El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUA) es una enfermedad ultra rara, crónica y potencialmente mortal. Ahora, hay esperanza, gracias a un medicamento, el Soliris. La nefróloga Mercedes Cao Vilariño, del Hospital Universitario de La Coruña, ofreció ayer en el San Agustín una ponencia sobre estas opciones terapéuticas: "Objetivo cero. Cero pérdidas de órganos, cero pérdidas humanas".
-Me planteé titular la charla "El comienzo de una nueva era". Y lo eliminé por huir del sensacionalismo. Pero aquí me adelantaron por la izquierda. Sin embargo llegar a cero pérdidas humanas es la meta, y no es inalcanzable. Estamos en el comienzo de esa nueva era.
- ¿En qué momento se encuentra la lucha contra la SHUA?
-Estamos en un momento muy esperanzador porque vemos que otras opciones son posibles. Es una enfermedad tan dramática que puede afectar a cualquier edad, tenemos hasta pacientes de meses. Y hasta ahora o se morían, o por los problemas de la enfermedad acababan en diálisis y no se podían trasplantar la mayor parte de las veces. El escenario era dramático. Y de repente vimos que puede haber una "curación". Con el tratamiento los enfermos pueden recuperar la función renal hasta la normalidad, es apasionante. Además se tolera bien, no tiene apenas efectos secundarios y no merma la calidad de vida, todo lo contrario.
- ¿Qué experiencia tiene con el tratamiento?
-La respuesta en esta enfermedad es espectacular. Tenemos casos de evolución favorable que aún no nos creemos. Además este fármaco tiene una peculiaridad: cuanto antes se empiece a utilizar, más beneficio puedes obtener.
- Póngame un ejemplo.
-El más espectacular, un paciente de 50 años con factores de mal pronóstico y una manifestación muy grave. Aparte de insuficiencia renal tuvo hemorragia cerebral que causó ceguera y coma. En Navidad peleé con la gerencia del hospital para que me dieran el fármaco, porque el inconveniente que tiene es que es caro. Al día siguiente del tratamiento pasó para planta, recuperó conciencia, recuperó la visión progresiva, no le quedaron secuelas neurológicas, lo pudimos retirar de diálisis. Fue lo más parecido a un milagro.
- ¿Qué incidencia tiene la enfermedad?
-Está considerada ultra rara, con incidencia entre 0,1 y 1 paciente por un millón. Sin embargo en mi hospital llevo 72 pacientes recogidos desde 1995. Mi sospecha es que no es tan rara.
