Noemí llora. Repite la palabra "culpabilidad". Esta pixueta es epiléptica y madre de un chaval autista a punto de cumplir 12 años. Hasta ahí todo normal. O eso creía hasta hace solo unos días, cuando a través de la Asociación de Víctimas por Síndrome de Ácido Valproico (Avisav), con sede en Madrid, ha conocido "los efectos devastadores de consumir el antiepiléptico Depakine durante el embarazo". "Saltó el escándalo recientemente en Francia y ahora llega a España: mi hijo es autista porque yo tomé ese medicamento durante el embarazo y nadie me dijo que lo dejara o rebajara la dosis en esos nueve meses", confiesa. Noemí es, junto a la avilesina Carmen -ambas prefieren ocultar su identidad-, las únicas asturianas que a día de hoy forman parte de Avisav, un colectivo recién creado que tiene por objeto luchar por los derechos de los niños y adolescentes que sufren patologías por el consumo por parte de sus madres de ácido valproico en la gestación.
Carmen tiene 43 años y un hijo de 15 que sufre déficit de atención, hiperacusia, síndrome de piernas inquietas y sueño no reparador. Noemí es de Cudillero y tiene 42 años. El abogado de Avisav, Ignacio Martínez, estima que puede haber hasta 10.000 afectados a nivel nacional por este fármaco, el ácido valproico, que comercializa la farmacéutica francesa Sanofi con el nombre de Depakine y que hasta diciembre de 2014 no advirtió a los profesionales de los efectos que podía tener en las embarazadas. El Depakine está indicado para el tratamiento de la epilepsia y el trastorno bipolar y se comercializa desde 1980. Es, a todas luces, una reedición del escándalo de la talidomida en los años sesenta.
Carmen y Noemí deciden contar su historia a LA NUEVA ESPAÑA con un único fin: que las mujeres asturianas y epilépticas a tratamiento con ácido valproico conozcan que este medicamento supuestamente está detrás de las malformaciones o dolencias de sus hijos. A día de hoy, los posibles casos de afectados en España están siendo analizados en la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia. Carmen ya está pendiente de la derivación de su hijo a esa ciudad. Noemí aún está pendiente de una cita con el neurólogo del Hospital Universitario San Agustín, que es quien tiene que dar la orden y solicitar diferentes pruebas. Ambas confiesan estar hundidas.
Carmen, del barrio del Carbayedo, fue diagnosticada de epilepsia con 16 años. Tomaba Depakine y Tegretol, los dos fármacos anticonvulsivos. Se quedó embarazada y pasó nueve meses con estrictos controles a partes iguales por el neurólogo y el ginecólogo en el San Agustín. "El neurólogo nunca me dijo nada de rebajar la dosis, siempre tomé la misma cantidad", dice. Tuvo un parto por cesárea a las 38 semanas de gestación y nació su hijo, que ahora tiene 15 años. "En este tiempo me han dicho muchas veces que su diagnóstico es peculiar y yo quiero que me den un nombre y apellido a la enfermedad que sufre", subraya esta mujer, que después del embarazo logró controlar los ataques epilépticos y dejó de consumir el ácido valproico por recomendación médica. De nuevo se quedó embaraza y tuvo una hija, ahora de 11 años, completamente sana. "Otra prueba más de los efectos del ácido valproico en los niños", puntualiza. Su hijo tiene una vida normalizada a base de esfuerzo y tesón.
Esta avilesina supo de los presuntos efectos negativos del Depakine por su marido, que leyó una información en la que describían "punto por punto lo que tiene mi hijo". "Después de aquello buscamos en internet y dimos con la Avisav", reconoce. A ratos oculta la pena y levanta la cabeza. Quiere justicia. "A los médicos no les interesa decir cuántas mujeres a tratamiento con Depakine se quedaron embarazadas, aunque la guerra no va contra los profesionales sanitarios, sino contra la farmacéutica", puntualiza la mujer.
Noemí está a tratamiento por la epilepsia desde los nueve años y desde los 12 toma Depakine. "Todos los años voy al neurólogo y cuando me casé pregunté qué tenía que hacer porque quería tener hijos", asegura. "Me dijeron que tenía que tomar ácido fólico antes de quedarme, pero del anticonvulsivo no me dijeron nada, nunca me rebajaron la dosis ni me alertaron de los riesgos del ácido valproico", prosigue. El embarazo transcurrió como el de Carmen con controles periódicos y dentro de la normalidad. Dio a luz de forma natural.
La primera señal de alarma la apreció ya en la habitación de maternidad: "Me comentaron que podía darle el pecho al crío, pero que el bebé se quedaría sedado, como si le diera una tila a cuenta del Depakine. Eso me quedó grabado". Noemí y Carmen alimentaron a sus retoños con biberón. Querían lo mejor para ellos. Los siguientes meses transcurrieron con normalidad. "Con el paso del tiempo noté que mi hijo era muy serio, apenas sonreía. También noté que tardaba mucho en hablar. El pediatra me decía que cada niño tiene sus tiempos. En el cambio de la guardería al colegio me aconsejaron una valoración en salud mental y tras unos estudios diagnosticaron a nuestro hijo como autista", explica, y se emociona. Aquel fue un revés en su vida.
Ahora el hijo de Noemí va a un logopeda y recibe tratamiento en Salud Mental infantil. También acude a Oviedo, donde participa en talleres. Ahora el chaval estudia en Cudillero, en el colegio Asturamérica y para acceder al IES deberá hacer una adaptación curricular significativa. No tiene más hijos. Y sigue cada día tomando el mismo medicamento que, sin saberlo, parece haber dañado a su hijo. Por eso es contundente: "Yo no quiero traer al mundo a otro bebé y condicionar su vida", manifiesta con lágrimas en los ojos.
Noemí supo de los supuestos efectos devastadores del Depakine hace solo unos días. "El domingo pasado abrí una nueva caja y me fije que en el envase hay una nueva alerta: el medicamento puede dañar seriamente al bebé si se consume en el embarazo", añade. Leyó el prospecto y vio reflejado a su hijo. Luego fue a internet y dio con la Asociación de Víctimas por Síndrome de Ácido Valproico. Allí tenían conocimiento del caso de Carmen y el colectivo puso en contacto a las dos únicas asturianas asociadas por el momento. Hay gallegas, vascas...
"Cuando supe de todo esto aluciné, me encerré en el baño a llorar y no quise que lo supiera mi marido: mi hijo es autista porque yo tomé un medicamento en el embarazo. Ahora él lo sabe, pero la sensación de culpabilidad sigue estando ahí", concluye esta mujer que lamenta no haber tenido en su día al menos la oportunidad de decidir si seguir con el tratamiento o no. "Jamás hasta ahora sabíamos a qué nos enfrentábamos", concluyen ambas mujeres, que hacen un llamamiento a todas las embarazas que consumen o consumieron ácido valproico. Las dos prevén llegar hasta el final y luchar por sus hijos, a los que una pastilla de consumo habitual para frenar los ataques epilépticos les ha trastocado de por vida.
