"Los diagnósticos tardan seis años, necesitamos que sea menos de uno", claman los pacientes con enfermedades raras en un emocionante acto presidido por la Reina Letizia

La Reina Letizia está en Oviedo para presidir el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que por primera vez acoge Asturias. En el Auditorio Príncipe Felipe se reúnen esta mañana pacientes de todos los puntos del país, convocados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar su incesante lucha. De hecho, el lema elegido para este año es "pERsonas", con el que el colectivo busca poner "rostro y voz" a quienes conviven con una patología de baja incidencia y pedir políticas sanitarias, sociales y de investigación "centradas en las personas".

"Los diagnósticos tardan seis años, necesitamos que sea menos de uno", claman los pacientes con enfermedades raras en un emocionante acto presidido por la Reina Letizia

"El tiempo medio para conseguir el diagnóstico es de seis años. Necesitamos que sea menos de un año", pidió el presidente de FEDER, Juan Carrión, durante el acto que está teniendo lugar en Oviedo y en el que participan también la Ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente del Principado, Adrián Barbón; y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli. Doña Letizia lleva más de 15 años acompañando a las familias que sufren enfermedades raras y su presencia esta mañana en Asturias reafirma su compromiso con estos pacientes, que en toda España suman 3 millones. En Asturias los afectados son 76.000. Los 17 colectivos que trabajan en la región en favor de ellos vieron precisamente ayer reconocido su trabajo, antas veces "inaudible e invisible", en otro acto en Oviedo, que sirvió como anticipo del de esta mañana.

La Reina Letizia tiene un emotivo recuerdo para los heridos tras la explosión de Mieres: "Estamos todos preocupados"

La Reina Letizia llegó a la plaza del Fresno entre el sonido de las gaitas de la Banda de Oviedo con un elegante traje negro, camisa blanca y un pañuelo a modo de corbata. Allí mismo, a las puertas del Auditorio, fue recibida por el presidente Adrián Barbón, el presidente de la Junta, Juan Cofiño, y el alcalde Alfredo Canteli, entre otros. A la recepción también se unió la ministra Mónica García. Dentro, la sala principal del Auditorio estaba a rebosar de público. Sentados en los asientos, numerosos profesionales sanitarios, la mayoría del HUCA, y en primera fila se pudo ver a José Luis Capitán, "Capi", enfermo de ELA.

El acto comenzó pasadas las doce del mediodía con una pequeña performance y el saludo del presentador, el periodista Santiago Cid. "Es la primera vez que estamos en la tierrina de su Majestad", afirmó. El primero en tomar la palabra fue el regidor Alfredo Canteli, que mostró su "profunda gratitud" por haberse elegido Oviedo como sede del encuentro. "Espero que de este acto nazca un compromiso aún mayor con los pacientes, con su calidad de vida. Hay 70.000 asturianos que necesitan nuestro impulso para la investigación, que se les escuche alto y claro para que no caigan en el olvido", manifestó el alcalde de Oviedo.

VÍDEO: La Reina Letizia, muy cercana, saluda a los ovetenses en la salida del acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un discurso muy emocionante

A continuación, fue el turno de Juan Carrión, presidente de FEDER. "Es un orgullo vivir este acto en nuestra querida Asturias", empezó diciendo para pasar a lo importante, para hablar de las enfermedades raras y quienes la sufren. "Detrás de cada hito conseguido estáis los pacientes", dejó claro. Padecer una patología de baja incidencia, lamentó, es saber que "los tratamientos existen, pero no para todos. Imaginen un reloj y pongámonos en la piel de un papá o una mamá, que conoce un tratamiento pero que se le niega...". Pero esa no es la única piedra en el camino. "El tiempo medio para conseguir el diagnóstico es de seis años. Necesitamos que sea menos de un año. Y sólo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas", dijo.

Carrión habló emocionado y emocionó al público con su relato y el recuerdo de su "princesita", su hija Celia, que falleció en 2012 a causa de una enfermedad rara. El presidente de la Federación nacional, que recibió una larga ovación de todos los asistentes tras su intervención, terminó dirigiéndose a la Reina: "Gracias por su implicación y por ayudarnos a que nuestra voz se escuche".

Pacientes con enfermedades raras de toda España visibilizan su lucha en Oviedo en un acto presidido por la Reina Letizia

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A continuación, se proyectó un vídeo de pacientes y familias. Historias de personas "que sienten cómo su cuerpo cambia y sus vida cambian y se llenan de preguntas". "Que cada diagnóstico no sea un punto y final, sino un punto de partida", señalaron. Y llegó el momento más esperado: la participación de la Reina junto a otras autoridades para entregar varios premios, aunque su intervención todavía se hizo esperar unos minutos.

Antes que Doña Letizia habló la ministra Mónica García, que se refirió a dos desafíos: "El primero, salir de la invisibilidad y el segundo, mejorar en los diagnósticos, en los tratamientos, en los cuidados...". "A priori puede parecer una aguja en un pajar, pero estamos hablando de 3 millones de personas, la población de Sevilla, Valencia, Zaragoza y Málaga juntas. Necesitamos invertir más como sociedad en diagnosticar precozmente y seguir poniendo en el centro la investigación. Hablamos de vidas que no pueden seguir esperando", añadió.

Una nueva unidad de enfermedades raras en el HUCA

El presidente del Principado, Adrián Barbón, recordó que los pacientes que fallecen "no quedan en el camino, sino que van dejando huella" e hizo un anuncio: el diseño de una unidad de enfermedades raras en el HUCA, que "permitirá la colaboración simultánea de varios especialistas y la realización de diversas pruebas diagnósticas". El Gobierno regional también está trabajando, según comentó, en una estrategia de enfermedades raras y en poner en marcha un "cribado adelantado incluso a la concepción" de un bebé, que consiste en identificar parejas que por sus cromosomas tienen un porcentaje elevado de que sus hijos desarrollen una patología de baja incidencia. Barbón terminó su intervención dando las gracias a la Reina: "En ella he visto dos cosas: autenticidad y compromiso. Cuando ella dice que lo siente no es postureo".

Cálido homenaje a la tarea "invisible" de los colectivos asturianos de pacientes

Los dolorosos emails de madres que recibe la Reina

La Reina fue la encargada de cerrar el acto. Doña Letizia recordó en primer lugar a los heridos en la gran explosión de gas de Mieres para dirigirse a continuación a la familia FEDER. "No puedo añadir nada más sobre las enfermedades raras. Todos sabemos con exactitud lo que hay que hacer: acceso a tratamientos, extensión de cribados neonatales, mayor atención integral para todas las dependencias que generan...". Su Majestad, que improvisó su discurso y parafraseó en dos ocasiones al científico Carlos López Otín, confesó que recibe "muchos emails de madres y todas esas madres empiezan más o menos así: 'Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por su hijo'. Y todas existen en lo mismo: 'Siga pidiendo y pidiendo más tratamientos, más pruebas diagnósticas, porque mi hijo se muere, no puede más".

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (fue el 28 de febrero), LA NUEVA ESPAÑA ha venido publicando en los últimos días historias de asturianos que sufren patologías infrecuentes. Fueron los casos del niño ovetense Javi, la vecina de San Martín del Rey Aurelio Ana Santiago o la ovetense Isabel Álvarez.