Hablan los primeros asturianos que perciben, por fin, ayuda por la ELA: "Nos ha cambiado la vida"

Hubo un tiempo en el que dormir una noche seguida era un lujo para toda la familia. Los hijos se organizaban por turnos, repartían horarios, conciliaban como podían el trabajo con los cuidados y hacían cuentas para que su padre, enfermo grave de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una nunca se quedase solo. La rutina no daba tregua. Aspiraciones varias veces al día, nebulizaciones, la máquina de asistencia para la tos, medicación y vigilancia constante.

Una atención las 24 horas del día que resultaba imposible asumir únicamente con medios familiares. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que provoca la pérdida progresiva de la movilidad y de funciones vitales como hablar, tragar o respirar.

"Por suerte somos una familia grande, porque si no habría sido inviable: es un gran avance. Antes teníamos que organizarnos para que mi padre nunca estuviese solo. Pero, aunque estuviésemos nosotros, no éramos profesionales. Muchas veces intentabas teletrabajar o hacer cualquier otra cosa mientras él necesitaba cuidados muy especializados", relata uno de los hijos de un asturiano que padece esta enfermedad.

La vida de esta familia dio un vuelco hace apenas unas semanas. Su padre es una de las dos primeras personas de Asturias que ya reciben la nueva prestación del grado III Plus de Dependencia, creada para aplicar la ley estatal de la ELA y destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurológicas irreversibles que requieren cuidados de alta intensidad. Gracias a esta ayuda, el Principado cofinancia junto al Esado la contratación de asistencia profesional en el domicilio con prestaciones que pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales.

"Ha sido un cambio de vida"

El cambio, asegura esta familia, ha sido radical. Ya no son ellos quienes deben permanecer despiertos por las noches o improvisar para cumplir con las pautas médicas. "Ahora siempre hay personas pendientes exclusivamente de mi padre. Su rutina sigue siendo muy exigente, porque necesita aspiraciones tres veces al día, la máquina de la tos otras tres veces, vapor, nebulizaciones y mucha medicación. Pero ahora todo eso lo hacen profesionales y siguiendo las pautas de forma estricta", explica el hijo.

Gracias a esa ayuda, la familia puede contratar a servicios especializados de cuidados. Antes, la única ayuda era una propia del Principado, de 20.000 euros al año.

La diferencia también se nota en la salud del enfermo. "Antes iba muchas veces al médico o al hospital porque era muy difícil seguir todas las pautas correctamente. Ahora las cumple a rajatabla. Ha sido un cambio de vida para él y también para nosotros. Por las noches ya no tenemos que estar nosotros; hay profesionales. Es un cambio de vida para toda la familia."

Las primeras ayudas ya llegan

El Principado activó el pasado 11 de mayo el procedimiento para aplicar la nueva ley estatal de la ELA mediante la creación del grado III Plus de Dependencia. La Administración asturiana fue una de las primeras en adaptar su sistema para incorporar esta nueva figura, destinada a pacientes con necesidades de apoyo permanente.

Desde la puesta en marcha del procedimiento, la Consejería de Derechos Sociales ha registrado 44 solicitudes correspondientes a 43 personas. De ellas, dos beneficiarios ya han comenzado a percibir la prestación, mientras que otras 16 personas cuentan con una resolución favorable de reconocimiento del grado III Plus, aunque el pago está pendiente de que aporten la documentación necesaria para acreditar el gasto exigido por la normativa.

Los servicios técnicos continúan tramitando el resto de expedientes. Algunos permanecen pendientes de completar documentación o de finalizar distintos trámites administrativos previos al reconocimiento del derecho o al abono de la ayuda. Desde la Consejería avanzan que nuevos beneficiarios se incorporarán al sistema en las próximas semanas conforme concluyan esos procedimientos.

El Gobierno asturiano destaca, además, que el Principado se sitúa entre las primeras comunidades autónomas en las que esta prestación específica vinculada a la Ley ELA ya no solo está regulada, sino que ha comenzado a abonarse a las personas beneficiarias.

Un equipo específico para agilizar los expedientes

Para aplicar la nueva prestación, la Consejería de Derechos Sociales puso en marcha un procedimiento específico de tramitación. El Servicio de Atención a la Dependencia constituyó un equipo integrado por personal del órgano de valoración autonómico, gestores y auxiliares administrativos dedicado exclusivamente al seguimiento de estos expedientes.

Además, habilitó un canal directo de comunicación para las familias y reforzó la coordinación con el Servicio de Salud del Principado, de forma que los informes médicos puedan incorporarse directamente al procedimiento, evitando desplazamientos y reduciendo los tiempos de espera.

139 personas diagnosticadas en Asturias

Según los datos de la asociación ELA Principado, en Asturias hay 139 personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica, aunque no todas reúnen los requisitos para acceder al nuevo grado III Plus.

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