El "abismo" de las familias asturianas de personas mayores con autismo: "Llegamos a querer verlos partir antes que nosotros para morir tranquilos"

La afirmación es tan cruda como difícil de verbalizar, pero las familias de personas mayores con trastorno de espectro autista (TEA) llegan a desear que sus hijos se mueran antes que ellos para que no se queden solos y sin ayuda. “Muchos quieren ver partir a sus hijos antes de que lo hagan ellos, porque así, 'se morirán tranquilos'. Es comprensible, pero llegar a verbalizar eso es lo que me hace pensar que todo esto tiene que cambiar”, afirma Sandra Blanco, presidenta de TEA Nalón, y madre de Óscar, un joven con autismo. Ahí está otra de las claves, en la forma de nombrarlo. “No son autistas, son personas con autismo, son primero personas que autistas, la persona es mucho más que un diagnóstico, una etiqueta”, aclara Blanco.

Un diagnóstico "devastador para las familias"

Una vez llega ese diagnóstico, “devastador para las familias”, se inicia un camino “tortuoso” y “desolador”. Durante la infancia hay ciertos apoyos, pero al llegar a la edad adulta hay “un vacío administrativo que condena a muchas personas con autismo y a sus cuidadores a un encierro domiciliario sin retorno”. Blanco advierte que “la base de todo éxito reside en la fortaleza mental de los padres y en el acompañamiento adecuado”. En un matrimonio como el de Sandra y Severino Santoveña, uno de ellos, en este caso ella, tiene que dejar su trabajo para ejercer de cuidador a tiempo completo. El otro se ve obligado a modificar horarios o reducir su jornada. Sandra y Severino tienen otra hija, Cristina, menor que Óscar, “nuestra tabla de salvación y nuestro gran apoyo”, dice la madre.

El sistema educativo

Volviendo a la infancia, el sistema educativo actual presenta grietas profundas. Aunque se defiende la inclusión en centros ordinarios a través de aulas abiertas, Blanco denuncia que en muchos casos estas se convierten en un mero “parche” que segrega al alumnado. Esto provoca que los casos con mayor afectación terminen en Centros de Educación Especial (CEE), que están al límite de su capacidad. “No hay que alargar la inclusión en colegios ordinarios cuando los casos son realmente de centro espacial, ya que el alumnado precisa de una educación muy diferente”.

Salvando esa fase, la educativa, llega “el abismo”. Los alumnos de los centros de educación especial deben abandonarlos a los 21 años. “Al no existir recursos adecuados, los adultos con grandes necesidades de apoyo regresan al hogar, perdiendo todas las habilidades sociales adquiridas durante la etapa anterior”. Está la opción de los Centros de Apoyo a la Integración, los CAI, pero “no cuentan con metodología específica para el autismo, lo que genera crisis de conducta y el abandono del recurso”. "Salen de los específicos (los centros de educación especial), se quedan en sus casas con las familias y nos morimos”, resume con crudeza Sandra Blanco.

Centro TEA mayores de 21 años

La Asociación TEA Nalón lleva años reivindicando la creación de un centro público para mayores de 21 años con trastorno de espectro autista en el antiguo Colegio La Salle de Ciaño. El sitio no es un capricho. El colegio lleva años cerrado y el edificio y sus jardines son ideales para ofrecer la continuidad terapéutica que las personas como Óscar necesitan.

"La transición a la vida adulta que se hace durante el último año de estancia en los colegios de educación especial, se podría ir haciendo allí", en un centro como el que reclaman para Ciaño, "para que la incorporación a un nuevo espacio no fuera un detonante más a nivel conductual”.

El Principado tiene diseñado para el colegio de La Salle un "centro pionero para el cuidado de la salud mental, la vida comunitaria y el apoyo a la integración". Se reservan 300 metros cuadrados para ese centro TEA para mayores de 21 años. La asociación asegura que el proyecto del Principado no cumple sus expectativas, lo que llevan años pidiendo. Quieren “un espacio con personal cualificado y terapias individualizadas (fisioterapia, logopedia, terapia canina...) que hoy son inexistentes para este las personas con autismo mayores de 21 años”.

Se trata además de un tipo de centro, el que reclama la asociación, que acabará siendo necesarios en toda la región, dado el aumento de la prevalencia del trastorno autista. En el Valle del Nalón, donde la prevalencia del TEA ha pasado del 0,5 al 2 por ciento en los últimos años, la creación del centro de Ciaño “no es una opción, sino una necesidad vital para garantizar que estas personas y sus familias puedan, sencillamente, vivir con dignidad”. Una dignidad que durante años reclamó el añorado Jerónimo Blanco, el abuelo de Óscar, activista por muchas causas sociales en Langreo, entre ellas esta instalación. No podrá verla, falleció el año pasado, pero la asociación quiere que el centro de Ciaño lleve su nombre para que nadie olvide su lucha por una vida digna para Óscar y todas las personas con trastorno de espectro autista.

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