Opinión

Cuando todo duele

El elevado nivel de responsabilidad y autoexigencia de las personas con fibromialgia

"Vivo con dolor cada día".

Las miradas acompañan y los rostros asienten compasivos cuando alguien se desahoga así en los grupos de terapia. La Fibromialgia provoca dolor en todo el cuerpo, en los músculos, en las articulaciones, en los ligamentos, no siempre con la misma intensidad, pero sí de forma generalizada y crónica.

Hay quien, como Frida Kahlo, en vez de palabras, se sirvió de su arte para reflejar ese dolor lacerante, incapacitante, que quiebra el cuerpo y enmaraña la vida.

"Pasaron años hasta saber lo que tenía".

Uno de los aspectos relacionados con la salud que mayor grado de estrés causa es la incertidumbre. Sentir que algo no va bien y no tener información que aclare y dé seguridad es una de las varias razones por las cuales la fibromialgia está tan relacionada con la ansiedad. Muchas de las personas que muestran esta patología (9 de cada 10 son mujeres) suelen padecer durante años un auténtico peregrinaje de especialista en especialista.

"Mi cabeza va por un lado y mi cuerpo por otro".

Qué difícil asumir que ya no se pueden hacer las cosas como antes.

Qué difícil afrontar que la mente se ponga objetivos y el cuerpo los frene y desbarate. Pagando, además, una alta factura si prevalece el empeño en no hacer cambios, en seguir como si nada pasara. Factura de mayor dolor, sobre todo. Y cansancio. Y problemas de sueño. Y dificultades cognitivas. Y alteraciones en el estado de ánimo. Y…

En los últimos 25 años y a pesar de la numerosa investigación mundial llevada a cabo, se siguen sin saber exactamente las causas y se siguen matando moscas a cañonazos en cuanto a los tratamientos recomendados. La sobremedicación es una sombra añadida que planea muchas veces sobre su vida.

"Con lo que yo hacía…, ahora ya no valgo para nada".

Resulta llamativo observar el elevado nivel de responsabilidad y de autoexigencia que, con frecuencia, muestran muchas de las personas que padecen fibromialgia. Suele ser bastante habitual, además, que hayan construido, por factores educativos y de socialización, su valía personal en torno al "hacer". Y cuando el cuerpo no deja "hacer", su identidad se derrumba. Sortear, entonces, la depresión se convierte en un esfuerzo añadido no siempre fructífero.

"Qué daño me hace que no me comprendan".

La incomprensión también duele. Y reciben mucha. Por desconocimiento, por torpeza, porque esta patología no sale en ninguna prueba o por lo que sea. Que si no hay para tanto, que si ayer bailabas por qué hoy no estás para nada, que si no te quejes porque vaya buena cara que tienes… Con intensa frustración, contaba un día una mujer afectada de Fibromialgia cómo su familia y amistades reaccionaban con comprensión y apoyo hacia su marido cuando este enseñaba orgulloso un botecito con un cálculo renal que le había causado mucho sufrimiento. Ella, con décadas de dolor a sus espaldas, nunca había recibido ese consuelo, esa validación. "Claro, –decía–, yo no tengo ninguna piedra que enseñar…".

Cada 12 de mayo vuelve a ser un día para seguir averiguando más acerca de esta dichosa patología, para reivindicar la importancia de mejorar los tratamientos y también, por supuesto, para que todo el mundo logremos aumentar nuestra conciencia y nuestra empatía.

Podemos inspirarnos en el Everybody Hurts de REM, "…consuélate en tus amigos, todo el mundo sufre a veces…" para que quienes padezcan Fibromialgia encuentren generosas dosis de comprensión y el consuelo de una mano amiga siempre tendida.

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