Madres asturianas piden cuidados paliativos para sus hijos: "Viven en una permanente cuenta atrás"

–Es muy duro decirlo, pero es así: nuestros hijos no tienen futuro; sólo tienen presente, y queremos darles el mejor presente posible.

Hay frases que deberían hacer que el mundo se parase. Para reflexionar. Para actuar...

Martín (9 años), Telma (7 años) y Kayla (5 años) son la viva encarnación de un desafío para sus familias y para el conjunto de la sociedad. Entre los tres suman 21 años de vida y nadie sabe lo que les queda por delante. Los tres pequeños y sus madres se reúnen con LA NUEVA ESPAÑA. En realidad, había otra persona citada: Andrea Riesgo, de 17 años, con su madre, Verónica Rubia. Pero Andrea falleció unas horas antes de este encuentro. En ese grupo de Whatsapp, cada mensaje provoca un pálpito.

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–Estamos muy tocadas, –confiesan las madres de los niños que sólo tienen presente.

María Díaz Fernández, anfitriona de la reunión en su casa de Biedes (Las Regueras), es la madre de Martín. Rocío Menéndez Muñiz, de Piedras Blancas (Castrillón), la madre de Telma. Y Belén González Cameán, de Avilés, la madre de Kayla. Las tres son socias fundadoras de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA), entidad recientemente creada con el objetivo de promover los derechos de los 54 niños y niñas asturianos que, a día de hoy, sufren enfermedades graves que requieren una atención total. Las tres, al igual que Verónica Rubia, forman parte de la junta directiva de APPEA, cuya principal reivindicación es precisamente ésa:

–Nuestros hijos necesitan asistencia especializada las 24 horas del día de los 7 días de la semana. Buena parte de ella puede ser telefónica, de orientación a los padres. Esta necesidad es muy acuciante y ponerla en marcha es mucho más beneficioso para todos que tener a estos críos hospitalizados cada dos por tres, –enfatizan.

Murcia, Barcelona o Madrid ya tienen el 24-7 en los domicilios, indica María Díaz, cuyo hijo fue tratado inicialmente en la capital de España:

–En Madrid nos lo explicaron todo al principio y nos lo dieron todo hecho. En Asturias hay una burocracia tremenda para cada paso –añade la madre reguerana.

Conviene no demorar una aclaración: la palabra "paliativos" no debe asociarse necesariamente a enfermos terminales. Esto es así en algunos casos, de tumores malignos, por ejemplo. Pero no en otros. Muchos niños que necesitan cuidados paliativos requieren una atención intensa y, en ocasiones, hasta intensiva, pero tienen una expectativa de vida media o larga, a menudo difícil de vaticinar.

–Queremos estar todo el tiempo posible en nuestras casas porque, entre otras razones, en los hospitales los niños se exponen a más virus. Además, un día en planta o en una UCI genera un gasto enorme. Pero, para estar en nuestras casas, las familias necesitamos apoyos de todo tipo –subraya Belén González.

Rocío Menéndez complementa el argumento:

–Con un hijo en esta situación, tienes que estar pendiente de forma permanente. No tienes vida propia, no puedes desconectar nunca, no puedes salir de casa…

No exageran. Están hablando en torno a una mesa, un café y un bizcocho preparado por María Díaz, y cada pocos minutos surgen interrupciones en forma de signos inquietantes. Ni Kayla ni Telma ni Martín pueden hablar. Los tres tienen una gastrostomía (abertura en la barriga para una sonda que les lleva el alimento directamente al estómago). En el caso de Telma, además tiene una traqueotomía para respirar.

Telma tiene dos hermanas. Kayla, una hermana. Martín es hijo único. Telma nació sana y a los 17 días dejó de respirar, lo que le provocó una encefalopatía hipóxico-isquémica (parálisis cerebral); actualmente, acude cada día al centro de Aspace de Gijón. Martín y Kayla vinieron al mundo sin signos anómalos, pronunciaron sus primeras palabras en un plazo normal y se desarrollaron correctamente hasta los dos años. A partir de entonces llegaron muchos problemas de salud y a ambos se les diagnosticó la misma enfermedad genética rara, leucodistrofia metacromática (acumulación de sustancias grasas –lípidos– en las células, especialmente en el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos, que causa un deterioro progresivo de la función motora, cognitiva y neurológica). Esa enfermedad es detectable mediante cribados neonatales y tiene tratamientos efectivos si se aplican antes del desarrollo de los síntomas, pero después ya no hay forma de cortarlos.

