La fibromialgia frenó a Javier Tejedor, histórico vigilante del Tartiere: "Me han llamado de todo; vago, esquizofrénico, bipolar, borracho, drogado… Y ahora se me agota el paro y no me dejan trabajar"

“No sabía qué me pasaba. Cuando me hablaron de fibromialgia, no tenía ni idea de qué era. Entonces fui a una charla, empezaron a explicar los síntomas, y me puse a llorar, porque todos los síntomas que ellos decían, los tenía yo; todos...”.

Javier Tejedor Rodríguez nació en Oviedo hace casi 51 años. “Estuve años para que me diagnosticaran. Pasé por muchísimas especialidades: neurología, fisiología, unidad del sueño, unidad del dolor, salud mental, traumatología, urología, oftalmología, neumología…”, explica a LA NUEVA ESPAÑA con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, que se celebra este martes, 12 de mayo. Tejedor trabajó durante 29 años como vigilante del estadio del Tartiere, desde 1994 hasta finales del 2023.

Lleva más de una década diagnosticado de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y varias patologías más. A causa de su variado catálogo de enfermedades, perdió su trabajo y el carné de conducir. Ahora está a punto de agotársele el paro. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha denegado la incapacidad. “Me quedo en tierra de nadie. Cuando acabe el paro, ¿qué hago? Si el INSS me dice que estoy para trabajar, que me devuelvan el trabajo que tenía. Yo estaba fijo en una empresa, llevaba casi 10 años. Pues que me devuelvan mi puesto de trabajo, que me devuelvan el carnet de conducir…”, proclama.

¿Por qué tan pocos hombres?

Javier Tejedor es vicepresidente de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Asturias (Aenfipa), una entidad que a día de hoy agrupa y presta diversos servicios a unos 700 miembros, de los que varones son menos de medio centenar. “Hombres diagnosticados hay pocos, pero pienso que es porque no se atreven a dar el primer paso, o no saben ni siquiera lo que es la enfermedad… Como suele ser una enfermedad de mujeres, hay gente que quizá no se atreva a contar su experiencia. Uno, porque les dé vergüenza. Otro, por desinformación. Y otros, porque a lo mejor están trabajando y no quieren caer de baja”, reflexiona.

De dos trabajo a no poder hacer nada

Este ovetense desarrollaba una actividad laboral intensa hasta que la salud se le quebró. “Tenía dos trabajos. El principal era en un almacén. Tuve que quedar de baja varias veces. Al final, una fue muy larga. Y lo que hicieron fue despedirme por enfermedad sobrevenida, porque no podía desempeñar el trabajo”.

Su situación había terminado siendo insostenible: “Trabajaba a turnos de mañana, tarde y noche. Me dormía muchísimo. Encima, tengo un trastorno depresivo crónico. Con todo eso, se me hizo imposible. Me hicieron un reconocimiento médico y no lo pasé. Entonces, me echaron al paro contra mi voluntad, porque lo que quería era trabajar, pero no podía. Me tocaba renovar el carné de conducir y no me lo renovaron por la somnolencia diurna grave que tengo. Y entonces me vi sin trabajo, sin carné y en el paro”, relata Javier Tejedor.

Estigma social y fibroniebla

Su situación actual le resulta muy difícil de sobrellevar: “Me costó mucho caer de baja. Era una persona súper dinámica, súper trabajadora, seria... Tenía dos trabajos, podía compatibilizarlo todo, no tenía casi descansos, hacía deporte...”. Todo lo que vino después hay que vivirlo para comprenderlo: “El estigma que tenemos es muy grande. La sociedad no entiende absolutamente nada de lo que nos pasa; el que ahora mismo puedas hacer alguna cosa y a la media hora no puedas. Me han llamado de todo: vago, esquizofrénico, bipolar, que estaba borracho, que estoy drogado… Esto quema mucho las relaciones personales, laborales y sociales. Tenía muchos amigos, pero vas perdiéndolos. Y luego la fibroniebla de las narices, que empiezas a hablar y te bloqueas. Ahora mismo estoy con mucha medicación. Tengo pareja y tengo a mis padres, afortunadamente. Que me comprendan, mis padres, mi pareja y algunos amigos. Lo demás es complicado…”.

Día para reivindicar "empatía" y pruebas diagnósticas

La celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica es una fecha idónea para la reivindicación. “Yo pediría, lo primero, más empatía. Y, lo segundo, que se consigan estudios que diagnostiquen y aclaren la enfermedad, que se invierta más de dinero en estas patologías”, indica Javier Tejedor, quien concluye: “Nuestra enfermedad impresiona menos porque no se ve desde fuera. La fibromialgia no es degenerativa, pero cumples años, tu cuerpo se hace mayor y resulta que, sin ser degenerativa, es acumulativa porque vas a peor, porque cada vez tomas más medicación… Y esto es un sinvivir…”.

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