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La niña coraje de Oviedo con un tumor: “No hay barreras que te rompan la vida”

Kamila Medina, de 13 años, relata con una madurez asombrosa su pelea contra un tumor cerebral: “Tienes que superar los miedos y las caídas”

Día Internacional del Cáncer Infantil: La historia de lucha de Kamila Medina: "La enfermedad es dura pero trato de convivir con ella"

Día Internacional del Cáncer Infantil: La historia de lucha de Kamila Medina: "La enfermedad es dura pero trato de convivir con ella" Amor Domínguez/ Irma Collín

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Día Internacional del Cáncer Infantil: La historia de lucha de Kamila Medina: "La enfermedad es dura pero trato de convivir con ella" Pablo Álvarez

Kamila Medina Gómez tiene “trece años para catorce”, presenta el formato propio de su edad (o incluso de niña más pequeña) pero piensa y habla como una persona adulta y muy madura. Es viernes por la tarde. Estamos en su casa (Oviedo, enfrente del HUCA), con sus padres y su perro Blacky, fiel aliado, grabando para las ediciones en papel y digital de LA NUEVA ESPAÑA una entrevista con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra mañana, lunes. Pedimos a Kamila “un mensaje” dirigido a los niños con cáncer del mundo entero. Esperamos, ingenuos de nosotros, un par de frases breves que haya leído u oído a los mayores. Después, a la hora de la edición, habrá que cortar y pegar. Normal, habitual y lógico. Y se arranca. Abróchense los cinturones, que hay turbulencias. Todo de una sentada. Es literal. Es pura improvisación ante la cámara:

–Yo les diría que no se rindan, que sean fuertes, que a pesar de haberse caído mucho hay que ser fuertes, tener ánimo. Y aprovecharnos de lo que nos rodea. Hay que tener resiliencia, una palabra que me animó bastante haber conocido su significado. Se trata de superar esos miedos y todas esas caídas, y volverte a levantar con más fuerza. No importa que te vuelvas a caer. Levántate otra vez. Pero con más ánimo, porque si te quedas ahí abajo no lograrás nada. Sé fuerte, sé valiente y trata de levantarte.

Interrumpimos aquí para no alargar demasiado el párrafo y para que el lector tome aire. Kamila no ha necesitado hacerlo.

–No hay barreras que te rompan la vida. No te caerás más si tú rompes esas barreras y sabes perfectamente que eres fuerte en el fondo. Lo que tienes que tener es mucho coraje y tratar de conocer un poco más el mundo, en vez de la enfermedad que tienes. Ser más valiente, pensar en otras cosas, ser positivo todos los días. Agradecer que estás vivo, que estás sano y, aunque tengas esa enfermedad, al menos tratar de vivir con ella. Querer a tus seres queridos. Ellos siempre te ayudarán, te animarán y, aunque te caigas, te apoyarán siempre. No importa lo que te pase, porque tú avanzarás así en tu vida, tendrás un buen futuro y, a pesar de todo lo malo, tienes que ser positivo. Y este es el mensaje que yo les doy...

Un mensaje de un minuto y cuarenta segundos que, con voz dulce y casi cantarina, con sentimiento y emoción resume más de media vida peleando contra un tumor cerebral. Una batalla que comenzó en Venezuela, país natal de la familia:

–Tenía seis para siete años, y todo empezó por la mordida de un perro en la cara. Me llevaron a la capital de mi país para operarme. El proceso fue bastante preocupante, pero al final salió todo bien.

Día Internacional del Cáncer Infantil: El emotivo mensaje de Kamila Medina, enferma de cáncer: "Hay que ser positivo a pesar de todo lo malo"

Día Internacional del Cáncer Infantil: El emotivo mensaje de Kamila Medina, enferma de cáncer: "Hay que ser positivo a pesar de todo lo malo" Amor Domínguez

Salió bien pero, debido a la dificultad de los cirujanos para acceder al área del cerebro afectada, no fue posible extirpar todo el tumor. La calma retornó, pero duró menos de lo deseable. “A los diez años recién cumplidos me volvieron a diagnosticar”, señala Kamila, quien tiene afectado el nervio óptico y eso le provoca un severo déficit visual.

Omar Medina, padre de Kamila, fue el primer miembro de la familia que se vino a vivir a España. Dos años después le siguieron su mujer, Raquel Gómez, y su hija. Hasta hace un año residían en Castrillón. Decidieron trasladarse a Oviedo para estar más cerca del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), debido a las frecuentes consultas a las que la niña tiene que acudir.

