El poleso Eladio Ramón Sordo, es uno de los pocos asturianos que padecen la enfermedad de la osteogénesis imperfecta o enfermedad de los huesos de cristal. Una patología catalogada como "poco frecuente" -no les gusta que la llamen rara, al considerarlo peyorativo- que le ha provocado más de una cuarentena de fracturas de huesos, condicionando su vida. "Yo llevo 47 años en cuarentena", bromea, manteniendo la alegría, a pesar de tener "poca esperanza" de que se halle un tratamiento, ya que la investigación "no es rentable para las farmacéuticas".
Nació con costillas fracturadas, algo que ya llamó la atención de los médicos, pero fue a los dos años cuando le detectaron esta enfermedad genética: "Tardaba en caminar y cada vez que me tropezaba rompía un hueso".
Rápidamente alertaron a su madre de que no tenía cura y que debía mantener mucha cautela. Su infancia fue complicada, "sin poder relacionarme con la gente, teniendo que perder muchos días de colegio, no salir al patio o irme más tarde de la escuela y que te llamaran raro".
Pasada la que considera la época "más difícil que recuerda", la infancia, llegó la adolescencia: "Ahí las cosas empezaron a mejorar. El metabolismo óseo se fortalece y hay menos fracturas", explica.
Lo que no cambió fue su mayor placer en la vida. Viajar con su padre. "Él era camionero y yo siempre que podía me iba con él. Vimos muchos sitios del mundo y aprendí mucho. Siempre quise ser camionero como él. Eso me daba esperanza".
Estudió para administrativo y se capacitó para el mundo de la logística. "No podía ser camionero por los riesgos de subir y bajar del camión o estar por ahí. Por eso me puse detrás del mostrador en varias empresas de transporte", cuenta.
Sin embargo, hace tres años le sobrevino otra fatalidad en el trabajo. Estaba bajando uno de los peldaños de la escalera de una caseta de obra cuando se fracturó la tibia y el peroné por más de 20 partes.
Entonces tuvo que jubilarse, algo que, reconoce, le apena. Con todo, sigue manteniendo la esperanza gracias a sus aficiones. Vive con su mujer y sigue ligado a los camiones organizando una concentración de vehículos clásicos en la Pola.
A la vez, lucha junto a la asociación AHUCE, de personas afectadas por esta enfermedad, para que se incremente la investigación. "No tengo esperanzas de que se encuentre el tratamiento para mí, pero me gustaría que lo investigaran más", apostilla. Mientras, permanece la mayor parte del tiempo en su domicilio, con su esposa, "en una vida casi normal".
