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Luanco y Candás corren por Carmen Rodríguez, la niña gozoniega con una enfermedad ultrarrara

El ganador de la prueba entre las villas marineras de Peñes se llevará un bonito y toda la recaudación se destinará a la investigación de la enfermedad neurodegenerativa BPAN

Foto de familia de organizadores, colaboradores y patrocinadores

Foto de familia de organizadores, colaboradores y patrocinadores / A. R.

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N. Menéndez

Lo que parecía en 2024 un reto solidario más, se ha convertido ahora en una competición que une a Luanco y Candás. El próximo 20 de junio, las villas marineras de Peñes acogerán una nueva edición de la carrera Kilómetros por el sueño de Carmen, una iniciativa que trata de recaudar fondos para investigar la BPAN, la enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que que padece la luanquina Carmen Rodríguez.

“Hace dos años le propuse a la familia hacer un reto solidario que consistía en ir corriendo desde Luanco a Covadonga, haciendo paradas para que se pudiera unir la gente y colaborar. Durante ese día, la gente me fue comentando la idea de recuperar la carrera Luanco-Candás, que ya no se hacía, y decidí unir ambas cosas”, explica Álex Rodríguez, impulsor de la iniciativa, a la que imprimió un marcado componente solidario.

Luanco y Candás corren por Carmen

Además de la popular Luanco-Candás, durante la jornada se disputará un cross infantil, dos pruebas de marcha nórdica y, como novedad, una "andarina" entre Candás y Perlora. “Nos lo comentaron mucho el año pasado y decidimos crearla para aquellas personas que no quieran competir corriendo. Así más gente se anima a participar”, subraya Rodríguez. Las inscripciones se cierran el próximo 15 de junio y la organización destaca que cuenta ya con cuatrocientos participantes en lista. Las inscripciones para las carreras principales cuestan 15 euros; para el cross infantil, 3 euros; y para la andarina, 5 euros. El año pasado, cuando se disputó a principios de septiembre, la prueba superó los trescientos corredores.

Otra de las novedades estará en la entrega de premios. “Los ganadores de cada prueba se llevarán un bonito a casa. Era algo que se hacía antaño en la Luanco-Candás y queremos recuperar esa tradición”, sostiene Rodríguez, que confía en que durante los próximos días la cifra de inscritos aumente notablemente.

Un bonito como premio y nuevas pruebas

La BPAN es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la proteína beta-propeller, con incidencia en el gen WDR45, que afecta a entre una y dos personas por cada millón. Está causada por una mutación genética aleatoria en dicho gen, descubierto en 2012 en un centro de investigación alemán. Es un trastorno que daña el sistema nervioso de manera progresiva. Las personas afectadas desarrollan una acumulación de hierro en el cerebro que se puede ver en imágenes médicas. La mayoría de los afectados son niñas, probablemente debido a que un menor número de varones sobreviven hasta el nacimiento, y en estos casos suelen padecer síntomas más graves que las mujeres.

La recaudación íntegra de las inscripciones de estas pruebas irá destinada a la investigación de esta enfermedad, que sufren menos de veinte personas en toda España, entre ellos Carmen Rodríguez. Además, para aquellos que no quisiesen participar de forma directa también se habilitó una fila 0, para que puedan colaborar económicamente con la iniciativa.

Toda la recaudación irá a la investigación de la BPAN

La organización ha querido agradecer la ayuda de colaboradores y patrocinadores. Cabe destacar, además, que el cartel de la prueba ha sido diseñado por dos alumnas de los dos concejos participantes, una de Primaria y otra de Infantil. La Fundación Caja Rural de Gijón también se ha sumado a colaborar en la jornada deportiva, con la que esperan llevar la esperanza de una pronta curación a quienes padecen dolencias sin tratamiento por lo raro de su condición.

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