El padre de Kamila es músico, toca varios instrumentos. Su hija ha heredado su pasión por la música. Admira de manera especial a Aitana, joven cantante catalana de 21 años que se hizo famosa en Operación Triunfo. Ante la cámara, y pese a llevar dos mascarillas superpuestas, canta una de sus canciones favoritas: “Con la miel en los labios”.

–Mi sueño es ser cantante o veterinaria o ayudar a las personas –explica Kamila.

Debido a los tratamientos, a lo largo de su vida ha perdido bastantes clases. Ahora estudia primero de ESO en el colegio Amor de Dios, de Oviedo. Destaca y agradece el apoyo académico de Galbán, asociación de familias asturianas con niños afectados por cáncer. Y reconoce que los días que va a clase sacrifica momentos de diversión y juego para poder recuperar el retraso que lleva en los estudios.

Nada de la enfermedad de la niña se refleja en su aspecto externo:

–Muchas personas me preguntan qué tiene mi hija. No suelo hablar del tema, porque no me gusta, pero otras veces lo explico porque ella lo expresa abiertamente y para nosotros no es ningún tabú –explica Raquel Gómez.

Los médicos del HUCA, dirigidos por el doctor José Antonio Villegas, oncólogo infantil, han modificado el tratamiento de Kamila.

–Con su ayuda, y la de todo el equipo, estamos llevando esta batalla de Kamila a lo máximo. Tenemos mucha fe, somos muy optimistas, no tenemos temor a la enfermedad. Estamos aprendiendo a vivir con ella. Suena cruel, pero si no aprendemos a vivir con ella no vivimos –subraya la madre de Kamila.

Su marido asiente y añade:

–Es una guerra permanente que nos desgasta. Pero nuestra filosofía es que si nuestra hija, que es la que tiene el problema, tira para adelante, nosotros no podemos quejarnos de nada, al contrario, tenemos que tener el doble de energía, y esto nos ha enseñado muchas cosas como personas y como familia.

El HUCA y Galbán crean una app para toda la familia

“Vivir con un cáncer infantil” es el nombre de aplicación informática concebida para ayudar a gestionar el día a día de los niños que padecen cáncer y mejorar su calidad asistencial.

-Es una herramienta que nos facilita la vida. Los padres solemos estar agobiados con el día a día y con la enfermedad de nuestros hijos: cinco o seis consultas al mes, los estudios, las pruebas médicas, los tratamientos, llevar un registro de los síntomas de cada día, de por qué falta a clase... -explica Raquel Gómez, madre de Kamila Medina, afectada por un tumor cerebral.

Día Internacional del Cáncer Infantil: El HUCA y Galbán crean una app para las familias de niños con cáncer

Día Internacional del Cáncer Infantil: El HUCA y Galbán crean una app para las familias de niños con cáncer Amor Domínguez

El proyecto surgió de una reunión entre la supervisora de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Marta Eva Laiz, ideóloga del proyecto, y Paula Rodríguez, responsable de gestión de la asociación asturiana de niños con cáncer Galbán. Más tarde se sumó el desarrollador informático Víctor Estrada. De la financiación se hizo cargo la Fundación La Caixa.

-Tenemos carpetas y carpetas de todos los expedientes de nuestra hija desde que se inició la enfermedad. De esta manera, fotografiamos los documentos, los archivamos, los tenemos a mano y podemos manejarlos con mucha comodidad. Estamos muy agradecidos a Marta Eva Laiz, al HUCA, a Galbán y a los patrocinadores -indica Omar Medina, padre de Kamila.

La app consta de un registro diario dinámico que aporta un acompañamiento a las familias a lo largo de la enfermedad del niño o adolescente. Este registro incluye aspectos muy diversos: diario de cuidados de enfermería, diario de datos sobre dolor del paciente, avisos de medicación, avisos de citas médicas, fechas de intervenciones, diario emocional, hábitos saludables, vídeos tutoriales... Todo ello combinado con juegos para el entretenimiento y adaptado a los tramos de edad de los destinatarios. 

La aplicación está inicialmente pensada para cubrir las necesidades de los niños asturianos afectados por procesos oncológicos. A medio plazo, Galbán quiere llevarla a todos los hospitales de España a través de las veinte asociaciones análogas dispersas por todo el territorio nacional.

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