Tal día como hoy, 1 de marzo, hace tres años, se apagaba la vida de Fernando Leira Almagro. Al atleta luchador, que pasó de competir en maratones y carreras a dejarse hasta el último aliento en divulgar la situación de las personas aquejadas de las llamadas enfermedades raras, se lo llevó la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los 46 años. En Avilés, donde residía (aunque nació en Gijón), quienes le conocieron y apoyaron el trabajo incansable que realizó para visibilizar la falta de investigación en dolencias como la suya, quieren recoger su testigo.
"No puedes bajar nunca los brazos ni rendirte", era uno de sus lemas, recuerdan sus allegados. Y no lo hizo. Ni en el deporte, cuando aún desconocía su enfermedad, ni cuando fue diagnosticado. "Siguió adelante hasta que no tuvo más fuerzas, dando charlas en colegios y participando en actividades para difundir esta y otras dolencias, la situación de los pacientes, la falta de apoyo a la investigación para hallar una solución. Y siempre con una sonrisa, intentando hacer también que los chavales reflexionaran sobre que hay que relativizar los problemas diarios. No queremos que eso se pierda. La cuestión es seguir manteniendo vivo ese espíritu de Fernando, recordarlo y continuar con su legado", explica Manuel Miranda, presidente de la asociación de vecinos de La Luz, uno de los colectivos desde los que se apoyó su tarea.
Miranda señala que la idea es recuperar esas charlas divulgativas en centros educativos o con colectivos, como un modo de seguir dando visibilidad a la ELA y a otras enfermedades raras y, a la vez, también como forma de recordar la figura de Fernando Leira y todo lo que supuso su trabajo. Entre otras cosas, se recopilará material fotográfico y de vídeo que se guarda sobre las actividades que desarrolló y la evolución de su dolencia y se tomarán como base para la preparación de las sesiones que se planifiquen. La iniciativa aún está en una fase incipiente, aunque lo que sí está ya en marcha es preparación de la IV Carrera Divulgativa "La Vida con una sonrisa", otro de los lemas del Leira, prevista para el 17 de mayo, en el parque de La Luz. En ella volverán a verse muchos dorsales con el número 32, el que él llevaba en una carrera entre Oviedo y Gijón en la que participó y que en la actualidad se colocan muchos deportistas en su recuerdo y en señal de apoyo a quienes, como este hombre, peleaban por hacer ver las consecuencias de la enfermedad y la falta de investigación para hallar una solución.
"La vida con una sonrisa es otro de los lemas de Fernando y el que utilizábamos en actividades y en la carrera divulgativa, porque Fernando tenía esa doble característica, la del trabajo de la divulgación, con la dureza de lo que a veces suponía describir la evolución de su propia enfermedad, pero luego él mismo, su actitud, era un golpe de optimismo, de vitalidad. Ver cómo lo afrontaba todo, con una sonrisa pese a las circunstancias, te hacía salir de las charlas con el ánimo hacia arriba", recuerda Juan Nicieza, deportista avilesino, que colaboró con él en su trabajo y sigue ahora embarcado junto a Manuel Miranda y otras personas en el proyecto para recuperar su legado. Ambos aclaran que no se trata de un grupo de trabajo que recaude dinero, sino únicamente uno que va retomar la actividad divulgativa y al que es bienvenido cualquier persona que desee colaborar en organización o participación en actividades.
La relación de Fernando Leira con el barrio de La Luz surgió de un encuentro con Manuel Miranda hace unos siete años. "Le hicimos una entrevista en un programa de Onda Peñes y, al finalizar, hablamos del interés que tenía por contribuir a divulgar la enfermedad. Yo en aquel momento estaba en el AMPA del IES La Magdalena y le comenté que podía hablarlo con el centro y ver si les parecía interesante. Como así fue. Entonces empezamos a configurar cómo sería la charla y quienes participarían. Se decidió que acompañando a Fernando debería estar alguna figura deportiva y comprometida con la causa y salió el nombre de Juan Nicieza y el de Alba García, que ya habían apoyado a Fernando a través de portar el dorsal 32. También estuvo en aquella charla Miguel Jiménez Álvarez, jefe del servicio de Rehabilitación del San Agustín", recuerda Miranda, sobre aquella primera actividad celebrada finalmente un 14 de marzo de 2014, nueve meses después de que a Fernando Leira le diagnosticasen su dolencia.
Su viuda, Maite Sánchez, que nunca dejó de respaldar la causa a a que se entregó su marido durante sus últimos años de vida, incide en que a la dureza de la enfermedad se une el hecho de saber que no hay una cura y que "nadie" se implica en buscarla. "Hay asociaciones que tiran para adelante como pueden, que intentan ayudar a los enfermos dentro de sus posibilidades. Pero no se investiga, pese a que la gente se muere diariamente. En el momento en que un médico te dice ELA, es una condena. Estás condenado, no tienes por dónde salir. No interesa investigar porque se considera que son pocos casos y no resulta rentable. Es triste, pero es así", explica su viuda.
Información de la prueba en:-
Carrera Divulgativa La Vida con una Sonrisa / Fernando Leira Almagro
