Hablan afectados por el ELA tras el anuncio de ayudas de 10.000 euros mensuales: "No tenemos ninguna confianza, lo hacen para callarnos"

Un año después de aprobar la ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), el Gobierno ha aprobado un real decreto-ley para financiarla con 500 millones de euros. Se crea además un grado III plus de dependencia extrema para pacientes de esta enfermedad y otras sin tratamiento curativo, con poco tiempo de supervivencia. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, aseguró que los enfermos recibirán casi 10.000 euros al mes para asegurar sus cuidados especializados durante las 24 horas del día. La noticia ha sido tomada con todas las reservas por los afectados en Asturias, que no acaban de creerse el anuncio, cuando no hablan directamente de que se trata de "humo".

María José Álvarez, presidenta de la Asociación de Enfermos de ELA de Asturias, quiere esperar a este jueves, día en que tendrá una reunión de las autonomías con el Gobierno central, un encuentro de lo más pertinente, ya que serán las regiones las que paguen el 50 por ciento de las ayudas. "Hasta donde yo sé era una ley que iba pagar el Estado. Ahora serán el Estado y las autonomías. Estos enfermos están esperando por dinero y por ayudas. Lo que yo no quiero es lanzar las campanas al vuelo y que luego no salga otra vez", dijo Álvarez.

Y eso reconociendo la "buena intención" del Gobierno, "pero ya llevan varios anuncios en un año". "Ya hay algún caso que ha pedido la eutanasia porque no podía afrontar los gastos. Yo espero que sí, que esta vez sea verdad", deseó María José Álvarez.

"La gente está muy ilusionada, y ha habido gente que se ha muerto sin haberlo cobrado, es una enfermedad en el que los pacientes desaparecen con frecuencia", constata.

Y recuerda que se trata de enfermos que "necesitan una persona por la mañana, otra por la tarde y otra por la noche. Evidentemente, con los descansos, vienen a ser entre cuatro o cinco personas al mes". Afortunadamente, el material médico "lo cubre casi todo la Seguridad Social, incluidos los ordenadores que utilizan para hablar. Hace cuatro años no lo cubrían".

Ayudas que sí han cobrado

Las que sí se han cobrado son las ayudas concedidas por el Principado: 15.000 euros para el grado I; 17.500, para los pacientes de grado II; y 20.000 para los de grado III. "Con ese dinero se pueden afrontar los gastos para arreglar las casas y adaptarlas a las necesidades de los pacientes", explican.

Unas 130 personas padecen ELA en Asturias, de las que unas 80 o 90 forman parte de la Asociación en Asturias.

Uno de esos pacientes en Asturias es el ovetense Raúl Prado, al que cuida su mujer Belén Pereiro con otras dos personas. Prado forma parte de un grupo de pacientes que han presentado en Barcelona la primera demanda por el incumplimiento de la ley. "Es un grupo que está pidiendo derechos fundamentales, que se ponga personal, no estamos pidiendo dinero", indica Belén Pereiro.

El anuncio, cree Belén Pereiro, no es más que "humo". "Ahora el ministro promete que va a darles dinero, pero es Hacienda la que tiene que darlo, y no lo tiene. Ya se había aprobado hace un año una dotación de 200 y pico millones, se aprobó en la cámara, por unanimidad, pero no había dotación. Eso no ha llegado a las familias todavía. Después salió la ministra y dijo: 'Vamos a darles 10 millones para los casos más desesperados", y tampoco. Y ahora de repente salen con esto. Cuando lo tengamos en el banco, o nos faciliten medios humanos, nos lo creeremos", indica.

Cuidar a los enferos de ELA requiere de formación. "Es una enfermedad muy complicada. Hay gente que tiene una traqueotomía, que precisa de una sonda endoscópica percutánea para comer...", enumera.

"No tenemos ninguna confianza en este anuncio. Lo hacen para callarnos, porque empiezan a temer las consecuencias judiciales de la demanda que hemos presentado. Nuestro abogado nos ha dicho que es humo, que no hay nada de nada, ni nada serio. Enterramos a dos compañeros la semana pasada. Uno pidió la eutanasia y otro pidió la sedación. Es insostenible. Tenemos a una persona que lleva cinco años sin salir de casa porque no tiene ascensor", dice Belén Pereiro.

En su caso, estuvo peleando tres años y al final le pusieron un ascensor, porque había una rampa. "Y tengo dos personas, una a jornada completa y otra un par de horas para asearlo", indica. "El principado dio unas pequeñas ayudas, que no es que fuesen muy generosas y además fueron a últimos de año. Tienes que estar tirando de ahorros", añade.

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