Castropol correrá por la pequeña Diana y la investigación de la distrofia muscular de cinturas: una carrera solidaria a la que ya te puedes apuntar

Hay historias que consiguen movilizar a todo un pueblo. La de Diana, una niña de ocho años de Castropol que convive con una distrofia muscular de cinturas por déficit del sarcoglicano alfa, es una de ellas. Familiares, amigos y vecinos han decidido transformar esa realidad en una oportunidad para ayudar a otras personas mediante una carrera solidaria que tendrá lugar el día 8 de agosto en el concejo castropolense.

El evento, organizado en colaboración con Proyecto Alpha, asociación de afectados por esta patología, tiene un doble objetivo: recaudar fondos para impulsar la investigación y dar visibilidad a una enfermedad genética poco frecuente que limita progresivamente la movilidad y, además, no se manifiesta igual en todas las personas.

Esa es, precisamente una de las principales dificultades de esta enfermedad. “No existe un patrón común; cada persona la desarrolla de una manera distinta”, explica Ana Platero, organizadora del evento. Mientras algunos pacientes comienzan a presentar síntomas siendo niños, otros no reciben el diagnóstico hasta la edad adulta. “Hay personas que apenas pueden caminar desde muy pequeñas y otras que llegan a los 40 años sin saber qué les ocurre”, señala.

Como ejemplo, Platero explica que en Proyecto Alpha, entidad que va a ser beneficiaria de esta carrera solidaria, hay una familia con dos hijos afectados por la misma enfermedad, “aunque el mayor presenta una evolución más avanzada que su hermana”, asegura. También forma parte de la asociación una mujer de 40 años que continúa caminando y que fue diagnosticada “hace relativamente poco”, después de pasar años sin conocer el origen de sus dificultades. Por todo ello, la investigación resulta clave.

Carrera solidaria

Con ese objetivo, Castropol se convertirá durante una mañana en un punto de encuentro para el deporte. La jornada arrancará a las 11.00 horas con una carrera popular de 5,7 kilómetros. A las 12.00 horas será el turno de la prueba infantil, de 400 metros, y a las 12.30 horas comenzará la marcha solidaria de 3,72 kilómetros, pensada para que cualquier persona pueda sumarse a la causa.

La organización espera la participación de unas 500 personas. Las inscripciones permanecerán abiertas desde este sábado 4 de julio hasta el próximo 4 de agosto. Participar en la carrera o en la marcha tendrá un coste de 10 euros, mientras que la inscripción para la prueba infantil será de 5 euros. Además, también hay disponible un dorsal solidario -"Dorsal 0"- para aquellos que no puedan asistir a la carrera. Toda la recaudación se destinará a Proyecto Alpha para financiar la investigación de la enfermedad.

Más allá del aspecto deportivo, los organizadores quieren que la cita sirva para acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y de sus familias.

La iniciativa cuenta ya con el respaldo de numerosas entidades y empresas. Alimerka se encargará del avituallamiento, Astilleros Gondán aportará las mochilas del evento, el Ayuntamiento de Castropol ofrecerá el soporte sanitario y Castropol Deporte asumirá la organización técnica, incluyendo el cronometraje, las inscripciones y la gestión de dorsales.