10 de febrero de 2017
10.02.2017

La enfermedad de la "piel de mariposa": cuando un abrazo provoca heridas

La epidermólisis bullosa afecta a unos 300 niños en España, cuatro de ellos en Asturias

10.02.2017 | 03:23
Francisco Muñoz, durante la charla que ofreció sobre la enfermedad de la "piel de mariposa".

"Un enfermo de piel de mariposa tiene heridas abiertas toda su vida", afirmaba la madre de un pequeño con esa enfermedad, en el documental "Vivir con piel de mariposa", que se proyectó ayer en el palacio de Valdecarzana, en el Club LA NUEVA ESPAÑA de Avilés. La epidermólisis bullosa, como se la conoce científicamente, es una enfermedad que afecta a unos 300 niños y jóvenes en España y cuatro en Asturias. Se trata de una enfermedad genética que provoca la falta de colágeno 7, "el pegamento de la piel", por lo que las dos capas de piel no están unidas. "Un abrazo puede provocarle una herida a tu hijo", sostiene otra madre.

El documental lo presentó el moscón Francisco Muñoz González, médico de anestesiología y padre de una niña de 4 años afectada por la enfermedad. El doctor explicó el trabajo de la Asociación Piel de Mariposa: "Estamos consiguiendo que la enfermedad tenga cada vez más visibilidad. Mi mujer y yo conocemos a los niños que aparecen en el documental y ellos y sus familias son espectaculares, un ejemplo para todos". Alberto, uno de los pequeños que protagonizan la proyección es un ejemplo de ello: "De mayor quiero ser árbitro, policía, fisioterapeuta y vender legos de Star Wars".

No lo tendrá fácil, pero sin duda luchará por ello. Y es que la enfermedad no solo afecta a la piel externa, lo que hace que los pequeños tengan que vendarse prácticamente todo el cuerpo, sino también al tejido interno, con heridas, por ejemplo, a lo largo del esófago, que les lleva a tener que alimentarse a través de una sonda directamente al estómago, una de los síntomas que hace que la esperanza de vida de los afectados se reduzca enormemente. "La investigación genética está avanzando mucho y hay varios estudios abiertos en torno a esta enfermedad, pero todavía no hay cura", explicó Muñoz.

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