La ELA, "cruel y cara" para los enfermos

Avilés celebra el día 23 una carrera por los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, a quien se destinará el dinero recaudado

Myriam Mancisidor

Myriam Mancisidor

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad mortal: no tiene cura. En Asturias hay actualmente 133 personas que padecen esta patología degenerativa de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas). La semana pasada murieron cinco personas por ELA en el Principado, y se diagnosticaron cuatro nuevos casos, según datos facilitados ayer en Avilés por la presidenta de la asociación ELA, María José Álvarez. "La ELA es una enfermedad cruel y una enfermedad cara, para ricos", dijo sin despeinarse esta mujer que lleva ya tiempo trabajando porque los enfermos asturianos con Esclerosis Lateral Amiotrófica tengan una mejor calidad de vida.

"Nosotros no dedicamos el dinero que recaudamos a la investigación sino que lo destinamos a las familias", dijo. Explicó de esta forma a dónde irá a parar el dinero que obtengan de la próxima carrera contra la ELA que se celebrará (por segundo años consecutivo) en Avilés, el día 23 de junio a mediodía, con inscripciones a seis euros. "El año pasado, gracias al dinero recaudado, no cobramos las terapias durante unos seis u ocho meses y este año haremos lo mismo", subrayó. Y es que un enfermo con Esclerosis Lateral Amiotrófica precisa de numerosas terapias y productos de apoyo para convivir algo mejor con una enfermedad que es letal. Más precisan aún los afectados que residen lejos de Avilés, Oviedo, Gijón o Mieres; es decir, en las alas del mapa sanitario asturiano. "A estas personas que están lejos de nuestra sede les decimos que se busquen un fisioterapeuta o un logopeda y nosotros colaboramos con los gastos", apunta Álvarez, que anima a cualquiera que desee colaborar con estos enfermos a participar en la carrera que se celebrará el próximo domingo en Avilés.

El objetivo de esta prueba no competitiva, concebida como un paseo en el que están admitidas sillas de ruedas, sillas de bebés y también mascotas es visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica en el marco del Día mundial de esta enfermedad sin cura, que se conmemora cada 21 de junio. El Ayuntamiento de Avilés luce con este mismo fin una lona en la fachada anunciando esta marcha solidaria a beneficio de la asociación ELA Principado de Asturias, que aglutina a unos setenta de los 133 diagnosticados en Asturias, según María José Álvarez.

Para participar en la carrera es necesario inscribirse mediante el pago de seis euros en la web www.321go.es o en la tienda Cresport, en la avenida de San Agustín, 5. No hay límite de edad ni condición. Las inscripciones se podrán formalizar hasta la medianoche del sábado 22, y el mismo día de la carrera en un puesto operativo desde las 9 horas en la plaza de España, de donde partirá la carrera solidiaria. Habrá además una "fila cero".

El colectivo ELA Asturias de María José Álvarez contó ayer en Avilés con el respaldo del gobierno local, representado por el concejal David García y de Fundavi, con Aladino Pandiella a la cabeza. En Avilés la ELA se llevó a deportistas como Fernando Leira, Enrique Rodríguez Cal, "Dacal" o Emilio García.

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