La Asociación de Hemofilia de Asturias solicita acceso a los nuevos medicamentos aprobados por el Ministerio de Sanidad, que acaba de aceptar la financiación del Emicizumab como tratamiento para prevenir episodios de sangrado en adultos y niños con hemofilia grave. En Asturias hay varios casos, entre los que se encuentran dos miembros de la asociación, a los cuales “se les deniega este tratamiento”, ya comercializado, porque la Comisión de Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios no permite acceder a ellos “a pesar de ser preinscritos por su hematólogo”. Por otro lado, reclaman la existencia de un registro oficial de hemofílicos en la región que recoja el tipo de hemofilia y su tratamiento y que este se mantenga actualizado al objeto de que el Ministerio sepa en cada momento el número de hemofílicos en España, y, por otro lado, la existencia de otro registro que recoja el número de personas con cualquier otra coagulopatía.
