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Un altavoz para las enfermedades raras

El deportista Miguel Fernández subirá catorce puertos de montaña para visibilizar la mucopolisacaridosis, con solo veinte casos en España

Miguel Fernández y Rosana Casasola, ayer, en la villa de Mieres. | Vivas

El deporte y la solidaridad se vuelven a dar la mano en Mieres. Y es que el deportista Miguel Fernández pretende subir corriendo hasta catorce puertos emblemáticos de la Vuelta Ciclista a España dentro del Principado con el único objetivo de dar a conocer la mucopolisacaridosis (MPS), una enfermedad de la que actualmente solo hay una veintena de casos en el país y que padece su ahijada Rosana Casasola. Esta baja incidencia de la enfermedad hace que sea totalmente desconocida para la mayoría de la población. Pero no solo eso, también afecta a la investigación sobre la enfermedad, ya que no es rentable para los laboratorios privados.

El deportista, cuando coronó el puerto del Angliru.

“Soy judoca de toda la vida y con el coronavirus, al ser un deporte de contacto, tenemos unos protocolos demasiado estrictos con lo que me quedé sin proyecto”, explica Fernández. Sin embargo, además del judo, también tenía afición por el atletismo. “Llevo un tiempo corriendo, así que se me ocurrió ligarlo con la enfermedad de mi ahijada para que la sociedad conociese que existen enfermedades como la suya que, para desgracia de todos, es muy severa”, apunta.

Pero, ¿qué es la mucopolisacaridosis? Lo explica Calixto Casasola, padre de Rosana: “Es una enfermedad que se produce por fallos enzimáticos, esto hace que se acumulen los polisacáridos dentro del cuerpo en lugar de ser expulsados, y se quedan en los huesos y en el cerebro, entre otros órganos, deteriorando a quien la sufre”.

La enfermedad se suele manifestar en edad temprana y los pacientes tienen una esperanza de vida muy corta. Sin embargo Rosana, que ya tiene 19 años, parece que tuvo algo más de suerte. “Los especialistas que la trataron desde el primer momento estaban muy bien informados sobre la enfermedad, y también conseguimos que la medicaran desde bien pequeña”, señala el padre. Gracias a esto, Rosana ha conseguido salir adelante, no tiene retraso cognitivo e incluso ha conseguido sacar el Bachillerato como el resto de sus compañeros de clase. “La mayor afección la tiene a nivel físico, porque necesita la silla para andar”, explica, haciendo hincapié en la necesidad “de que se dediquen más fondos a la investigación, sobre todo desde la administración pública, porque sabemos que no es una enfermedad rentable para los laboratorios privados, ya que hay muy pocos casos”.

Y en esta reivindicación se encuentra Miguel Fernández, quien asegura que “el reto de los puertos de montaña es lo de menos, lo importante es dar a conocer la enfermedad”. Su intención es subir “los grandes monstruos de la Vuelta Ciclista, como Covadonga, el Angliru, La Cobertoria o Santo Emiliano, de hechos ya hice algunos de ellos y la semana que viene mi intención es subir el Naranco”.

De momento corre solo, “aunque ya he tenido peticiones de otros deportistas para acompañarme en las subidas, ya veremos de aquí a septiembre que es cuando pretendo finalizar el reto”. En este sentido, el deportista señala que “no pretendo romper ningún reto ni nada, solo hago esto por Rosana y dar a conocer su enfermedad, tampoco buscamos dinero, eso quiero dejarlo muy claro, la intención única es que se conozca la mucopolisacaridosis”.

Para entrenarse, compagina las subidas con careras en llano “tras varios días de recuperación, es la única manera”. Rosana Casasola, por su parte, aplaudió la iniciativa de su padrino. “Está muy bien porque es una enfermedad bastante desconocida y si conseguimos que se habla de ella, va a ser muy beneficioso”, destaca, señalando que la enfermedad “ha sido my difícil de llevar, se hace complicado a la hora de estudiar o de relacionarte con otras personas”.

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