Seguridad, empatía y escucha en tierra amiga: la Reina charló casi hora y media con médicos, pacientes y familiares

La Reina Letizia es, desde 2008, una fiel aliada de los afectados por enfermedades raras. El acto anual de apoyo a los más de tres millones de afectados en España por patologías infrecuentes se celebraba por vez primera en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe, un territorio muy bien conocido por Letizia Ortiz Rocasolano, que cursó EGB en el colegio de La Gesta y dio sus primeros pasos periodísticos en LA NUEVA ESPAÑA.

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Ayer, la Reina llegó al Auditorio poco antes de las doce de la mañana y lo primero que escuchó fue la música de la Banda de Gaitas Ciudad de Oviedo. Letizia saludó a la gente que la esperaba a las puertas de la sede del acto. La presencia de autoridades y personalidades era nutrida. Los ámbitos político y económico estaban nutridamente representados. También acudieron en buen número los estamentos investigador y sanitario, que pudo escuchar el anuncio del presidente del Principado, Adrián Barbón, el anuncio de que el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) contará con una unidad multidisciplinar de tratamiento de enfermedades raras.

Las cifras no son baladís. Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), "en el caso de Asturias se estima que hay más de 70.000 personas aquejadas de estas patologías, pero la mayoría no están diagnosticados". Los eventos impulsados por esta entidad en Oviedo estos pasados lunes –en la Plaza de Trascorrales–y martes tenían también como objetivo reconocer la tarea de los 17 colectivos de pacientes que trabajan en Asturias en favor de los afectados por patologías infrecuentes.

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La Reina mostró en todo momento una actitud de seguridad y empatía. En su intervención en el acto no se ayudó de apunte alguno. Tras el evento, departió durante casi hora y media con médicos, científicos, enfermos y familiares. Escuchó mucho y lo hizo con una mirada directa a sus interlocutores. Se hizo fotos con todos los que se lo pidieron. Incluso planificó algunas de ellas, advirtiendo de cuál era la perspectiva más adecuada para que las imágenes tuvieran calidad.

Con los deberes más que completados, al filo de las 14:30 horas, salió del Auditorio Príncipe Felipe y recibió los últimos aplausos de las personas congregadas en los aledaños del edificio.

"No estáis solos", transmite la Reina a la madre del niño ovetense Javi

"No estáis solos, estamos con vosotros". Éste es el mensaje que ayer transmitió en Oviedo la Reina Letizia a la madre de Javi, el niño ovetense que hace dos semanas fue diagnosticado de una enfermedad genética neurodegenerativa denominada "IRF2BPL". En toda España sólo hay nueve casos conocidos. La familia de Javi busca tratamientos eficaces. Ayer por la tarde volaron a Barcelona para ser atendidos en el Hospital Sant Joan de Deu, el más especializado de España en este tipo de patologías.

Javi cumple ocho años hoy miércoles. Su madre, Ana Piera, médica de familia del centro de salud Naranco, de Oviedo, estaba muy agradecida. "Las palabras de ánimo de la Reina y de las autoridades con las que he hablado son el mejor regalo de cumpleaños de Javi", señalaba la doctora Piera tras salir del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, donde se celebró el acto central, a nivel nacional, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Reina.

Al evento acudieron personas con patologías infrecuentes y familiares, pero posiblemente ninguna con el mazazo tan reciente como la madre de Javi. Al final del acto, consiguió acceder al edificio y allí recibió todo el aliento que necesita en este momento. "Estoy muy emocionada. Doña Letizia ha estado muy cariñosa, pero también el presidente Adrián Barbón, la ministra de Sanidad, la consejera de Salud, Conchita Saavedra, el alcalde de Oviedo y el presidente de FEDER".

En efecto, gracias a la flexibilidad de los organizadores del acto de FEDER y de la Casa Real, Ana Piera pudo exponer su angustia y pedir ayuda a todas las autoridades presentes en el acto de Oviedo. "Mi hijo Javi y todos los afectados por esa enfermedad necesitan urgentemente tratamientos, y los ensayos son caros, pero con la ayuda de muchos son asequibles", declaró la médica valenciana afincada en Asturias.

Pequeño de tres hermanos, la vida de Javi transcurría por cauces de normalidad, pero hace unos meses empezó a caminar de forma extraña y a hablar con dificultad. El jueves 20 de febrero le fue diagnosticado un síndrome neurodegenerativo del que solo se conocen otros ocho casos en España. "No podemos resignarnos. El desafío inmediato es frenar el deterioro y ganar un poco de tiempo para poder afinar en el tratamiento", afirman Celestino y Ana, padres de Javi.