Las familias asturianas de niños con cáncer piden que los paliativos pediátricos funcionen las 24 horas
La asociación Galbán hace un llamamiento a la sociedad y a las instituciones para crear "entornos hospitalarios más humanos"

Juan Plaza

Las familias asturianas de niños con cáncer reclamaron ayer que la unidad de cuidados paliativos pediátricos preste "una atención integral a los menores y adolescentes, sin límite horario, en apoyo a aquellas familias que deciden que los cuidados se desarrollen en casa".
Con motivo del Día de la Infancia Hospitalizada, la puerta de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) fue el punto de reunión de profesionales sanitarios, pacientes, familiares y voluntarios, congregados todos ellos como gesto de solidaridad con los niños que pasan por la experiencia de un ingreso hospitalario.
En el transcurso del acto, la voz cantante de los mensajes la llevó la Asociación de Familias de Niños y Niñas con Cáncer del Principado de Asturias (Galbán), que leyó un manifiesto en el que no faltaron mensajes sobre la necesidad de implementar "mejoras urgentes" en la asistencia. La cuestión de los cuidados paliativos pediátricos fue situada en el eje de las demandas. En el HUCA ya funciona un equipo multidisciplinar que asiste en la fase final de la vida o en enfermedades crónicas prolongadas. Pero la cobertura que puede ofrecer es considerada insuficiente por las familias. Según Raquel Alonso, madre de un niño fallecido por cáncer, "se necesita una atención de 24 horas".
De ahí la petición de Galbán de que se cubra el conjunto de la jornada: "Podría iniciarse con una atención telefónica y el aumento del equipo dedicado al programa de cuidados paliativos, con al menos dos profesionales sanitarios más del ámbito de la enfermería y la medicina especializada, para lo que es necesario aumentar la dotación presupuestaria".
La otra reclamación de Galbán se refiere al seguimiento de niños, niñas y adolescentes supervivientes que acumulan cinco años sin sufrir recaídas: "Solicitamos que las secuelas tardías no se traten como enfermedades nuevas y se integren en un programa integral que incluya protocolos de transición a adultos".
Las familias de niños con cáncer hicieron un llamamiento a la sociedad y a las instituciones públicas y privadas "para que se involucre en la creación de entornos hospitalarios más humanos".
Campaña para abordar las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con hospitales de la red Únicas y la compañía Alexion, han lanzado una campaña para mejorar la investigación y la capacidad de diagnóstico de las enfermedades raras pediátricas. Según el presidente de la FEDER, Juan Carrión, los niños con enfermedades raras tardan "una media de seis años" en recibir un diagnóstico y uno de cada cinco ha tenido que esperar más de una década para obtenerlo. Ante este reto, en 2021 se creó el proyecto "Únicas", una red de hospitales liderados por el Ministerio de Sanidad que tienen como una de sus prioridades impulsar la realización de estudios genéticos avanzados en niños con enfermedades sin diagnóstico. Estos pacientes se derivan al proyecto IMPaCT-GENóMICA, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), donde se les hace un estudio genético completo y un grupo de expertos analiza los resultados con el objetivo de encontrar variantes genéticas que puedan determinar qué enfermedad padecen.
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