29 de febrero de 2020
29.02.2020
La Nueva España

Los afectados por enfermedades raras piden más apoyo a las administraciones

El Ayuntamiento de Langreo insta a Estado y Principado a dar respuesta a las demandas l En Asturias, 76.000 personas sufren estas patologías

29.02.2020 | 01:14
Por la izquierda, José Manuel Álvarez, María José Álvarez, Javier Castro, Emilio Rodríguez y María Antonia García, en el acto celebrado en el Ayuntamiento de Langreo.

En Asturias, 76.000 personas padecen enfermedades raras. Hoy, en la plaza del Ayuntamiento de Oviedo, se leerá un manifiesto en el que se pedirá a las administraciones "que mejoren la situación actual y aborden asuntos tan importantes como la rehabilitación, las unidades de atención especializada, la formación, la accesibilidad y la investigación". Así lo indicó en el Consistorio langreano, el vicepresidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Emilio Rodríguez, ayer, un día antes de que se celebre el Día Mundial de las enfermedades raras.

El Ayuntamiento de Langreo, en la declaración institucional leída en el acto celebrado en el salón de actos, instó a los Gobiernos regional y estatal a que "cada uno en el ámbito de sus competencias, pongan en práctica todas las acciones recogidas en los manifiestos publicados con motivo de este 29 de febrero para mejorar la calidad de vida de quienes afrontan patologías poco frecuentes". El Consistorio destacó que "por la complejidad y baja prevalencia de estas enfermedades, para darles una atención adecuada son necesarias una alta especialización y la concentración de casos en manos de un equipo multidisciplinar experimentado".

El manifiesto, que fue leído por el concejal Javier Castro, subraya que "la mayoría de las familias en las que alguno de sus miembros padece una patología poco frecuente han de esperar más de cuatro años para ponerle nombre. En los peores casos, esperan más de una década, lo que ocurre en un 20% de ocasiones". Cocemfe, colectivo que reúne a asociaciones de pacientes y sus familiares, destacó la importancia de la divulgación de estas enfermedades raras y la ayuda a las familias de los pacientes. La presidenta de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA Principado, María José Álvarez, indicó que los colectivos "estamos haciendo con cuatro migajas el trabajo que no asume el Estado". Actualmente hay catalogadas alrededor de 7.000 enfermedades de baja prevalencia que afectan al 7% de la población mundial.

El director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, Sergio Valles, comentó que la información, la investigación y la formación son elementos claves para mejorar la atención a las personas que padecen enfermedades raras. En la actualidad, el 80% es de origen genético y dos de cada cuatro se pueden diagnosticar en Atención Primaria. Las anomalías congénitas son las más frecuentes (30.148) seguidas de las del aparato respiratorio (21.604).

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