Los afectados de párkinson, 4.100 en Asturias, se reivindican: "No dudes de nuestra capacidad por vernos temblar”

El Día Mundial del Párkinson se celebra este sábado, 11 de abril. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta enfermedad afecta al 2% de la población de más de 65 años y al 4% de más de 80. En Asturias, se estima que hay unos 4.100 afectados.

La Asociación Párkinson Asturias, junto con la Federación Española de Párkinson, ha lanzado la campaña titulada “Yo no soy párkinson, soy…”. Está encaminada a situar a las personas “por encima de la enfermedad”. Los colectivos de pacientes hacen hincapié en que “la falta de empatía y de conocimiento sobre la enfermedad provocan situaciones y acciones discriminatorias” hacia los enfermos.

Prejuicios que discriminan

En un acto institucional celebrado este viernes en Guyame (Llanera), los responsables de la Asociación Párkinson Asturias han señalado que los pacientes se sienten “discriminados” en una diversidad de situaciones, por ejemplo, “cuando se duda de nuestra capacidad por vernos temblar” o “cuando se nos ignora a la hora de opinar por nuestras dificultades para hablar”.

El desconocimiento de las causas o mecanismos que desencadenan el párkinson hace que no haya cura, pero sí existe un tratamiento multidisciplinar orientado a ralentizar su avance y a preservar durante más tiempo la calidad de vida de los pacientes.

De forma simultánea a la medicación pautada por el especialista, y siempre siguiendo sus indicaciones, “puede recurrirse a un tratamiento rehabilitador que fomente la autonomía de la persona, basado en la fisioterapia, la logopedia, la nutrición, la terapia ocupacional o el apoyo psicológico, entre otras disciplinas”, aconseja Alicia López de Ocáriz, directora médica de Cinfa.

Aumentar la calidad de vida

Tanto la práctica regular de actividad física -adaptada a la situación de cada caso- como una correcta alimentación ayudan a lidiar con esta enfermedad, que aumenta el riesgo de malnutrición, pérdida de peso y de masa ósea y muscular. Como explica la experta de Cinfa, “seguir ciertas recomendaciones como las que suceden a estas líneas puede facilitarnos la rutina diaria y, sobre todo, aumentar la calidad de vida y la autonomía de las personas con esta enfermedad”.

A continuación, se ofrece una serie de recomendaciones para convivir con una persona con párkinson y cuidarla. Son los siguientes:

Ejercicio físico. Se recomienda que todos los pacientes realicen actividad física regular, con el objetivo de alcanzar al menos 150 minutos por semana de ejercicio aeróbico de intensidad moderada. El tipo de ejercicio es menos importante que la constancia, y los pacientes deben elegir actividades que les resulten interesantes y agradables para favorecer la adherencia a largo plazo. Si la enfermedad dificulta la práctica de actividad física, esta puede dividirse en sesiones cortas y adaptarla a cada caso. También pueden incorporarse algunos ejercicios o movimientos a rutinas habituales como vestirse o bañarse.

Ejercicios específicos para mejorar la movilidad. Por ejemplo, puede ayudar a mejorar los temblores efectuar movimientos rápidos con la mano mientras mantiene el codo de la extremidad afectada apoyado contra el costado del cuerpo. Igualmente, ejercicios de motricidad gruesa (abrir y cerrar las manos, lavar los platos, colgar ropa, etc.) y fina (aferrar objetos con pinzas, realizar manualidades, abrochar botones…) pueden mejorar la coordinación motora.

Trabajar la voz y el habla. Pueden ser útiles para mejorar el volumen o fuerza de la voz, cuya disminución es una manifestación frecuente de esta enfermedad. Se puede recurrir a una ayuda profesional con un logopeda. Cuando existan dificultades en la conversación o en la expresión en general, es recomendable mantener una postura relajada al hablar y evitar hacerlo en lugares donde haya mucho ruido. También puede facilitar la comunicación el pensar antes de hablar, respirar correctamente mientras se hace, emitir frases cortas y concisas y leer en voz alta.

Mantener y promover la vida social. El aislamiento social se asocia con mayor gravedad motora y no motora y con peor calidad de vida. Por eso, es clave incluir en el día a día espacios para practicar las aficiones y pasar tiempo con la familia y amistades, ya que ayuda a evitar el aislamiento y promueve la estimulación cognitiva de manera natural, lo que puede prevenir o retrasar el deterioro cognitivo que, en algunos casos, se asocia a esta enfermedad.

No descuidar la nutrición. Los pacientes de párkinson presentan riesgo de malnutrición y sus consecuencias; por ejemplo, pérdida de peso, pérdida ósea, disminución de la masa muscular. Es recomendable seguir una dieta rica en fibra, mantener una hidratación adecuada y realizar ejercicio regular. Estos hábitos pueden reducir el estreñimiento y mitigar el retraso en el vaciamiento gástrico, ambos frecuentes en este trastorno, y que interfieren con la absorción de los medicamentos y en el apetito.

Priorizar una correcta higiene del sueño. El párkinson puede dificultar el sueño, por lo que, si esto sucede, trataremos de evitar las siestas durante el día y crearemos un entorno que facilite el descanso nocturno, como mantener el dormitorio oscuro, tranquilo, bien ventilado y con una temperatura ambiental confortable a lo largo de la noche.

Prestar cuidados más intensos en casos avanzados. Conforme vayan aumentando los síntomas, el paciente tomará mayor conciencia de la enfermedad y requerirá más cuidados en el día a día. Por ejemplo, en las comidas, es mejor optar por alimentos fáciles de masticar y tragar, e intentar comer sin prisas. Beber un sorbo de agua fría antes de comer es un truco que puede ayudar a tragar mejor, ya que estimula el reflejo de la deglución. La higiene postural, con una buena postura al dormir, comer, estar en posición sentada o caminar, también es clave.

Atención a la acumulación de saliva. Los ejercicios de fisioterapia respiratoria sencillos, como inflar globos, pueden ser beneficiosos para evitar la acumulación de saliva común en casos avanzados. Recuerda tragar saliva con regularidad -sobre todo, antes de hablar- para evitar que se te acumule en la boca. Para eso, también puede ayudar mantener la cabeza en posición alta o sentarse en posición erguida, ya que facilita tragar la saliva automáticamente.

Claves para evitar las caídas. Con el fin de reducir el riesgo de caídas, que suelen ser habituales conforme la movilidad del paciente se ve mermada, retiraremos de casa alfombras, muebles u otros obstáculos que puedan causar tropezones y evitaremos pavimentos que sean resbaladizos. En el baño, es útil disponer de una banqueta delante del lavabo o dentro de la bañera.

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