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Los enfermos de cáncer plantan cara a la desigualdad laboral: "Llevaba un año de baja y me echaron del trabajo"

La mitad de los afectados por tumores no pueden volver a trabajar: Marcelo Chorny y Alicia Gutiérrez ilustran casos opuestos | Aumenta el número de voluntarios en la delegación de AECC en Asturias, que presta ayuda a 270 pacientes y familiares

Día Mundial Contra el Cáncer: "Nos obligan a volver a trabajar antes de estar recuperados", claman los pacientes oncológicos

Día Mundial Contra el Cáncer: "Nos obligan a volver a trabajar antes de estar recuperados", claman los pacientes oncológicos

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Día Mundial Contra el Cáncer: "Nos obligan a volver a trabajar antes de estar recuperados", claman los pacientes oncológicos Pablo Álvarez

Dos personas que han sufrido cáncer, dos experiencias laborales contrapuestas:

Alicia Gutiérrez Bayón, 48 años, reside en Oviedo: “Cuando llevaba aproximadamente un año de baja, la empresa me invitó a marcharme. Yo les dije que no, que estaba de baja y enferma. Al día siguiente tenía una indemnización en mi cuenta bancaria. Para encima, no fueron ni elegantes: era menos de los que me correspondía, y tuve que demandarlos para que me dieran lo justo”.

Marcelo Chorny, 54 años, vive en Gijón: “Yo era entrenador de rugby. A causa de un cáncer de laringe, me quedé sin voz y ya no podía dirigir a un grupo de personas a voces. Hace dos meses, me incorporé a una empresa de ingeniería de compras. Tengo un contrato indefinido y no necesito gritar”.

El viernes, 4 de febrero, se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer

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Este próximo viernes, 4 de febrero, se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer. En España, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha querido poner el foco de esta conmemoración en las desigualdades que sufren las personas a las que se diagnóstica un tumor. “Aunque el cáncer sea, de algún modo, igual para todos, no todas las personas pueden afrontarlo de la misma manera. Y cuando el tratamiento termina, ves que hay un antes y un después del cáncer. Que esa persona no es la misma. Muchos se sienten desprotegidos al volver a la vida normal. Después de un largo periodo de baja, no todos tienen la suerte de que su empresa les dé lo que necesitan. Todo esto se ha complicado con el covid. Las personas necesitan más apoyo”, destaca Yolanda Calero Torres, flamante presidenta en Asturias de AECC.

¿Cuál es el impacto del cáncer sobre la esfera laboral de las personas que lo sufren? “En cifras redondas, puede decirse que hay un 50 por ciento de pacientes que vuelven a su profesión anterior y otro 50 por ciento que no puede hacerlo. A esas personas procuramos reorientarlas y ayudarlas a buscar otras alternativas laborales”, explica Marta García García, trabajadora social de AECC-Asturias. Esta entidad tiene en marcha un programa de reinserción laboral, en colaboración con La Caixa, encaminado a ayudar a los enfermos que tienen dificultades para reincorporarse al mercado de trabajo. “A los enfermos de cáncer cada vez les cuesta más conseguir una incapacidad laboral”, asevera Marta García.

Alicia Gutiérrez: “Llevaba un año de baja, con cáncer y sarcoidosis, y me echaron del trabajo”

ALICIA GUTIÉRREZ IRMA COLLIN

Alicia Gutiérrez Bayón nació en Pajares (Lena). Tiene 48 años, y desde los 18 vive en Oviedo.

–La primera vez que me diagnosticaron cáncer fue en agosto de 2010. Tenía 37 años, una niña de tres años y un bebé de un año. Me hicieron cirugía conservadora, radioterapia y quimioterapia. Y, además, tratamiento con pastillas e inyecciones durante dos años y medio. Más tarde, me quitaron los ovarios. Y, luego, la Seguridad Social me mandó a trabajar, cuando todavía estaba recuperándome.

La enfermedad no vino sola, sino acompañada de un fuerte sinsabor de carácter laboral:

–La empresa de comercio en la que trabajaba no respetó ni mi horario ni mi puesto de trabajo. Me rebajaron la jornada de 40 horas semanales a 20, me pusieron en turno de tarde y, además, en otro departamento. Cuando llevaba seis meses trabajando, no podía con el alma. Estaba cansadísima. Mis compañeros me ayudaban muchísimo. Me hicieron pruebas y me detectaron una enfermedad autoinmune, una sarcoidosis que me afecta a los pulmones, la piel y los huesos. No tiene cura, es crónica, funciona por brotes.

De nuevo tuvo que coger la baja. En esta ocasión, a Alicia Gutiérrez la trataron con cortisona y otros medicamentos.

–Cuando llevaba un año de baja, la empresa me invitó a marcharme. Les dije que no, que estaba de baja y enferma. Al día siguiente tenía una indemnización en mi cuenta bancaria. Para encima, no fueron ni elegantes: era menos de los que me correspondía, y tuve que demandarlos para que me dieran lo justo.

