Javi, el niño ovetense con Nedamss, cumple nueve años: su terapia experimental está "más cerca que nunca"

El niño ovetense Javier Gómez Piera, afectado por la enfermedad de Nedamss, está más cerca que nunca de la terapia experimental que necesita.

Muy conocido por la incesante lucha de su familia a lo largo del último año, Javi cumple nueve años mañana, jueves. Su cumpleaños será celebrado con una exposición solidaria en La Esquina del Peso (Oviedo) de 18.00 a 20:30 horas, organizada por Patricia Marqués.

Este evento, apoyado por la asociación “El Ángel de Javi”, persigue “dar visibilidad y apoyo a su lucha, invitando a todos a compartir una tarde llena de arte y cariño”.

Pérdida de habla, movilidad y capacidad pulmonar

Javi sufre la enfermedad de Nedamss, una patología rara originada por mutaciones en el gen IRF2BPL, un trastorno del neurodesarrollo que le está generando una pérdida paulatina del habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar. En poco más de un año, el pequeño ovetense ha pasado de andar en bicicleta a requerir silla de ruedas.

En una batalla solidaria sin descanso, Celestino Gómez y Ana Piera, padres de Javi, sus dos hermanas y todo un ejército de familiares, amigos y conocidos llevan un año recaudando fondos destinados a activar una terapia génica experimental que “podría dar una esperanza real” no sólo al niño ovetense, sino a muchos otros afectados por el mal de Nedamss.

Para acceder a ella, se necesita recaudar 1.500.000 dólares. “Sólo nos faltan 300.000 euros, cada vez estamos más cerca”, explican los padres de Javi Gómez Piera. Los integrantes de El Ángel de Javi se muestran convencidos de que llegarán a la cifra necesaria “gracias a la generosidad de tantas personas e instituciones que llevan meses apoyándonos de manera incondicional”.

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