Un tratamiento experimental pionero. Esa es la nueva luz a la que se aferra Álvaro García, mierense de 12 años, para frenar la leucodistrofia que padece. Se trata de una dolencia enmarcada en las denominadas "enfermedades raras", que requiere de un trasplante de médula para su completa curación. La historia de este chico, alumno del colegio Lastra, y de su familia saltó a la primera línea de actualidad a mediados de julio. Fue entonces cuando sus padres dieron a conocer su historia, con el objetivo de concienciar a la población y promover las donaciones. Un viaje que ahora los encamina de nuevo a Madrid, ciudad en la que ya se había tratado Álvaro. Al hospital Niño Jesús, justo frente al parque de El Retiro. Allí se abre una puerta a la esperanza: un tratamiento experimental con células madre que permitirá a Álvaro ganar tiempo.
Ese es el siguiente paso en un difícil capítulo de la vida de esta familia mierense. Un tiempo que, reconocen, ha estado marcado por horas de incertidumbre. Empiezan a respirar más tranquilos. Las pruebas a las que han sometido a Álvaro durante los últimos días arrojan resultados positivos. O, al menos, lo suficientemente buenos como para que este tratamiento pueda se pueda poner en marcha. Y ya tienen fecha para que todo empiece a mejorar: será el próximo 22 de agosto cuando, de nuevo, viajen a Madrid para continuar buscando la curación.
Montse García es la madre de Álvaro. Y una madre nunca se rinde: "Es complicado. Nos han dicho que el tratamiento se ha usado con otras enfermedades raras, como la esclerosis múltiple, pero no con la leucodistrofia. Sabemos que es difícil, pero nosotros vamos a usar cualquier vía para ayudar a nuestro hijo". Eso sí, es una solución para que su carrera hacia la cura no sea una contrarreloj. La solución definitiva sigue siendo encontrar un donante de médula.
La enfermedad que padece el pequeño Álvaro, una adenoleucodistrofia, conlleva la destrucción de la mielina: la sustancia blanca que recubre las células nerviosas del cerebro. Unos efectos que en el cuerpo se manifiestan con la pérdida de los sentidos y, en último término, con la muerte. Buscan un recorrido que no tenga final.
Pero el camino tiene más obstáculos. "Por el tipo de enfermedad rara que tiene mi hijo, hace falta encontrar un donante de médula que sea compatible casi al cien por cien. Han estado realizando unos primeros cribados pero, por ahora, no lo han encontrado", explica la madre de Álvaro. Esta terapia experimental no es el final de su carrera, pero sí un rayo de esperanza: una nueva forma de tratar de frenar la dolencia del joven. Si bien "dificultad" es la palabra que Montse repite constantemente al hablar con ella, no es la que dice con más fuerza. "Esperanza" es el término que pronuncia con más convencimiento. Todo ello, minutos antes de llegar a la estación para emprender el regreso. Llegaron ayer a Mieres.
Todavía es verano y tiempo para las vacaciones. Ahora arranca un periodo de descanso que, tal y como indica la familia, Álvaro necesita para cargar pilas. Porque leucodistrofia no debe ser la palabra que defina a Álvaro. Hay otras que suenan mejor junto a su nombre, como "Youtuber" porque tiene un canal de juegos. O "El Rubius", ese "gamer" al que tanto admira. También "skate", el deporte que más le gusta.
Sabe que ahora afronta una jugada difícil, para la que no hay tutoriales. Pero valen más los apoyos incondicionales que recibe. El de su familia, porque siempre están. El de sus vecinos, que se han volcado: muchos mierenses se hicieron donantes de médula durante los días que permaneció el autobús de donaciones en la villa. Y una buena noticia para terminar: los últimos análisis reflejan que la enfermedad no avanza tan rápido como sospechaban. Álvaro va a ganar la partida.
