La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurológica que pertenece al grupo de las demencias primarias y consiste en un trastorno hereditario y progresivamente degenerativo del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) que se manifiesta en la vida adulta. Se caracteriza por corea, es decir. movimientos involuntarios del músculo, alteraciones del comportamiento y demencia, según un informe científico que firman los doctores Avellaneda e Izquierdo publicado por la Federación española de enfermedades raras. Porque el Huntington es una afección minoritaria. En Asturias se estima que un total de 40 personas sufren esta patología con un pronóstico “de momento fatal”, a juicio de los responsables de la asociación que aglutina a estos enfermos y que está vinculada a Avilés: “En sus fases críticas es como padecer a la vez ELA (esclerosis lateral amiotrófica), Parkinson y Alzhéimer”, explican desde este colectivo que se constituyó en 1998 con el fin de proporcionar ayuda a todos los enfermos “en la multitud de dificultades que se encuentran a lo largo de la enfermedad”.
La enfermedad de Huntington suele aparecer en la edad adulta, sin preferencia de sexo. Clínicamente puede manifestarse en forma de deterioro físico, intelectual o emocional, síntomas aislados o combinados. El signo clínico más llamativo es la corea, palabra griega que significa danza, debido al movimiento característico de esta enfermedad que en su día se bautizó como “baile de San Vito”. La palabra que más repiten desde la Asociación de Corea Huntington de Asturias, ligada al centro sociocultural de Los Canapés, es “apoyo”. Y eso es lo que ofrecen desde el colectivo, que ahora se moviliza a través su página de Facebook. También tienen un teléfono y un correo electrónico: acoreahas@yahoo.es.
“La asociación intenta prestar todo tipo de apoyo a sus enfermos y a sus familias subvencionando ayudas a nivel psicológico y fisioterapéutico. E intenta ayudar con los problemas que van surgiendo a los afectados. Nuestras acciones van dirigidas a conseguir una mejor atención médica teniendo en cuenta nuestras necesidades específicas”, reiteran desde este colectivo sin ánimo de lucro que no recibe ninguna subvención. “La gente participa de forma voluntaria, a excepción de una trabajadora social que presta sus servicios como freelance para el colectivo”, recalcan.
El covid-19 también ha hecho mella en la comunidad de enfermos de Huntington. El Espartal Sport Center tenía previsto dedicar la octava carrera benéfica por la playa de salinas a la comunidad Huntington Asturias, pero la prueba fue cancelada en cumplimiento de las medidas sanitarias. Aún con todo, los de Huntington tienen puesta sus esperanzas en la investigación, en una cura que por el momento no existe.
