El pequeño Bruno "desafía" a los vecinos de El Entrego: así será el reto para recaudar fondos para investigar la enfermedad rara que padece

Bruno vive en El Entrego y tiene una mutación en el gen KAT6A, una enfermedad rara que afecta a otras 26 personas en España. Tiene siete años y problemas de movilidad, sus células no procesan bien las proteínas y las órdenes de su cerebro, como la de hablar, así que se comunica con una tablet mediante pictogramas. El pequeño forma parte de un estudio clínico del Hospital Universitario Virgen de La Macarena, en Sevilla, que tiene un coste de 40.000 euros al año y que le está viniendo de perlas.

Ts un precio muy alto para una familia normal. Pero la familia de Bruno es mucho más que la que tienen en casa, es todo El Entrego y todo el concejo de San Martín del Rey Aurelio. Se lo han demostrado muchas veces y volverán a hacerlo el próximo uno de junio, domingo, con un nuevo "Desafío KAT6A" en el que se recaudarán fondos para que pueda seguir en ese ensayo que tan bien le está sentando.

San Martín saca músculo por Bruno, el pequeño de El Entrego que lucha contra su enfermedad rara

El desafío está organizado por Verónica Lices, la madre de Bruno, y el gimnasio "Asgard Box", de Fran Linares, también en El Entrego. Será en el polideportivo gracias a la colaboración del Ayuntamiento de San Martín. A la iniciativa se han sumado también Alcampo y Alimerka.

Quienes quieran participar y unirse a la gran familia de Bruno pueden inscribirse en internet, en la página www.321go. La inscripción tiene un precio simbólico de 10 euros pero la donación puede ser mayor. El participante se llevará una camiseta de recuerdo.

De lo que se trata es de hacer deporte y de pasarlo bien, de vivir una jornada solidaria y ponerse un poco en forma. Será algo así como una gincana de crossfit y contará con dos modalidades, la infantil y la de adultos, "para los más valientes y atrevidos", bromea Verónica Lices. Los niños podrán participar solos o acompañados de sus padres.

Fran Linares será el encargado de diseñar el recorrido de las dos categorías y de dirigir toda la operación. No se trata de ganar, de llegar el primero, se trata de que quien salga ganando sea Bruno, que pueda seguir en ese ensayo clínico que le está dando unos beneficios "que se han notado mucho, en el colegio -El Bosquín- están alucinados", celebra la madre del pequeño, que no puede decir otra cosa que no sea que su hijo "está fantástico".

Quienes se inscriban para participar en el comentado desafío podrán recoger su camiseta el sábado 31 de mayo en el polideportivo de El Entrego. Si lo desean también podrán hacerlo el domingo por la mañana. Eso sí, tendrán que madrugar un poco porque la prueba de adultos comenzará alrededor de las nueve de la mañana.

Bruno nunca se va a curar, su enfermedad no tiene cura, pero cada euro que se aporte a la investigación servirá para mejorar su calidad de vida y que vaya adquiriendo nuevas habilidades. Tal vez, con investigación, con trabajo, algún día Verónica Lices pueda escuchar la voz de su hijo.

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