Por si tenía poco, el cáncer se presentó de nuevo en su camino:

–A los pocos meses tuve una recaída. Me quitaron todos los ganglios, me salió un linfedema en un brazo... La Seguridad Social me denegaba cualquier tipo de prestación, y decidí demandar también a la Seguridad Social. Gané en primera instancia, ellos recurrieron, tuve que ir al Tribunal Superior de Justicia y también gané. Me concedieron una incapacidad permanente absoluta, y en esas estoy ahora mismo. Con las espaldas siempre abiertas. Tengo unas secuelas irreversibles. La empresa, que me rebajó la cotización en los últimos tiempos, me hizo polvo la cuantía de la pensión. Y soy una persona con suerte, porque mi marido trabaja. Y gracias a que tengo a mi madre. Pero tenemos dos hijos pequeños que sacar adelante, y no puedes trabajar porque no puedes con el alma. Necesito reciclar mi cuerpo varias veces al día para seguir funcionando. La quimio no es una aspirina. El taxol abrasa los huesos.

Pero en la vida de Alicia Gutiérrez apareció también la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC):

–Ya antes había recibido ayuda psicológica y psiquiátrica. Al sufrir menopausias muy precoces, llegué a no dormir nada. He recibido mucho apoyo en el HUCA y en La Ería, y luego todo lo que nos ofrece la AECC. La primera vez que me diagnosticaron cáncer yo solo pensaba en mis hijos, en que no iba a verlos crecer. Por eso, cada vez que cumplen años, disfruto de ir viendo cómo superan etapas.

Marcelo Chorny: "Sin voz no podía seguir en el rugby, ahora me centro en mi nuevo trabajo"

Marcelo Chorny Juan Plaza

Hace ahora cosa de cuatro años Marcelo Chorny sentía que a veces se quedaba sin voz. Y le preocupaba porque, como entrenador profesional de rugby, gran parte de su trabajo consistía en pegar voces desde un lateral del campo. Le decían que eran pólipos, así que este argentino afincado en Gijón, que jamás fumó y siempre hizo deporte, no le dio más vueltas. Pero la voz le seguía yendo y viniendo, y su afonía acabó siendo un cáncer de laringe que, después de tres cirugías parciales, tuvo que ser extirpado por completo semanas antes de comenzar la pandemia de covid-19.

Chorny respira ahora a través de un estoma en el cuello y ha vuelto a aprender a hablar. Esta vez, desde el esófago. Tiene ahora un tono de voz más débil, pero con el mismo acento argentino que se trajo de Mar del Plata. Y desde hace dos meses, gracias a la mediación de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y de Cocemfe, Chorny aprendió un nuevo oficio y trabaja en una empresa de ingeniería de compras: “Ahora también doy muchas charlas a otros enfermos, porque sé que psicológicamente esto puede ser muy duro, pero también es importante que sepan que se puede salir adelante”.

Tiene 54 años y es hijo, sobrino y nieto de jugadores de rugby. Él también se dedicó unos años a los placajes, y explica orgulloso que fue uno de los primeros de su país en ser entrenador profesional. Muy reputado en el gremio, acabó fichando por clubes españoles, primero en Burgos y después en Oviedo. Hace ahora cuatro años se asentó en Gijón. Recibió el diagnóstico un par de años más tarde, y por entonces los médicos confiaban en que las tres cirugías parciales, junto a las sesiones de radioterapia, sirviesen para espantar el tumor. “Al final no pudo ser ,y me hicieron una laringectomía total. Fue en febrero de 2020, a las puertas del confinamiento. Y fue muy doloroso, sobre todo los primeros días, también por la incertidumbre de qué va a pasar con tu habla”, relata. Y añade: “La voz te cambia por completo, y psicológicamente es difícil aceptar que jamás vas a recuperarla de la misma manera”.

Ahora, el argentino pasea contento por las oficinas de su nuevo trabajo en Nueso Group, que toma como sede la casona de Quinta de la Vega en la tranquila parroquia gijonesa de Jove. “Tengo un contrato indefinido y no necesito gritar”. No obstante, sigue en el rugby: últimamente trabaja con la selección femenina regional y en la primera división sénior gijonesa. “Me tratan muy bien, saben que tienen que acercarse a mí cuando quiero darles indicaciones. Pero mi idea es centrarme en mi nuevo trabajo y quedarme en Gijón. Hasta rechacé una oferta importante en Italia porque no me quiero marchar”, explica. Se ha adaptado “estupendamente” al ambiente asturiano: “Ahora me vuelven locos los vermús, las playas de aquí me recuerdan a las de Argentina y todo el mundo me ha tratado con muchísimo cariño. Espero acabar pronto los trámites para ser ciudadano español”, asegura.

“Hay días más difíciles, sobre todo si, como yo, nunca fumaste y siempre fuiste deportista, y decís: ¿Por qué te tocó a vos? Pues me tocó. Pero siempre supe que yo debía tener resiliencia y transformar todo esto en cosas positivos. Porque estoy vivo y tengo alegría por vivir. Por eso me gusta dar charlas y por eso me suelen llevar a hablar con recién operados. El cáncer es duro, pero no es necesariamente el fin del mundo”, proclama.

