"A unos padres en duelo por la muerte de un hijo es mejor no decirles nada que darles consejos"

Esta es su tarjeta de presentación: "Resido en Oviedo, tengo 53 años, soy abogado, estoy casado y tengo dos hijos: Miguel (2004-2022) y Daniel (2010)". Javier Pérez Bendaña perdió el pasado mes de octubre a su hijo mayor, Miguel, con 17 años. Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra mañana, miércoles, ha querido compartir su experiencia a través de este periódico.

–¿Cómo se desarrolló la enfermedad de su hijo?

–Para nosotros todo empezó a finales de abril de 2021, cuando Miguel tenía 16 años, poco después de haber finalizado la temporada de invierno y proclamarse campeón de la Copa de España de Snowboardcross. Era un chico muy duro, que no se quejaba de nada, muy deportista y acostumbrado a la competición desde pequeño.

–¿Qué sucedió?

–Comenzó a cojear y le había aparecido un bulto cerca de la superficie de la piel a la altura de las lumbares. Ahí comenzó nuestro periplo. Nos dijeron que se trataría de una lumbalgia o de una rotura de fibras, por ser un deportista de competición. Volvimos, dos y tres veces, hasta que conseguimos que le hicieran la resonancia que dio el terrible resultado. El diagnóstico nos lo comunicaron a finales de junio y el 13 de julio ya recibió su primer ciclo de quimioterapia. Tras quince sesiones de quimioterapia comenzó un tratamiento de protonterapia durante dos meses, en Madrid, al que siguieron sesiones adicionales de radioterapia en el HUCA. Tras la finalización del tratamiento, las cosas parecían ir bien, hasta que se le hizo una prueba tras la aparición de nuevas molestias en la espalda.

–¿Qué fue lo más duro de todo el proceso?

–Todos los ingresos para recibir tratamiento de quimioterapia fueron situaciones traumáticas. Cuando estaba ingresado en el hospital era frecuente verle ensimismado, tendido en la cama, durmiendo o colocado hacia la ventana. Pero lo más duro de asumir, sin duda, fue cuando se produjo su recaída en junio de 2022. El aturdimiento se agudiza y la ansiedad se hace todavía más incontrolable. Te ves forzado a tener especial cuidado en tus expresiones y en tus lenguajes no verbales, gestuales, porque el adolescente está muy alerta a todo lo que sucede a su alrededor y su estabilidad emocional se ve agudizada por los sentimientos de pena y desazón que percibe en nosotros.

–¿Qué cosas ayudan a sobrellevar estas situaciones?

–Las prestaciones que proporcionan las distintas asociaciones de padres de niños con cáncer: Galbán y Botón. En el caso de Galbán, se organizan grupos de autoayuda que son una gran fuente de apoyo para las familias y hacen que se refuerce la interrelación entre nosotros. El intercambio de sentimientos y emociones es una excelente válvula de escape que nos alivia la tensión interior. En estas circunstancias, surgen entre las familias unos lazos sólidos de amistad. En los hospitales se anulan todas las barreras sociales y económicas, a pesar de pertenecer a niveles socioculturales diferentes. Todos tenemos un común denominador: el cáncer que atrapa al hijo o hija. Esto crea entre nosotros un sentimiento de empatía y una alianza que solo nosotros podemos definir y experimentar. Somos familias que ayudamos a familias. En cuanto a Botón, trabajan en colaboración con las familias ofreciendo un programa de asesoramiento y ejercicio terapéutico a niños o adolescentes con cáncer que necesitan mejorar su calidad de vida y minimizar las posibles secuelas.

–¿Qué tipo de gestos de otras personas ayudan y no ayudan?

