"Mucha gente pequeña en lugares pequeños y haciendo cosas pequeñas pueda cambiar el mundo". Pues ese lugar fue ayer Callezuela, donde alrededor de 340 personas dieron buena cuenta del lema de la asociación "Rettando al síndrome de Rett", que organizó una jornada gastronómica solidaria a favor de la investigación y la divulgación de esta enfermedad catalogada como rara. La ovetense Julia Fernández, de 11 años y la illense Ainhoa García, de 7, son el alma de este colectivo con raíces asturianas. Ambas sufren el síndrome de Rett, una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces a sujetos del sexo femenino. Las dos participaron ayer en la fiesta en Illas.
"Dado que en la actualidad el dinero en investigación es nulo, nos hemos propuesto echar una mano a todas las personas afectadas por el síndrome de Rett intentando que las investigaciones no se detengan y que todas las princesas tengan una esperanza, que tarde o temprano tengan una cura o mejora en su enfermedad. Del mismo modo queremos hacer una labor de difusión de la enfermedad, creemos que debe estar visible en la sociedad y normalizarla lo máximo posible", explicó Marta Vega, la madre de Ainhoa, que agradeció la afluencia de comensales llegados a Callezuela de casi todos los rincones del Principado: Colombres, Oviedo, Gijón, Pola de Lena...
En la fiesta solidaria tuvo un papel destacado la I.G.P. "Ternera Asturiana", porque Vega es ganadera. Y ternera fue lo que se cocinó, mucho y bien. Incluso los más pequeños tuvieron la oportunidad de elaborar con el chef Sergio Rama pequeñas hamburguesas de carne asturiana con verduras. Cárnicas La Braña, empresarios locales y hasta el dueño de los hinchables se sumaron a una jornada que dejó buena sabor de boca. "Es de agradecer la colaboración de la gente", dijo Marta Vega, mientras un séquito de ayudantes vendía entradas (a 15 euros con comida incluida), camisetas o pulseras para luchar contra un raro y grave síndrome. En Asturias hay siete casos declarados de este trastorno neurológico de base genética de frecuencia muy pequeña: un caso por cada 10.000 o 12.000 niñas nacidas.
Ya por la tarde continuó la fiesta con un taller de animación infantil con pintacaras y globoflexia, entre otras actividades, a cargo del grupo "Tres colores". Se celebró también un sorteo de lotes donados por una quincena de firmas. La cita solidaria finalizó con la actuación del dúo "Eclipse".
El dinero obtenido se destinará concretamente al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que investiga el denominado mapeo cerebral para tratar a los menores con este síndrome que afecta al desarrollo motriz y mental. Estas dos asturianas lideran una investigación de vanguardia que busca nuevas terapias._A su lado tienen a unas familias coraje, y desde hace cuatro años al pueblo de Illas, que periódicamente les recibe con los brazos abiertos.
El próximo año la gala cumplirá su 5º aniversario, pero hasta entonces faltan doce meses. En "Rettando al síndrome de Rett" prefieren hasta entonces seguir hablando de pequeñas cosas, porque Marta Vega y Silvia Álvarez (madre de Julia Fernández) están convencidas de que sí es posible cambiar el mundo. Y siempre para mejor.