La pandemia estimula la solidaridad: “Están llegando más voluntarios, también jóvenes”

El voluntariado ejerce un papel determinante en los programas que desarrolla la delegación de Asturias de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Máxime, ante la irrupción de la pandemia de covid-19, según destaca Mónica Díaz López, coordinadora de Voluntariado de la organización:

–Ahora mismo tenemos 290 voluntarios. El perfil más clásico es una mujer de 50-60 años, pero estamos viendo con satisfacción la llegada de gente más joven. Tenemos que animar a los hombres a que se animen a introducirse en este mundo de los cuidados y la ayuda. Tras la llegada de la pandemia se han sumado más voluntarios. Esta crisis sanitaria ha hecho aflorar esa faceta de solidaridad y atención a los demás.

Mónica Díaz López, coordinadora de Voluntariado de la organización IRMA COLLIN

Las limitaciones impuestas por el coronavirus han obligado a innovar algunos formatos de apoyo a los pacientes:

–El voluntariado telefónico y a través de videollamadas ha llegado para quedarse. Nos permite llegar a gente a la que antes no llegábamos. Por ejemplo, personas que viven en pueblos –subraya Mónica Díaz.

Charo García-Bernardo Ramírez es ovetense, pero vivió casi toda su vida en Estados Unidos, de donde regresó unos meses antes del inicio de la pandemia.

–Allí trabajé en un hospital como enfermera oncológica. Cuando regresé a España, no quise desligarme de ese campo. Me propuse estar más cerca de la gente que sufre cáncer para ayudar a buscar soluciones. Vine a AECC y tuve la suerte de encontrar gente maravillosa. Hasta ahora, por el covid, mis posibilidades de colaborar han sido limitadas: he podido hacer voluntariado telefónico, en mesas de cuestaciones... Pero la experiencia está siendo muy positiva. Notas que los pacientes esperan tu llamada. El cáncer repercute sobre todas las esferas de la vida: familia, trabajo, imagen de uno mismo, sexualidad... Y hay que ofrecer apoyo en todas ellas. Algunos pacientes necesitan que alguien les traduzca, por decirlo de alguna manera, la información que les dan los médicos y enfermeras, para ayudarles a aceptar el problema. A su vez, esa persona te ayuda a ti, a crecer de otra manera.

La pandemia estimula la solidaridad: “Están llegando más voluntarios, también jóvenes” Irma Collin

Rosana Cáceres nació en República Dominicana, pero vive en Asturias desde hace 18 años:

–Desde pequeña, tuve la inquietud de ser voluntaria. El cáncer es una enfermedad que o nos toca o nos salpica. Mi madre falleció de cáncer. Tenía una red de apoyo familiar, pero durante su hospitalización en Filadelfia (Estados Unidos) veía que había muchos enfermos solos. Mi madre me enviaba a ellos: ‘Mira a ver lo que necesita esa persona que está llorando o gritando’. Cuando vine a vivir a Oviedo, quise devolver un poquito de aquello. Llevo varios años de voluntaria de acompañamiento de hospital, en el HUCA y en la zona de cuidados paliativos del Hospital Monte Naranco. Es duro, pero muy gratificante. Estoy feliz y encantada. Significa apoyar al paciente y al conjunto de la familia. Recibo mucho más de lo que doy.

"Hay pacientes que necesitan que se les traduzca información que les dan los médicos y las enfermeras"

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En toda labor de voluntariado surgen momentos que marcan. Rosana Cáceres relata una vivencia indeleble:

–Recuerdo a un paciente cuya ilusión era ver el mar. Le enseñé una grabación del mar de mi país en mi teléfono móvil. Cerró los ojos y se concentró: ‘Me encanta oír el mar’, dijo. Al otro día, fui con una tablet para que pudiera verlo y escucharlo mejor. Y resultó que acababa de fallecer. Lloré muchísimo. Pero me quedé con que el señor pudo cumplir uno de sus últimos sueños. No puedo describir aquel semblante de felicidad.

Martín Escandón Álvarez es psicooncólogo de AECC-Asturias IRMA COLLIN

Desde hace 25 años, Martín Escandón Álvarez es psicooncólogo de AECC-Asturias:

–Siempre hemos incidido en cuidar al cuidador. En la mayor parte de las familias, el rol de cuidador principal lo asumen mujeres. En este aspecto, nos queda mucho por evolucionar. Muchos cuidadores no necesitan una terapia, pero sí unas pautas específicas para abordar determinadas situaciones que van surgiendo. Lo que siempre hemos intentado es ocupar los espacios a los que no llega la sanidad pública, y la carencia de psicólogos en la sanidad pública española es clara. El año pasado, la asociación prestó atención psicosocial a unas 270 personas, entre pacientes y familiares, de las que unas 165 eran nuevas. Son cifras similares a las de los últimos tres o cuatro años.

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