Salinas (Castrillón),
Myriam MANCISIDOR
Ilana Hecht acaba de cumplir seis años. Sufre artritis idiopática en su forma sistémica y, pese a su juventud, ha demostrado ser valiente contra el dolor. Le diagnosticaron la enfermedad, crónica y autoinmune, cuando tenía sólo veinte meses. Lo que sus padres -Anthony Hecht y Cristina Suárez- creían que eran síntomas de un proceso vírico o alérgico escondían una patología mucho más severa que afecta a uno de cada 100.000 niños. La pequeña castrillonense, de Salinas, sufría «picos» de fiebre por la noche que llegaban a 40 grados y exantemas (erupciones en la piel) que desaparecían a los pocos días. Así ingresó en el Hospital San Agustín.
«Además de estos síntomas notábamos que no quería caminar. En el parque no se separaba de mí, no se movía y cada vez que la vestía pensaba que tenía algún hueso roto. Lloraba continuamente», explica la madre de Ilana Hecht, abogada de profesión, aunque actualmente se dedica exclusivamente al cuidado de su familia. Por aquel entonces la pequeña no hablaba así que sus lágrimas eran su testimonio. A los pocos días de estar ingresada, la familia de Hecht conoció el diagnóstico: artritis idiopática juvenil de tipo sistémico. Los especialistas comenzaron a tratar a la menor con corticoides y después de un mes hospitalizada en Avilés recibió el alta médica.
«Pero Ilana estaba muy mal, no mejoraba. Tenía muchos dolores y ni siquiera podía cogerla para consolarla. Vestirla era un agonía, lo mismo quedarle de comer», asegura Cristina Suárez. Así que tras varias consultas más con reumatólogos del San Agustín -de adultos- decidieron llevar a su hija por Urgencias al Hospital Universitario Central de Asturias (Huca). Cinco días después, la pequeña Ilana Hecht fue trasladada a La Paz, en Madrid donde hoy continúa como paciente. «Nunca se me olvidarán los baches que hay en las carreteras: cuando íbamos a Oviedo Ilana no dejaba de llorar porque cada socavón lo sufría». La medicación apenas surtía efecto. Consumía Ibuprofeno, Paracetamol y Nolotil además de corticoides.
Entrar en La Paz fue para esta familia, aseguran, cruzar la puerta de la esperanza. «La diferencia con Asturias es que allí tienen reumatología pediátrica y personal realmente especializado que trata a muchos niños con artritis idiopática juvenil u otras enfermedades reumatológicas de la infancia», asegura Cristina Suárez. En Madrid confirmaron que la pequeña castrillonense tenía cuarenta articulaciones afectadas así como los ganglios linfáticos y el bazo inflamados. Los profesionales probaron con Ilana Hecht distintos tratamientos siempre con corticoides, incluido un biológico con el que sólo lograron controlar la enfermedad parcialmente.
«Después de un año sin encontrar un fármaco eficaz nos propusieron iniciar otro tratamiento («Tocilizumab»), que estaba en fase experimental. Nos decidimos a probarlo porque no teníamos nada que perder y esto es lo que cambió la vida de nuestra hija radicalmente», subrayan los padres de la niña de Salinas. Agregan, al respecto: «Poco a poco logramos ir reduciendo la dosis de corticoides hasta suprimirla totalmente». Ilana Hecht mejoró su estado de salud, aunque hace ahora un año sufrió una recaída severa. Por eso sigue a tratamiento con «Tocilizumab», que se le suministra por vía intravenosa en el Hospital de La Paz cada dos semanas si no tiene neutropenia (disminución aguda o crónica de granulocitos de la sangre) y, si la tiene, cada cuatro semanas le suministran también otro fármaco en cada por vía intramuscular.
Ante estos pequeños pero importantes avances científicos, la familia Hecht Suárez no pierde la esperanza de ver algún día a la pequeña Ilana totalmente recuperada, y con ella a todos los niños que sufren este tipo de enfermedad reumática de forma sistémica. «El comienzo fue muy duro y después de superarlo pensábamos y sentíamos que debíamos colaborar de alguna manera con la ciencia porque gracias a la investigación y a los descubrimientos de los últimos años Ilana puede llevar una vida más o menos normal», aseguran.
Por este motivo la familia buscó en España asociaciones dedicadas a la investigación de la artritis. «Al no encontrar aquí ninguna ONG que se dedicara a investigar empezamos a buscar a nivel mundial y dimos con Arthritis Research UK, una ONG británica que lleva dedicándose desde 1936 a investigar los orígenes, causas, posibles tratamientos y cura de la artritis y otras reumáticas y que han sido los pioneros en la famosa terapia Anti-TNF, los revolucionarios tratamientos biológicos que han abierto la esperanza a millones de personas en el mundo», explican. Así comenzaron a colaborar con esta ONG como voluntarios.
Anthony Hecht -londinense, profesor y empresario al frente de una Academia de inglés en Gijón- y Cristina Suárez empezaron entonces un maratón por la vida. Participaron en numerosas carreras con fines benéficos, organizaron espichas también con fines solidarios, mercadillos... En 2012, además, pusieron en marcha otra iniciativa para recaudar fondos que consiste en vender pinturas hechas por sus hijos, Ilana, Sophia y Noah. Con todas estas actividades los padres de la pequeña castrillonense recaudaron desde 2010 alrededor de 35.000 euros. Este dinero se destinó a la ONG británica.
Pero aún hay más. La familia castrillonense acaba de constituir una asociación - «Moving4»- con el fin de canalizar mejor todos y cada uno de sus proyectos e implicar, por primera vez, a patrocinadores. «Nuestros objetivos primordiales son tres: seguir apoyando la investigación de la artritis idiopática juvenil, concienciar a la sociedad de la existencia de este de enfermedades en niños y, además, apoyar la formación de nuestros profesionales de la salud en el área de Reumatología Pediátrica, que es la gran desconocida de nuestra sociedad», manifiesta Cristina Suárez.
Surge de esta forma una beca de investigación dotada con 6.000 euros que promueve la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe) en colaboración con los padres de Ilana Hecht y gracias siempre a los donantes que colaboran con esta familia. «Esperamos también recaudar suficiente dinero este año para que se pueda sacar otra beca para la formación de médicos reumatólogos que se quieran especializar en la rama de reumatología pediátrica», dicen. ¿Y la ONG británica? «Anthony y yo creemos fielmente en el trabajo que desarrollan pero siempre nos ha quedado la duda de qué podríamos hacer en España. Por este motivo nos pusimos en contacto con la Serpe. En España tenemos muy buenos profesionales que no cuentan con suficientes recursos y precisamente ahora que se están produciendo recortes sanitarios creemos que es el momento de empezar a colaborar aquí», subraya Suárez, que confía en que la investigación así como la formación de buenos profesionales es el futuro de los niños.
«Ilana ha tenido mucha suerte al dar con un tratamiento que controla su enfermedad, sólo por esto hay que seguir luchando. Siempre digo que mientras tengamos fuerzas seguiremos haciendo esto y aún llegado el caso de que Ilana se cure, con más motivo», concluye Suárez, que ha iniciado junto a su marido un maratón por la vida, por la de su hija y la de cientos de niños que padecen enfermedades reumáticas. La familia Hecht Suárez desea vivir el presente. Por eso sonríen cuando ahora llevan a la pequeña Ilana al parque de Salinas y esta les pide permiso para correr.
