Cuatro centenares de piernas en Avilés para investigar el síndrome de Rett

“Somos veinte las familias las que pertenecemos a la delegación del Norte de la asociación Mi Princesa Rett”, cuenta Marta Vega que, precisamente, ostenta esa delegación. Sale de la carpa que los de la asociación han dispuesto a la entrada del patio de la iglesia de San Nicolás de Avilés y atiende a LA NUEVA ESPAÑA.

Faltan unos minutos para que comiencen las carreras solidarias que han organizado los más jóvenes de la parroquia de la villa -se han apuntado “unos 400” corredores, cuatro centenares de piernas comprometidas con la ciudad y con los que viven en ella.

Mientras tantos, Marta Vega explica que por primera vez, ellos, los organizadores de las carreras de la iglesia, han decidido donar todos los ingresos generados a la investigación del Síndrome de Rett, que es la enfermedad de Ainhoa García y de Uxúe Hernández -que son de Avilés-, de la gijonesa Emma Marijuán y de la gallega Daniela Novo. “Es de Ponteceso”, recalca su padre, Adrián Novo. Las cuatro -y sus sillas- participan en la carrera final: la categoría absoluta.

Cristina Blanco, que es "el alma de la parroquia", explica que las carreras solidarias las empezaron a organizar los catequistas de confirmación en 1993. “Llevamos veintitrés ediciones: normalmente recaudábamos dinero para Manos Unidas. Este año va por la investigación del síndrome de Rett”, apunta Blanco, que huye de lo de ser "el alma" de ningún sitio. “Muchos de aquellos profesores de confirmación ahora son padres están por ahí”, señala. Marta Vega explicó que en febrero de 2025 la asociación Mi Princesa Rett entregó al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona este septiembre 45.000 euros para la investigación. “En febrero fueron otros 20.000”, apostilla.

Son unos cuantos los que “están por ahí”: comprando los dorsales para la carrera -cinco euros-, “merchandising” de la asociación -pastilleros de madera, lapiceros y hasta mecheros-… Uno de los organizadores reclama con el altavoz a los corredores de la categoría “Minichupetines”, es decir, a los guajes que nacieron entre los años 2022 y 2025. La veintena de rapaces que se fue detrás del altavoz como si fuera la flauta de Hamelin se pusieron en línea a la altura de la campa de San Nicolás. Les separaban cien metros del arco hinchable dispuesto como “Meta Volante”. Y dicho y hecho: los primeros corrieron como si tuvieran las pilas cargadas y con los ojos con ganas de gritar a los cuatro vientos: “He venido a ganar”.

Delante de ellos, un motorista de la Policía Local abre camino acelerador mediante, como si fuera una etapa del Tour de Francia.

El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.

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