–En Asturias, ese test sigue sin estar en el cribado neonatal. Ampliar los cribados neonatales reduciría el número de niños con necesidad de paliativos –señala María Díaz.

Kayla va al colegio público San Cristóbal, de Avilés, donde tiene apoyo en fisioterapia, una enfermera, un aula multisensorial... Martín iba al centro de Aspace de Oviedo, pero ahora es atendido en su casa.

Una de estas madres toma psicofármacos; las otras dos llevan la vida a pelo.

–Lo que me llevó a Salud Mental no fue el diagnóstico, sino la burocracia –indica Belén González.

Y agrega:

–La mejor medicación es estar con otros padres y madres que comparten estas situaciones.

En Asturias, funciona desde 2019 una unidad de cuidados paliativos pediátricos asentada en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). La configuran tres pediatras, una enfermera, una psicóloga y una trabajadora social.

Las familias de los pacientes los cubren de elogios:

–El equipo del HUCA es una maravilla. Son muy empáticos, se preocupan de las familias, lo dan todo… Pero tienen asignadas muchas más tareas. En la práctica, los médicos sólo pueden dedicarnos dos días por semana, martes y viernes; y las enfermeras, las mañanas de lunes a viernes. Eso contando con que no les surja una llamada de un sitio lejano. Sabemos que están totalmente de acuerdo con nuestras reivindicaciones, pero no puede hacer nada.

La reciente noticia de que un pediatra bilbaíno, Jesús Sánchez Etxaniz, ha sido reprobado por sus superiores por atender fuera del horario laboral a una niña de cuatro años que se estaba muriendo, ha venido a situar en el centro del debate una demanda central de los padres asturianos. De hecho, el pasado 14 de mayo, con motivo del Día de la Infancia Hospitalizada, en la puerta de Pediatría del HUCA, las familias asturianas de niños con cáncer, agrupadas en la asociación Galbán, reclamaron que la unidad de paliativos pediátricos preste "una atención integral a los menores y adolescentes, sin límite horario, en apoyo a aquellas familias que deciden que los cuidados se desarrollen en casa".

María Díaz, Rocío Menéndez y Belén González respaldan plenamente esta reclamación:

–La principal necesidad es un pediatra especializado que esté de lunes a viernes, no solamente dos días a la semana, y que pueda hacer los domicilios.

La otra "necesidad imperiosa" que plantean es un teléfono al que poder llamar las 24 horas del día. Lo explica con detalle Belén González:

–Les dan crisis a cualquier hora y necesitas ayuda para poder solucionarla. Los niños tienen unas enfermedades muy complejas. A veces, nos arreglamos nosotras, porque vamos cogiendo experiencia y tenemos un equipo en casa que nos dan para eso. Pero muchas veces nos hace falta tener a mano un teléfono para llamar a un profesional y que nos indique. Y eso puede evitar que tengamos que trasladarnos al hospital o que los sanitarios tengan que venir a casa.

En estas demandas, las promotoras de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA) se muestran dispuestas a aceptar soluciones intermedias:

–Entendemos que, en algunos lugares de Asturias o en algunos momentos, esa atención pueden darla los equipos de paliativos de adultos si están adecuadamente coordinados con el equipo pediátrico y si reciben una formación adecuada.

Otro epígrafe muy relevante se refiere a los servicios de fisiología respiratoria. María Díaz acude con su hijo al HUCA:

–En esto, Martín es un privilegiado porque el equipo que nos atiende es una maravilla. Para muchas otras familias, el acceso es bastante más complicado.

Del equipo del HUCA forma parte la fisioterapeuta Ángeles Vega, especialista en cuidados respiratorios:

–La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar o a mantener la capacidad respiratoria en las mejores condiciones posibles para así evitar complicaciones como infecciones bronquiales, neumonías, etcétera –explica.

María Diaz puntualiza a este respecto:

–Los niños necesitan fisioterapia respiratoria en casa y en el hospital. Y que figure en los protocolos de ingreso hospitalario, porque si se aplica desde el primer momento acelera mucho la recuperación y el alta posterior.

Son 54 las familias asturianas con hijos necesitados de cuidados paliativos. Hogares en los que se vive al día, al momento. Casas en las que la incertidumbre es un inquilino más. Ante este panorama, sonriendo para las fotos y sin perder la calma, Belén González Cameán, María Díaz Fernández y Rocío Menéndez Muñiz concluyen:

–Nuestros hijos no es que vivan en una contrarreloj, sino en una permanente cuenta atrás. Sólo tienen presente, y nuestra obligación es darles el mejor presente posible.

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