Día Mundial de las Dolencias Infrecuentes
Crónica del día en el que la Reina Letizia y Oviedo fueron altavoces para luchar contra las enfermedades raras: "Esto no va de números, sino de personas"
La Reina Letizia preside el acto conmemorativo en Oviedo y se hace portavoz de las familias de los enfermos: "Me envían mensajes pidiendo tratamientos ‘porque mi hijo se muere, no puede más’"
VÍDEO: Amor Domínguez/ FOTO: David Cabo
El sistema sanitario asturiano y español tienen desde ayer nuevos deberes que hacer en materia de patologías infrecuentes. Se los puso la Reina Letizia en un discurso sin papeles, a corazón abierto, pronunciado ante 400 personas y a pocos metros del que fue su colegio durante la EGB:
–Recibo muchos emails de madres, y todas esas madres empiezan más o menos así: "Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por su hijo". Y todas insisten en lo mismo: "Siga pidiendo y pidiendo más tratamientos, más pruebas diagnósticas, porque mi hijo se muere, no puede más".
La Reina, que lleva más de 15 años acompañando a las familias que sufren dolencias de baja incidencia numérica pero alto nivel de sufrimiento, presidió y cerró el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tuvo su celebración central a nivel nacional en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe. A un acto que aunó brevedad, sustancia y emotividad, acudieron, entre otras personalidades, la ministra de Sanidad, Mónica García Gómez; el presidente del Principado, Adrián Barbón; la delegada del Gobierno, Adriana Lastra; el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli; el presidente de la Junta General del Principado, Juan Cofiño; y la presidenta de la Fundación Princesa de Asturias, Ana Isabel Fernández.
En toda España, alrededor de tres millones de personas sufren enfermedades raras. En Asturias, en torno a 76.000, con 17 colectivos que el lunes vieron reconocido su trabajo, antas veces "inaudible e invisible", en otro acto en Oviedo, que sirvió como anticipo del de ayer. En el Auditorio, en la primera fila estuvieron algunos pacientes, como el ovetense José Luis Capitán, "Capi", enfermo de ELA; o la avilesina Laura Llamazares, afectada por la enfermedad denominada "huesos de cristal".
Pacientes con enfermedades raras de toda España visibilizan su lucha en Oviedo en un acto presidido por la Reina Letizia /
En su discurso, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, fue más allá que la Reina en la asignación de tareas a los sistemas investigador y sanitario con aseveraciones concluyentes. La primera: "El tiempo medio para conseguir el diagnóstico de una enfermedad rara es de seis años; necesitamos que sea de menos de un año" La segunda: "Sólo el 6 por ciento de las enfermedades raras disponen de un medicamento y, en muchas ocasiones, estos tratamientos no están autorizados en España o su financiación se retrasa". La tercera: "Sólo el 20 por ciento de las enfermedades raras están siendo estudiadas".
Conducido con eficacia por el periodista ovetense Santiago Cid, el acto comenzó pasadas las doce del mediodía con una performance en la que intervino Llara, una joven de San Martín del Rey Aurelio con una enfermedad degenerativa de la vista que, tras una terapia génica, con doce años pudo comenza a ver "caer una hoja, la lluvia, la forma de la luna y de las estrellas...".
La primera autoridad en tomar la palabra fue el alcalde ovetense, Alfredo Canteli, quien expresó su "profunda gratitud" por haber sido elegida Oviedo como sede del encuentro. "Espero que de este acto nazca un compromiso aún mayor con los pacientes, con su calidad de vida", señaló.
Amor Domínguez
El evento incluyó la entrega de tres premios y un vídeo de pacientes y familias. Historias de personas "que sienten cómo su cuerpo cambia y sus vida cambian y se llenan de preguntas". Singladuras vitales acompañadas de un mensaje perentorio: "Que cada diagnóstico no sea un punto y final, sino un punto de partida".