–Es importante respetar el proceso de duelo de cada persona y no juzgar. Tan solo acompañar y ayudar en lo que sea posible. Muchas veces es mejor no decir nada si lo que se va a decir no sabemos si ayudará o no. Cuando os mantenéis cerca del doliente sin dar consejos y manteniendo la serenidad, nos están transmitiendo un mensaje muy poderoso de confianza en nuestro propio proceso y en nuestra capacidad para superarlo. La confianza es quizá una de las herramientas más potentes. Por el contrario, recibir instrucciones para que lloremos menos o para que salgamos más, crean un efecto pernicioso sin pretenderlo, hacen que nos sintamos incomprendidos en el enorme esfuerzo que hacemos para seguir viviendo y para realizar actividades cotidianas que, aunque parezcan sencillas de hacer, para nosotros suponen un gran desgaste. Si hay algo bueno en todo esto es que las personas cercanas se vuelven aún más cercanas. Me parece apropiada esta expresión: aporta o aparta.

–¿Cómo fue la respuesta del sistema sanitario?

–Mi hijo fue atendido con los mejores cuidados médicos y el cariño y apoyo de todo el personal sanitario. Al equipo multidisciplinario formado por médicos, enfermeras, auxiliares de clínica, celadores, psicóloga, trabajadora social, personal docente de aulas hospitalarias y voluntarios no podemos más que estarles eternamente agradecidos por su profesionalidad, su atención y su cariño.

–¿Cuál fue la mayor carencia en la atención recibida?

–Los médicos son nuestra principal fuente de información, nos comunican el diagnóstico, los resultados de las pruebas, los tratamientos a los que va a ser sometido nuestro hijo, las secuelas de los tratamientos y de la enfermedad, las posibles recidivas o la inmediatez de la muerte del niño. Los psicólogos podrían ayudar mucho a los médicos en los procesos de información a los padres y niños enfermos, y no ocurre así. Deberían existir protocolos más eficaces y sensibilizar a los pediatras de Atención Primaria de la necesidad de llevar a cabo un diagnóstico precoz del cáncer infantil para mejorar su pronóstico. Cuanto antes se diagnostica el tumor, el estadio es menor y por consiguiente mucho mayor la supervivencia. También hay mucho por hacer en cuanto a la instauración de unidades de cuidados paliativos pediátricos en los hospitales, la implantación de las unidades de adolescentes, y el seguimiento, a corto y medio plazo, de los jóvenes y adultos que de pequeños tuvieron un cáncer infantil.

–¿Qué se puede decir a los padres de un niño al que diagnostican de cáncer?

–Para superar la conmoción inicial lo fundamental es ponerse en manos de profesionales de la salud mental. La asociación Galbán, por ejemplo, proporciona un fabuloso servicio de atención psicológica no solo a padres, sino también a hermanos (los grandes olvidados en estas traumáticas situaciones), abuelos y otros familiares y amigos. En mi caso, puedo atestiguar que la intervención de estos profesionales transmite paz y seguridad a los padres, colabora a que nos adaptemos a la realidad del diagnóstico desde el primer momento y a no sentirnos tan abrumados ante una enfermedad que atenta contra la vida de nuestro hijo.

–¿Y a los que pierden un hijo?

–Ningún padre o madre está preparado para la muerte de su hijo o hija. Es el dolor más duro que alguien puede experimentar y más aún después de un proceso tan largo y duro como es el cáncer infantil. Lo primero de todo, para afrontar esta situación que tanto dolor y desconsuelo genera, pedir ayuda profesional aunque crean que no la necesitan. Y siento tener que decir esto, pero también que se preparen para momentos duros. La gente les preguntará cuántos hijos tienen, o les hablará sobre sus hijos, y tendrán que pasar fechas duras como el cumpleaños de su hijo o el aniversario de su fallecimiento.

–¿Cómo ve el futuro ahora?

–Lamentablemente, cada día se siguen diagnosticando nuevos casos. Tenemos una misión y es abrir los ojos y el corazón con el fin de concienciar sobre el campo de la investigación y para ello se requieren urgentemente recursos públicos e implicación real. No se puede dejar toda la carga a la esfera privada. Pienso que el lema más adecuado que se me ocurre ahora es: "Vive intensamente, vive cada momento como si fuera el último".

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