La Nueva España

La Nueva España

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

DULCE GONZÁLEZ | Presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

"Falta un protocolo, ahora dependemos de la suerte de dar con un buen médico"

"El chiari se detecta con una resonancia, pero pasamos unos diez años peregrinando por las consultas antes del diagnóstico"

Dulce González. MARÍA FUENTES

Dulce González, presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado (ChySPA), ofreció ayer una ponencia en Avilés, en el Centro de Servicios Universitarios. Estuvo arropada por el neurocirujano José María Torres.

- ¿Qué es el chiari y la siringomielia?

-Es una malformación congénita. Se suele desencadenar hacia los 30 o 40 años, pero también hay niños. Se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. El cerebro, de tamaño normal, necesita en este caso más espacio y busca una salida hacia la columna vertebral. Esto es lo que se denomina herniación de las amígdalas cerebelosas a través del agujero magno (orificio de salida del cráneo hacia la columna vertebral). La Siringomielia es un acumulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo.

- ¿Qué síntomas presenta una persona con el síndrome de Chiari?

-Tiene más de cien síntomas que se manifiestan de forma intermitente con periodos de agudización y de remisión: mareos, dolores de cabeza, pérdida de memoria, dificultad para expresarse, cansancio... Los síntomas son muy comunes a los de otras patologías, por eso es tan difícil el diagnóstico.

- Y peregrinan por las consultas...

-Eso es. Esto nos lleva a un peregrinaje de cinco o diez años de consulta a consulta. Pasamos por atención primaria, traumatología, neurología... Nos atienden otorrinos, oftalmólogos, neurólogos, reumatólogos y hasta psiquiatras, porque al final de todo este recorrido el enfermo siente depresión, angustia y ansiedad. El enfermo de chiari sabe que está mal pero no sabe qué tiene, y en cada consulta solo recibe más pastillas.

- Es una enfermedad rara. ¿Cuántos afectados hay en Asturias?

-Se calcula que afecta a 120 personas de cada millón.

- ¿Tiene tratamiento?

-Tiene tratamiento quirúrgico para intentar frenar el avance de la enfermedad pero no hay un consenso sobre cuándo se debe operar.

- ¿De qué especialista dependén?

-Del neurocirujano. Pero reivindicamos que nos siga un equipo multidisciplinar También es fundamental un protocolo de actuación para que los pacientes no dependan de la suerte de haberse encontrado con un buen neurocirujano que le realiza las pruebas correctas.

- ¿Cómo se diagnostica?

-Con algo tan sencillo como una resonancia magnética cervical. El problema es que muchos médicos no conocen la sintomatología del chiari.

- ¿Es enfermedad incapacitante?

-Sí, pero no tenemos ni siquiera puntos en el baremos de minusvalía.

Compartir el artículo

stats