Diana, la niña castropolense que ha conseguido poner a más de un millar de personas en marcha

Hace poco más de un año, la vida de Diana y de su familia, residentes en Castropol, dio un vuelco. Aunque el diagnóstico llegó entonces, las primeras señales habían empezado mucho antes. Con apenas siete años, sus padres comenzaron a notar que caminaba de puntillas, que se caía con frecuencia y, en definitiva, que algo no iba bien, "Empezaron a notar que caminaba mucho de puntillas y que se caía mucho. Ahí ya sospecharon que algo no estaba bien", recuerda Ana Platero, su madrina. A partir de ese momento comenzó un recorrido por consultas y hospitales en busca de respuestas que terminó poniendo nombre a lo que le ocurría: distrofia muscular de cinturas por déficit del sarcoglicano alfa, una enfermedad neuromuscular considerada rara, con algún caso más en Asturias.

Hoy Diana sigue caminando, aunque cada vez con más dificultad. Para los trayectos largos necesita una silla de ruedas, no puede subir escaleras y, si se sienta en el suelo, necesita ayuda para volver a levantarse. Son gestos cotidianos que para cualquier niño pasan desapercibidos, pero que para ella ya forman parte de su rutina.

Con solo ocho años, la pequeña castropolense convive con unas limitaciones poco habituales para una niña de su edad, pero quienes la conocen destacan la naturalidad con la que afronta la enfermedad: "Es una niña tímida, pero muy consciente de lo que tiene y de sus limitaciones. Lo lleva con mucha naturalidad y eso a todos nos sorprende". Esa madurez, poco frecuente a su edad, ha hecho que la familia quisiera contar con ella desde el primer momento en cada paso que han ido dando para visibilizar la enfermedad y apoyar la investigación: "Yo quería que supiese lo que pretendíamos hacer y que se sintiese cómoda. Al final era una iniciativa que giraba en torno a ella".

Su tratamiento tampoco tiene atajos. Acude todas las semanas a fisioterapia y completa la rehabilitación con sesiones de piscina. "Es complicado porque necesita mantenerse activa, pero sin forzar demasiado el músculo, ya que eso también puede acabar siendo perjudicial", explica su madrina. El objetivo es intentar frenar, en la medida de lo posible, el avance del deterioro muscular.

El caso de la pequeña ha generado una ola de solidaridad donde vive para ayudar a la investigación. Este mismo sábado tiene lugar una carrera solidaria que nació con el objetivo de recaudar fondos para ello y dar visibilidad a la enfermedad. La familia esperaba una buena acogida, pero nunca imaginó la dimensión que acabaría alcanzando la iniciativa. La organización calculó inicialmente que podrían participar unas 500 personas, una cifra que ya consideraban optimista. Sin embargo, el apoyo fue creciendo día tras día hasta superar los 1.100 inscritos. "Ya nos parecían muchísimas 500 personas. Ver que al final van a ser más de mil ha superado cualquier expectativa. Todavía no nos lo creemos", reconoce Ana.

Diana sabe que se ha organizado una carrera por ella, pero su familia cree que no es plenamente consciente de la dimensión que ha alcanzado la iniciativa. "Ha estado muy ilusionada desde el principio, pero yo creo que hasta que llegue allí y vea a tanta gente no se va a dar cuenta de todo lo que se ha movido", cuenta su madrina.

No hay dos pacientes iguales

La distrofia muscular de cinturas por déficit del sarcoglicano alfa es una enfermedad genética poco frecuente que provoca un debilitamiento progresivo de la musculatura, especialmente en la zona de las caderas y los hombros. Con el paso del tiempo, actividades cotidianas como subir escaleras, levantarse de una silla o caminar pueden convertirse en un desafío, aunque la evolución varía mucho de un paciente a otro.

Esa falta de un patrón común es una de las principales dificultades de la enfermedad. "No existe un patrón común; cada persona la desarrolla de una manera distinta", explica Ana Platero, organizadora de la carrera solidaria. Mientras algunos pacientes presentan síntomas desde la infancia, otros no reciben el diagnóstico hasta la edad adulta. "Hay personas que apenas pueden caminar desde muy pequeñas y otras que llegan a los 40 años sin saber qué les ocurre", señala.

Precisamente por esa variabilidad, la investigación resulta clave. En la asociación Proyecto Alpha conviven casos muy distintos, incluso dentro de una misma familia. Según relataba Platero, hay dos hermanos afectados por la misma enfermedad cuya evolución es completamente diferente, mientras que otra paciente no fue diagnosticada hasta los 40 años y todavía conserva la capacidad de caminar. Los fondos recaudados en Castropol en Marcha se destinarán íntegramente a impulsar esa investigación y a mejorar el conocimiento sobre una enfermedad para la que, por el momento, no existe cura.

Más de mil inscritos y todavía se puede colaborar

La respuesta ha sido masiva. A falta de unas horas para la celebración del evento, Castropol en Marcha suma 1.166 inscritos. De ellos, 173 participarán en la carrera de 6 kilómetros, 491 lo harán en el paseo solidario de 3,72 kilómetros, 117 corresponden a las categorías infantiles y otras 385 personas han decidido colaborar mediante el dorsal 0, destinado a quienes no pueden asistir pero quieren contribuir a la investigación.

La jornada arrancará este sábado a las 11.00 horas con la carrera absoluta. A las 12.00 horas será el turno de las categorías infantiles y, media hora después, arrancará el paseo solidario, abierto a participantes de todas las edades. Aunque las inscripciones para la carrera y las pruebas infantiles ya se han cerrado, todavía es posible apuntarse al paseo solidario hasta las 23.59 horas de este viernes y al dorsal 0 hasta el final de la cita.

Toda la recaudación se destinará íntegramente a Proyecto Alpha, la asociación que impulsa la investigación sobre la distrofia muscular de cinturas por déficit del sarcoglicano alfa. Para la familia, el objetivo va mucho más allá de la cita deportiva: contribuir a que la enfermedad sea más conocida y ayudar a que la investigación siga avanzando.

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