“No podemos aguantar más”: la ley ELA sigue sin aplicarse en Asturias casi dos años después y los pacientes están "desesperados"

Casi dos años después de la aprobación de la Ley ELA, impulsada por el Gobierno de Pedro Sánchez y avalada en el Congreso de los Diputados, los asturianos afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal, siguen esperando las ayudas estatales prometidas, vitales para que puedan mantener los elevadísimos costes sanitarios y de cuidados que sipone su enfermedad.

El Ejecutivo sacó adelante la norma en octubre de 2024, pero lo que se presentó como un avance histórico en materia social y de dependencia se ha ido dilatando por la lentitud administrativa. Mientras tanto, los enfermos advierten de que no pueden esperar más. “Se necesita ayuda económica, estamos en una situación angustiosa”, coinciden varios afectados consultados por este periódico, que además se quejan de la falta de información trasladada por la administración asturiana. "Estamos desesperados", claman.

Un año después de dar luz verde a la ley, en octubre de 2025, el Gobierno aprobó el decreto que desarrolla la normativa y moviliza unos 500 millones de euros. La norma introduce el Grado III Plus de dependencia extrema, pensado para pacientes con ELA u otras enfermedades complejas e irreversibles en fases avanzadas.

Este nuevo nivel reconoce el derecho a prestaciones que pueden alcanzar casi los 10.000 euros mensuales, cofinanciadas entre el Estado y la comunidad autónoma de residencia.

Posteriormente, en diciembre, el Ministerio y las comunidades autónomas acordaron los criterios para su aplicación y el despliegue territorial de las ayudas, lo que obligaba a adaptar los sistemas de dependencia en cada región.

Entre las condiciones para acceder al Grado III Plus figuran, al menos, dos de las siguientes: soporte ventilatorio superior a ocho horas diarias, necesidad de aspiración frecuente de secreciones o inmovilidad en el tren superior.

Desde entonces, algunas comunidades, como Cataluña, La Rioja o Castilla y León, han comenzado a desarrollar los decretos necesarios para activar estas prestaciones. Asturias, sin embargo, no figura entre las más avanzadas. A la complejidad de la ley ELA en la región hay que sumar los problemas del sistema de dependencia del Principado, objeto de polémica por sus largas listas de espera y el atasco generado por el cambio de sistema a la historia social única.

El Principado se encuentra aún en fase de desarrollo normativo, aunque, según fuentes consultadas, el proceso está en su tramo final. De hecho, este jueves está prevista una reunión entre responsables de la Consejería de Derechos Sociales —encargada de la tramitación—, la de Salud y varias asociaciones, en la que se espera cerrar los últimos detalles.

Entre las familias asturianas persiste la incertidumbre sobre cómo se articularán unas ayudas que consideran “absolutamente necesarias”. En la región, según datos de la asociación ELA Principado, hay 139 casos diagnosticados, aunque no todos cumplen los requisitos para acceder al Grado III Plus, todavía inactivo en Asturias.

Mientras tanto, el Principado mantiene sus propias líneas de apoyo. Actualmente está abierta la cuarta convocatoria de un programa de ayudas iniciado en 2024, con cuantías que oscilan entre 15.000 euros anuales para dependencia moderada, 17.500 para dependencia severa y hasta 20.000 euros para gran dependencia.

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