Noel Merino es natural de Sotrondio, pasó su infancia en El Entrego y actualmente vive con su esposa Esther y con los cuatro hijos del matrimonio en León. "Vine para un mes y ya llevo aquí veinte años", relata. Uno de los niños, el pequeño Hugo, de 10 años de edad, padece el síndrome de Noonan, una dolencia encuadrada en el grupo de las denominadas "enfermedades raras" que le provoca una disminución del desarrollo muscular y una talla inferior a la habitual en niños de su edad. El tratamiento con hormona de crecimiento ha resultado efectivo en casos similares, pero la Junta de Castilla y León se ha negado a sufragarlo. Sus padres -que han tenido que pedir un préstamo personal para hacer frente a los 600 euros mensuales que cuesta la hormona- creen que la Junta debe hacerse cargo del tratamiento. No son los únicos. Más de 239.000 personas han expresado la misma opinión en una campaña de recogida de firmas organizada a través de una plataforma digital.

A Hugo no se le diagnóstico la enfermedad hasta hace dos años, cuando tenía ocho. Hasta entonces sus padres peregrinaron por las consultas de la sanidad leonesa sin saber qué le pasaba a su hijo. "El síndrome de Noonan provoca que el desarrollo del tono muscular sea inferior al normal, lo que afecta al crecimiento pero también a todo tipo de actividades de la vida diaria como correr, jugar o escribir. Por ejemplo, a Hugo este síndrome le causa nistagmus (temblores en el ojo) y tarda mucho más en hacer un examen", explica Merino.

Después de varios años sin respuestas claras, el diagnóstico llegó cuando los padres pelearon para que el pequeño fuera valorado en el Hospital de La Paz, en Madrid. Allí se le puso nombre a la dolencia de Hugo, el síndrome de Noonan, una "enfermedad rara" derivada de un alteración genética que afecta a uno de cada 1.000 a 2.500 niños.

En ese momento se planteó la necesidad de que el pequeño fuera tratado con hormona de crecimiento, una solución utilizada de forma satisfactoria en otros casos. La familia solicitó el tratamiento a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, pero le fue denegado en dos ocasiones. En una de ellas a pesar incluso, del apoyo expresado por el Procurador del Común de la comunidad autónoma vecina, una institución que, entre otros cometidos, tiene encomendada la misión de defender y proteger los derechos constitucionales de los ciudadanos.

Ante esta tesitura, los padres iniciaron una campaña de recogida de firmas y, de forma paralela, solicitaron un crédito personal para obtener el tratamiento necesario de forma privada. "Es ahora o nunca, no podíamos esperar más. A Hugo se le ha detectado el inicio prepuberal, que ahora los médicos están tratando de retrasar. En el momento que llegue a la adolescencia ya no habrá nada que hacer porque el crecimiento se estanca", explica Noel Merino.

El tratamiento privado está suponiendo un gasto mensual para la familia de 600 euros, un coste que irá a más, ya que cada vez es precisa más cantidad de hormona de crecimiento. "Somos una familia normal, no somos ricos ni muchísimo menos. Yo trabajo en tareas de limpieza, con contratos eventuales con la Junta, y mujer está actualmente en el paro. Sólo hay que pensar lo que supone un gasto mensual añadido de 600 euros para cualquier matrimonio con cuatro hijos", expone Merino, que añade: "Me genera mucha impotencia ver cómo se gastan auténticos dinerales de fondos públicos en mil cosas y no hay recursos para sufragar el tratamiento de un niño; deberían tener en consideración este tipo de casos, no sólo el nuestro".

El padre remarca que "no se trata de un capricho". "No queremos este tratamiento para que nuestro hijo crezca unos centímetros más. Lo que queremos es que supere los problemas musculares que padece y pueda desarrollar sus capacidades para llevar una vida normal".

La campaña de recogida de firmas fue impulsada a través de una plataforma digital y los resultados fueron muy positivos. Se recabaron casi 240.000 firmas, que esta semana fueron entregadas en la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, en Valladolid. Los padres se reunieron con responsables del Gobierno autonómico, pero no obtuvieron compromisos claros. "Todos son buenas palabras, pero pocos hechos". La familia también promueve otra campaña de firmas, en este caso "para que otras familias puedan tener un diagnóstico a tiempo, y no se vean en nuestra situación". Esta iniciativa cuenta, por el momento, con unos 10.000 apoyos.

Noel Merino y su esposa lo tienen claro. No van a parar hasta que les den una solución. "Creemos que es una petición justa y vamos a plantearla donde sea, hasta en el Ministerio si hace falta. O recurriendo a la Justicia", apostilla Merino.