La ministra de Sanidad, Mónica García, expuso dos desafíos: "El primero, salir de la invisibilidad y el segundo, mejorar en los diagnósticos, en los tratamientos, en los cuidados...". El presidente del Principado, Adrián Barbón, recordó que los pacientes que fallecen "no quedan en el camino, sino que van dejando huella" e hizo un anuncio que viene a dar respuesta a las demandas de la Reina Letizia: la puesta en marcha de una unidad de enfermedades raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).
La Reina fue la encargada de cerrar un acto de una hora de duración y que fue seguido de casi una hora y media de conversaciones informales de Letizia con profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares.
Mónica García, a la derecha, con José Luis Capitán, enfermo de ELA; su esposa, Teresa Pérez; su hija Julia, y la presidenta de ELA Asturias, María José Álvarez, ayer, en el Auditorio Príncipe Felipe. / DAVID CABO
El HUCA tendrá una unidad específica
El presidente del Principado, Adrián Barbón, aprovechó el acto de ayer en Oviedo para anunciar que "se está diseñando una unidad de enfermedades raras" en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Según Barbón, esta nueva estructura organizativa "permitirá la colaboración simultánea de varios especialistas y la realización de diversas pruebas diagnósticas". "Lógicamente", puntualizó el jefe del Ejecutivo, esa unidad "estará acondicionada para posibles dificultades de movilidad y contará con un pequeño hospital de día". Su emplazamiento será, muy probablemente, en una zona cercana al salón de actos.
Junto a la novedad de una unidad multidisciplinar en el complejo sanitario ovetense, Barbón enumeró algunas innovaciones recientes, como la integración de las enfermedades raras en la red epidemiológica de investigación, el aumento del número de cribados neonatales –"que este año se elevará a 28 patologías"– o la formación de un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en Asturias.
Dado que la detección precoz cobra tanta importancia, la Consejería de Salud se está planteando aplicar "una iniciativa pionera", que consiste en "identificar parejas con defectos en sus cromosomas y que, por tanto, pueda existir un porcentaje elevado de riesgo". Según Barbón, "sería un cribado, pero adelantado, previo a la concepción".
El cálido mensaje de Letizia: "Esto no va de números, sino de personas"
"La salud es el silencio del cuerpo". La Reina quiso empezar ayer su intervención en el acto sobre enfermedades raras con esta cita del investigador de la Universidad de Oviedo Carlos López Otín, a la que le añadió una reflexión: "Por eso, las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían". Letizia aseguró que "sería breve", y en apenas tres minutos enfatizó la necesidad de humanizar este tipo de patologías: "Cada caso tiene detrás a una persona".
En un discurso intenso, cálido y sin papeles, fue tejiendo una concatenación de enfermedades "con caras propias". Se acordó entonces de Lucía, una niña que "está detrás de la leucodistrofia hipomielinizante". "Bueno, estaba, porque ya falleció", aclaró doña Letizia, visiblemente afectada en ese momento. "Detrás del síndrome de Schaaf-Yang estaba Marco", prosiguió. "A la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob le pongo la cara de Lucía, otra Lucía", en referencia a otra pequeña. "No me estoy olvidando tampoco de Pablo y de su, a ver si me acuerdo, arteriopatía cerebral autosómica dominante con infarto subcortical y leucoencefalopatía", recitó de memoria.
VÍDEO: Amor Domínguez/ FOTO: David Cabo
Actualmente, hay en España alrededor de tres millones de personas afectadas por algunas de las más de 6.400 enfermedades que, a día de hoy, están consideradas como raras; 74.000 de ellas en Asturias, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Pero lejos de centrarse en los números, la Reina dejó claro que "esto va de personas". Por ello, enfatizó la necesitad de trabajar con más intensidad desde las instituciones para garantizar "el acceso a tratamientos, su financiación, la extensión de los cribados genéticos neonatales, la equidad territorial, la mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras, incidiendo en la salud mental de la persona que tiene la enfermedad y de las personas que la cuidan". Además, confesó cómo cada día recibe decenas de correos electrónicos de mujeres que se dirigen a ella "con la esperanza de una madre" para rogarle que no se canse de "pedir más". "Me dicen que sus hijos sufren y se mueren", remató.
