Los 57 años de lucha de Eva Bustamante: sufre desde niña un síndrome neuromuscular poco frecuente, se sometió a siete operaciones tras un atropello y ahora su marido tiene esclerosis múltiple

Cuando Eva Bustamante Benito nació en Avilés hace 57 años, nadie sabía qué le ocurría. Respiraba con dificultad, se agotaba con facilidad y carecía de la fuerza que mostraban otros niños de su edad. Sus padres iniciaron entonces un largo peregrinaje por consultas, hospitales y especialistas en busca de una respuesta que llegó cuando tenía 7 años.

Los médicos lograron identificar que padecía un síndrome relacionado con la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular poco frecuente que altera la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad y fatiga extrema. Sin embargo, su caso era diferente. No presentaba la enfermedad en su forma habitual, sino un síndrome congénito con síntomas similares, lo que la dejaba sin algunas de las opciones terapéuticas disponibles para otros pacientes.

"Yo nací así", resume. Desde pequeña le costaba caminar, levantar objetos o incluso mantenerse en pie durante largos periodos. Que aquel vaso de agua no se fuera al suelo era solo cuestión de suerte. Subir escaleras suponía un esfuerzo enorme y las infecciones o situaciones de estrés podían desencadenar crisis que la dejaban agotada. El cambio llegó con una pequeña pastilla. El tratamiento con "Mestinon", uno de los medicamentos más utilizados para controlar la enfermedad, le permitió recuperar parte de la fuerza que nunca había tenido. Ganó cierta autonomía. Eva habla también de dignidad.

Aun así, la enfermedad nunca desapareció de su vida. Convivió con recaídas periódicas, problemas asociados como el hipotiroidismo y limitaciones que condicionaron su día a día.

Accidente de tráfico

Pero la vida de Eva son muchas vidas en una. A los 16 años sufrió un atropello sin relación con la miastenia gravis, pero que agravó su situación. Pasó ocho meses hospitalizada y tuvo que someterse a siete operaciones. La recuperación fue lenta y complicada, especialmente porque determinados medicamentos y anestesias pueden resultar problemáticos para pacientes con trastornos neuromusculares como el suyo.

Pese a todo, la avilesina siguió adelante. Estudió algún curso, formó una familia y construyó una vida junto a su marido, con quien comparte más de cuatro décadas de historia. Durante muchos años él fue su principal apoyo. Sin embargo, la pandemia trajo un nuevo golpe inesperado: a su esposo le diagnosticaron esclerosis múltiple. Otra vida dentro de la vida de Eva.

Esclerosis

La situación obligó a reorganizar por completo su día a día. "Antes él tiraba mucho de mí, pero ahora ya no puede", explica. Las dificultades para caminar largas distancias y la aparición de crisis repentinas hicieron que finalmente aceptara utilizar una silla de ruedas cuando tiene que cumplir con trayectos largos, algo a lo que durante años se había resistido. Para las distancias cortas se defiende con bastón.

Hoy reconoce que la silla ha mejorado su calidad de vida. Le permite acudir a actividades, participar en la asociación de la que forma parte y de la que, desde este viernes, es presidenta: Difac, que es la asociación de Discapacitados Físicos de Avilés y comarca. 

Asociacionismo

A pesar de las dificultades, la avilesina mantiene intactas sus ganas de participar, salir de casa y mantenerse activa. "¡Somos unas verbeneras!", exclama haciendo alusión a sus compañeras en Difac. Su historia es la de una mujer que ha convivido toda la vida con una enfermedad infrecuente, en una época en la que apenas se conocía, y que ha aprendido a adaptarse a cada obstáculo sin renunciar a seguir adelante.

Más de medio siglo después de aquellos primeros síntomas que nadie sabía explicar, Eva Bustamante sigue enfrentándose cada día a los desafíos de su condición. Lo hace con la misma determinación con la que sus padres buscaron respuestas cuando era una niña y con la convicción de que la autonomía, aunque a veces llegue sobre ruedas, sigue siendo una forma de libertad. Esta avilesina, de familia de músicos y casada con un rockero que sigue tras la batería, aún o como tratamiento para la esclerosis, no pierde la sonrisa aunque las cosas no pinten siempre a favor.

Se siente afortunada: "En amigos, en pareja, familia, amigas…". Su consejo cuando la enfermedad se presenta: "Conocer a otras personas que tienen el mismo problema ayuda mucho. Es cierto que nuestras enfermedades son raras, pero a veces hay alguien con una parecida".

Eva demuestra que la fortaleza no siempre se mide en la fuerza de los músculos, sino en la capacidad de adaptarse sin perder la ilusión.

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