Bruno tiene cuatro años, vive en El Entrego, en San Martín del Rey Aurelio, y cuando tenía 18 meses le diagnosticaron una mutación en el gen KAT6A, una afección que solo tienen 27 personas en toda España y 300 en todo el mundo. El peque tiene una afección cardiaca, problemas en el sistema digestivo, no habla y tiene poca motricidad, "camina, pero con cuatro años ni corre ni salta", explica su madre, Verónica Lices.
El caso de Bruno, junto a los otros 26 de toda España, forma parte de un estudio que dirige el doctor José Antonio Sánchez Alcázar desde la Universidad Pablo de Olavide, en Sevilla. La investigación busca lograr un fármaco que mejores la calidad de vida de Bruno y el resto de personas afectadas, pero tiene un precio, concretamente 42.000 euros al año, un coste al que hacen frente las familias, y ahí entra en juego todo el concejo de San Martín del Rey Aurelio.
Este fin de semana, el sábado y el domingo 3 y 4 de septiembre, San Martín recaudará fondos para ayudar a pagar ese estudio. Habrá varias actividades y el dinero irá destinado a la asociación KAT6A.
El alcalde de San Martín del Rey Aurelio, José Ángel Álvarez "Quirós", y el concejal de Deportes, Honorino Montes, se reunieron ayer con Bruno y su madre para presentar el programa de actividades.
Con la participación del atleta Héctor Moro y del gimnasio Asgard Box el sábado 3 de septiembre, a las 17.00 horas, en el polideportivo de El Entrego, tendrá lugar una gala cuya entrada solidaria tendrá un coste de tres euros. Los contenidos contemplan una exhibición de gimnasia rítmica a cargo del Club Rítmico Adagio, taller de zumba, exhibición de crossfit y baile regional a cargo del grupo "L’Esperteyu".
Para la jornada del domingo se ha programado una gymkana deportiva para todas las edades, a cargo del club Asgard Box, con salida a las 11.00 horas del polígono de La Central en dirección al parque de la Laguna. Posteriormente, a las 12.30 horas, habrá una carrera popular de 2,5 kilómetros con sesión vermú en la meta al finalizar.
La inscripción en la carrera es de 5 y 10 euros (con camiseta), destinándose toda la recaudación a la Asociación KAT6A. La madre de Bruno agradeció ayer la colaboración del Ayuntamiento "donde todo han sido facilidades" y de los muchos vecinos que ya se han inscrito para las actividades. "Ya quedan pocas plazas", celebró Lices que invitó a todos los vecinos del concejo y a todos los asturianos a sumarse a la iniciativa solidaria de este fin de semana.