Tanto en su llegada al Auditorio Principe Felipe de Oviedo como cuando salió de él, la Reina estuvo acompañada de la Banda de Gaitas "Ciudad de Oviedo". Así, volvió a su ciudad natal y se dirigió a los presentes en el acto: "Estaba pensando que, después de haber estado tantas horas en esta ciudad, en Oviedo, a lo mejor os podríais plantear de forma muy seria ser carbayones y carbayonas de adopción. A los que lo somos de nacimiento nos gustaría mucho compartir".
Adrián Barbón, ayer. / DAVID CABO
Barbón, a los pacientes: "Todos somos raros"
"En la Asturias que yo quiero, nadie debe sentirse al margen". El presidente del Principado, Adrián Barbón, comenzó ayer su discurso en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, describiendo la naturaleza solidaria de la sociedad de la región. "Aquí todos cuidamos de todos, algo que demostramos en la pandemia", defendió el líder del Ejecutivo, que aprovechó su intervención para reivindicar la importancia de la ciencia justo cuando se cumplen dos semanas de la aprobación de la ley autonómica: "Basta con ponernos en el lugar de los demás para entender la inquietud de no recibir un diagnostico, de no tener tratamiento y de comprobar que va pasando el tiempo sin que se descubran nuevas terapias. Hay que apostar por la investigación".
Además, el Presidente animó a los presentes a vivir con "más humanidad". "Lo primero que deberíamos interiorizar es que, precisamente por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta. Asumamos que todos somos raros", dijo. Y quiso mostrar su solidaridad: "Agradezco que hayáis elegido Oviedo para este acto: recordad que aquí podéis contar con todos nosotros". Para finalizar, Barbón le dedicó unas palabras a la Reina Letizia, destacando su "solidaridad, su firmeza y su comprensión" a la hora de escuchar a las familias. "En definitiva, su humanidad", remató.
Mónica García, ayer. / DAVID CABO
"Hablemos de investigación", propone Mónica García
"Nuestro sistema de salud puede tener sus fallos, pero es universal". Así quiso Mónica García resaltar ayer la importancia de la sanidad pública. "En los últimos años, ha ido añadiendo sistemas de detección temprana como 23 nuevos cribados neonatales o 17 fármacos para paliar los efectos de las enfermedades raras", dijo. Un 18 por ciento más que en los últimos cinco años, según la propia Ministra, que se mostró compasiva con los enfermos y sus familias: "Nos puede tocar a todos y eso nos hace una sociedad más empática".
Además, la titular de Sanidad, que también es médica, puso en valor la labor de los profesionales: "Tienen una vocación que llega a los pacientes". Según los últimos datos de su departamento, en España hay tres millones de personas con algún tipo de enfermedad rara. Solo el 6 por ciento tienen tratamiento. "Hay que hablar de investigación", aseguró García. "Es por el bien común. Tenemos que tomárnoslo como un tema de salud pública", destacó. Y aprovechó para lanzar un mensaje de apoyo a todos los afectados: "Compartimos un desafío común: salir de la invisibilidad". Además, agradeció la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras para pedir trabajo conjunto: "Hay familias y vidas que no pueden seguir esperando".
