Las cifras sobre las enfermedades raras que demuestran que no se invierte lo suficiente: se espera seis meses por un diagnóstico

“La investigación en enfermedades raras es insuficiente, tenemos que incrementar la inversión pública y generar sistemas de incentivación para que entre el sector privado”. Es la reclamación de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asociación que este miércoles en Madrid presentó la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene relación directa con Asturias: el próximo 4 de marzo la entidad celebrará en el Auditorio de Oviedo su gala anual, un acto en el que se espera con la asistencia de la Reina Letizia.

La Sala por el Talento Digital, que tiene la Fundación Once muy cerca de Atocha, sirvió para acercar una realidad, la de las enfermedades raras, que afecta a más de tres millones de personas en España, entre los que se incluyen unos 70.000 asturianos. Carrión dio varias claves y aportó datos. A saber: más del 40 por ciento de los alumnos en España con enfermedad rara se han sentido discriminados; en el ámbito laboral, solo una de cada tres personas accede a un empleo y, en cifras globales, solo el seis por ciento de los pacientes disponen de un tratamiento. “Tenemos que incrementar la inversión en investigación, porque hablar de investigación es hablar de esperanza para tres millones de españoles. Sin ciencia no hay futuro y tenemos grandes profesionales”, destacó el presidente de FEDER. Carrión también lanzó más peticiones en materia sanitaria, relacionadas con el retraso en los diagnósticos. Pidió una “homogenización” entre territorios ya que, según dijo, “hay realidades muy diferentes”.

Y puso el ejemplo de Asturias, donde los cribados incluyen a 18 enfermedades, comparado con Galicia, donde son 50. “Se debe impulsar una ley de cribados para unificar todo”, pidió Carrión, que también hizo referencia al reciente caso, publicado por LA NUEVA ESPAÑA, de un bebé de una familia asturiana que salvó la vida por una prueba, que en este caso no ofrece el HUCA, y que realizada en el hospital 12 de Octubre de Madrid. “Gracias a ese cribado se la diagnosticó una atrofia y ahora puede ser tratado en Asturias”, destacó el presidente, que invitó a los asistentes a Oviedo para estar presentes en la gala anual del próximo 4 de marzo.

Isabel Motero, directora de FEDER, dio más datos sobre los diagnósticos, que en el caso de las enfermedades raras tardan una media de seis años, según sus cifras. “Es algo que impacta directamente en la salud mental, ya que el 36 por ciento de las personas que han recibido un diagnóstico tardío han necesitado ayuda psicológica posteriormente”, aseguró. Hay otra cifra clave, que da referencia sobre la magnitud del problema: el 60 por ciento de los pacientes ha recibido más de un diagnóstico.

César Hernández, el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, del Ministerio de Sanidad, cerró el acto y aseguró que desde su departamento “estamos obligados a escuchar a las personas, tenemos que tratar de entender cuales son sus problemas y las demandas que ponen encima de la mesa”.

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, intervino a través de un video y dio las gracias a la asociación por el trabajo realizado.