Todas las claves del proyecto "Cuélebre", el gran avance de tener los datos médicos juntos y a golpe de clic

Un gran "lago de datos" albergará las historias clínicas de todos los asturianos con dos finalidades: mejorar la asistencia y emplear toda esa información para proyectos de investigación en salud. Impulsado por la Consejería de Salud, el proyecto "Cuélebre", es la primera gran aplicación de la inteligencia artificial (IA) y del "big data" al sector sanitario de la región. El nuevo Espacio de Datos de Salud de Asturias consiste en un gran almacén virtual, un repositorio que formará parte del Espacio Nacional de Datos de Salud. La creación del Espacio de Datos asturiano fue adjudicado mediante contrato el 19 de enero de 2024 por una cuantía de 2.840.480 euros (IVA incluido). Las empresas responsables son NTT Data Spain y CGM Auditores. El plazo para la ejecución de la tarea es de 48 meses. "La idea es que a finales de este año o a principios de 2026 tengamos una primera versión de ‘Cuélebre’", explica Pedro Abad Requejo, responsable funcional de Historia Clínica Electrónica de la Consejería de Salud, quien a continuación detalla otras características de este ambicioso proyecto.

¿Qué contendrá el gran repositorio sanitario?

"Su finalidad es recoger todos los datos de salud relevantes. Hasta ahora disponemos de una herramienta que nos permite consultar los informes clínicos más relevantes de un paciente o sus análisis. Cuélebre nos permitirá acceder no sólo a los informes, sino también a los datos con los que se elaboraron estos informes, la tensión arterial o la frecuencia cardiaca cada vez que se midieron, los electrocardiogramas previos, los estudios radiológicos, los análisis de todo tipo, los tratamientos puestos por los distintos médicos que han intervenido en el proceso de un paciente, en uno u otro hospital y también en atención primaria, los cuidados y técnicas de las enfermeras, las notas clínicas o formularios cumplimentados por los distintos profesionales sanitarios que intervienen en la atención de un paciente, entre otros contenidos".

¿Cómo ayudará a los médicos y sanitarios?

"Si el paciente tiene alergia a un medicamento concreto, si ha sido tratado de una manera concreta, o si se le han hecho determinados estudios previos, es fundamental, primero porque estos datos pueden ayudar al médico a orientar el diagnóstico de su paciente ahorrando tiempo, evitando repetir pruebas ya realizadas, evitándole vueltas y paseos innecesarios. Lo segundo es que cuantos mejores datos tenemos, pero no en volumen, sino de calidad, ordenados, relevantes y accesibles –por supuesto con todas las medidas de seguridad que la ley impone–, mejor serán la atención que se pueda prestar al paciente y la capacidad diagnóstica; más rapidez y menos duplicidades de pruebas habrá; y el mayor beneficiado será siempre el propio paciente. Recordemos, no hace tanto, cuando había que transportar las historias clínicas en papel. O incluso nosotros mismos cuando vamos al médico con nuestra carpeta llena de informes y el médico tiene que ponerse a leer todos estos informes y a veces incluso resumirlos en su ordenador".

Mejoras con respecto a la situación actual

"Hay mucha información sanitaria muy relevante pero que, a día de hoy, no se puede compartir entre los distintos centros hospitalarios y de atención primaria del Sespa. Toda esta información, independientemente de que en un centro la historia clínica se gestione con Selene, Millennium o la Estación Clínica de Atención Primaria (ECAP), estará disponible en Cuélebre. A modo de ejemplo, imaginemos que una persona ha sido atendida hace diez años en Cangas de Narcea por una reacción alérgica a una medicina. Hoy la atienden en el Hospital del Oriente porque se accidentó en la playa y no saben que tuvo aquella reacción alérgica y el paciente no se acuerda del nombre del medicamento. Y para colmo tienen que trasladarlo a la UCI del HUCA, donde no le conocen de nada y no saben los resultados de unos análisis recientes que le hicieron en el Hospital de Cabueñes. Disponer de toda la información junta es muy importante. Cuélebre nos va a ayudar como repositorio único de datos de salud y con un visor, un buscador de información, que nos facilite la tarea de encontrarla de manera ágil".

¿Facilitará que el propio paciente puede acceder más fácilmente a sus propios datos?

"El acceso a la historia clínica propia está regulado por la ley y los procedimientos de cada centro, y no tienen por qué cambiar. En lo que Cuélebre si nos va a ayudar es en facilitar que los profesionales sanitarios que tratan a un paciente accedan a sus datos de inmediato, cuando sea necesario".

¿En qué medida serán verdaderamente interoperables los documentos que estén albergados en el Espacio?

"El Espacio de Datos del Sespa es precisamente el que permitirá esta interoperabilidad entre sistemas de historia clínica al hacer consultables los datos de cada paciente, independientemente del sistema de historia clínica disponible en cada centro".

¿Con qué velocidad será posible acceder a los datos?

"La consulta es algo inmediato. Cuélebre dispondrá de un visor llamado visor 360 que permitirá la visualización de esos datos de manera estructurada y con herramientas de búsqueda y filtros, con las restricciones de acceso por perfil propias de todos los sistemas de salud. No todos los profesionales pueden acceder a todo. Dependerá de niveles de seguridad, perfiles, categorías profesionales, motivo de acceso...".

Usos para investigación

"Hasta ahora hemos hablado de lo que llamamos el uso primario de Cuélebre, es decir, del uso por los profesionales sanitarios en sus labores del día a día. La segunda utilidad más importante es la investigación, y aquí la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria del Principado de Asturias (FINBA) tiene un papel muy relevante de la mano del Centro Demostrador FINBA. En Asturias, se hace mucha investigación puntera. El Espacio de Datos de Salud va a permitir mejorar e incrementar esta investigación, al poner a nuestra disposición datos anonimizados con los que investigar, por supuesto con todas las autorizaciones necesarias".

Algunos ejemplos de enfermedades

"Pensemos en cualquier estudio sobre factores de riesgo vascular de la población asturiana, el cáncer, la insuficiencia cardíaca, enfermedades tan frecuentes como la EPOC, diabetes o enfermedades raras que precisan del análisis de una gran cantidad de datos. Poder estudiar estas enfermedades con datos de la población asturiana permitirá diagnosticar y tratar mejor a nuestros pacientes y quizás se encuentren diferencias, por ejemplo, con otras poblaciones, como pueden ser asiáticas, africanas, etcétera, que ayuden a escoger y personalizar el mejor tratamiento posible. Además, permitirá el desarrollo de herramientas de inteligencia artificial (IA) aquí en Asturias, que necesitan gran cantidad de datos para ‘aprender’".

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