Alfredo Canteli se dirige a los asistentes al acto. / David Cabo
Canteli: "Lo importante son las personas y su bienestar"
El alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, fue el primero en intervenir ayer en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a modo de bienvenida. Comenzó agradeciendo al colectivo haber elegido la capital del Principado. "Setenta mil personas tienen diagnosticada una enfermedad o buscan ponerle un nombre", dijo el Regidor. Y añadió: "Necesitan nuestra compañía e impulso para buscar una solución". Quiso así remarcar el papel de la investigaicón en un ámbito "de salud pública". "Este acto debe servir para generar un compromiso aún mayor en la gestión de la realidad de estas personas", comentó. Como ciudad anfitriona, el alcalde aseguró que, en Oviedo, "es nuestra obligación poner el foco en lo importante: las personas y su bienestar". Y agradeció la "encomiable labor" de las asociaciones como servicio para brindar un apoyo a todos los enfermos y las familias que padecen las secuelas psicológicas derivadas de la incertidumbre que generan estas patológicas sin antecedentes o con muy pocos. Canteli dio la bienvenida a los presentes y le agradeció a la Reina Letizia volver de nuevo a su ciudad y hacerlo además con un fin solidario como es poner en el foco a las personas más vulnerables y que más pilares sociales necesitan para poder encontrar una esperanza. S. B.
Juan Carrión, ayer, durante su intervención. / David Cabo
"Si hay investigación, hay esperanza", asegura Juan Carrión, presidente de Feder
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se enfrentó ayer a su "discurso más emotivo". Perdió a su hija Celia en 2012, a los ocho años de edad y, en su intervención, hizo un relato de los sentimientos que nacen en los cuidadores desde el diagnóstico. "Te enseña a disfrutar del presente", aseguró el líder nacional del colectivo. Y pidió a las autoridades presentes más investigación, ya que solo "el veinte por ciento de las enfermedades raras se están investigando": "Si hay investigación, hay una esperanza para esos padres que no saben a que aferrarse; es nuestra salvación". Además de recalcar la importancia de garantizar el acceso en equidad a todos los medicamentos probados en Europa, Carrión quiso que todos los presentes en el evento comprendiesen la labor de las asociaciones: "Derriban muros y pueden allanar muchos caminos cuando la gente se encuentra perdida. Aceptar la enfermedad es dificil, la asociación es fundamental". El presidente de Feder no quiso perder de vista todo lo que hay detrás de una enfermedad rara: "Detrás de cada hito conseguido, estáis vosotros". Y trasladó el orgullo de poder celebrar este acto por primera vez en Asturias. Su discurso puso en pie a todo los presentes que estuvieron aplaudiento durante varios minutos. S. B.
Los premiados
Raúl Vara, ayer, en el Auditorio Príncipe Felipe. / DAVID CABO
El guardia civil que fundó una carrera popular tras la muerte de su hijo de 18 meses
Raúl Vara es el padre de Hugo. En 2011, perdió a su hijo de 18 meses por la enfermedad de Menkes, una patología genética que provoca en el cuerpo problemas para distribuir el cobre a los órganos. Para tenerle siempre en el recuerdo, impulsó la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora, que va por su 13.ª edición, congrega a más de 3.000 personas y cuya recaudación se dona a investigar enfermedades raras. Ayer recibió el premio "A toda una vida por las enfermedades raras".
Mónica Merino, ayer, en Oviedo. / DAVID CABO
La líder de un movimiento que ha financiado 236 iniciativas en tres años
Mónica Merino recogió ayer el premio "Al impulso a la investigación" en representación del movimiento asociativo de las enfermedades raras, que en los últimos tres años ha invertido más de siete millones de euros financiando 236 proyectos. Este es el motivo por el que la Federación Española de Enfermedades Raras ha querido "reconocer todo el trabajo y el impacto conseguido gracias a sus entidades", según palabras del presidente de la asociación, Juan Carrión.
Fernando Yaca, ayer, con su galardón. / DAVID CABO
Un proyecto que vela por el medio ambiente y por la salud
Fernando Yaca es el delegado del proyecto "Reciclos" en Asturias y Cantabria. Se trata de un plan para incentivar el fomento del medio ambiente, contribuyendo de manera directa a la mejora de las personas con enfermedades raras. Para ellos incorporan en los contenedores amarillos códigos QR, que permiten escanearlos y obtener puntúa a través de una aplicación móvil que serán canjeados en labores sociales. Ayer, recibió el galardón "Al proyecto en alianza comprometido con las enfermedades raras".
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