09 de junio de 2017
09.06.2017

Natalia Graña: "La ayuda para niños con necesidades especiales es muy limitada"

La presidenta de la Asociación del Síndrome de Wolf-Hirschhorn participó en la charla "Maternidades diversas", organizada por Los Humanitarios

09.06.2017 | 03:12
Natalia Graña, Carmen Basteiro, Esperanza del Fueyo y Sofía Manso, durante la charla.

"Damos pequeños pasos, pero seguimos caminando", manifestó Natalia Graña, madre de una niña de 10 años que padece el síndrome de Wolf-Hirschhorn, en la charla titulada "Maternidades diversas", organizada por la Sociedad Humanitarios de San Martín y el Ayuntamiento de Aller, encuadrada en las XI Jornadas Culturales "Joaquín Rodríguez Muñiz", que cuentan con la colaboración del Club LA NUEVA ESPAÑA de las Cuencas. En la charla intervinieron también la periodista Carmen Basteiro, madre de acogida de un niño bielorruso, y Sofía Manso, que a sus 100 años sigue cuidando a su hijo, afectado de meningitis desde los nueve meses de edad y que actualmente tiene 70 años.

Graña, que preside la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, expuso la dificultad y la inquietud que suponen que un hijo padezca una enfermedad tan rara que llega a ser prácticamente desconocida para la mayoría de los médicos. "Por ello, poco a poco, las familias con el mismo problema fuimos entrando en contacto, creamos la asociación y, ahora, los nuevos casos que aparecen ya nos son derivados. Las familias ya no están perdidas como nos sucedió a nosotros, que hace diez años tuvimos que ir al extranjero para que alguien nos explicase qué le sucedía a nuestra hija". La asociación, que hoy integra a 53 familias, a pesar de no recibir financiación pública ha promovido estudios y publicaciones en España y desarrolla terapias que mejoran la calidad de vida de los pacientes de esta rara enfermedad para la que no existe cura.

Sofía Manso tuvo a su hijo a mediados de los años cuarenta y recordó cómo llegó incluso a recurrir a un brujo. "Tiempo después, los médicos me dijeron que mi hijo tenía meningitis, pero entonces no había ayudas de ningún tipo. De haber ocurrido ahora, con los medios que hay, seguro que estaría mucho mejor", expuso Manso, que recuerda con dolor el paso de su hijo por el Psiquiátrico de Oviedo. "Pero aquí estamos y seguimos tirando juntos hasta donde lleguemos".

Por su parte, Carmen Basteiro compartió su experiencia como madre de acogida durante cuatro meses al año. "Dicen que hay un hilo rojo que une las almas de las personas. Ese hilo nos unió a él, que el resto del año vive en un orfanato. Es un niño víctima de la catástrofe nuclear de Chernóbil, que tenía carencias afectivas, pero ahora cuando llega a casa es el centro de atención", dijo Basteiro. "Lo que nos movió era el deseo de darle una familia, a pesar de que hay que estar preparados para que un día deje de venir". Graña lamentó la falta de implicación de las administraciones públicas. "En Asturias lo tenemos muy mal, estamos muy limitados. Son niños especiales con necesidades especiales que no se cubren por más que los colegios pongan su mejor intención. Todo eso de la integración y la igualdad queda muy bonito sobre el papel, pero a la hora de la verdad, nada de nada". A pesar de todo, Natalia Graña no puede evitar esbozar una sonrisa de satisfacción por los avances de su hija. "Jimena no habla, es difícil saber lo que piensa, pero ahora ríe mucho. Creo que es feliz". Sofía Manso, que acude a diario a acompañar a su hijo, actualmente en silla de ruedas, señaló que "le damos mucho cariño y atención". Carmen Basteiro reconoció el valor de sus compañeras de charla y reclamó mayor implicación de la sociedad en el acogimiento de niños necesitados, "porque de lo difícil hay que saber hacer algo grande."

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