La "Vueltina de Dani" desborda Lena de solidaridad: cientos de escolares corren en la Pola para mejorar los tratamientos de las enfermedades raras

Lo inusual suele estar ligado a lo extraordinario. No debe extrañar, por tanto, que la existencia de enfermedades raras dé origen a sobresalientes muestras de solidaridad. Eso ha sucedido en Lena gracias al ejemplo del pequeño Daniel Fernández, diagnosticado a los pocos meses de nacer con el síndrome de Simpson-Golabi-Behmel, una de las más de 7.000 enfermedades raras existentes. Más de 700 escolares del concejo participaron este viernes en una carrera que tenía como meta recaudar fondos para impulsar las investigaciones centradas en estas extrañas dolencias.

El propio Dani participó en la carrera solidaria junto a sus padres. “El momento más crítico lo vivimos durante el embarazo y los primeros años de vida”, explica el progenitor. Ángel Fernández valoró que su hijo “pueda ahora hacer deporte, jugar al hockey y llevar una vida más o menos normal”. Es consciente de que ha sido posible gracias a la atención médica que el pequeño ha recibido desde que estaba en el vientre de su madre. En esta batalla la familia contó con la implicación de profesionales tanto del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) como del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El pequeño lenense, que ahora tiene ya siete años, quiere que otros niños que sufren como él enfermedades raras puedan disfrutar de la misma atención y aspirar igualmente a una evolución positiva de sus dolencias.

Alta participación

“En su momento nos unimos al Proyecto Únicas, que busca captar fondos para potenciar las investigaciones”, explica Ángel Fernández. “Queremos que se avance en la investigación y que todas las familias puedan tener la atención médica de la que, por suerte, disfrutamos nosotros”. Con esa motivación, los colegios e institutos de Pola de Lena organizaron este viernes una carrera solidaria que desbordó todas las previsiones de participación. Más de 700 escolares de los colegios El Pilar, Vital Aza, Jesús Neira y del instituto Santa Cristina se sumaron a una iniciativa que se enmarcó en una jornada cargada de esperanza y emoción.

La actividad, bautizada como "La Vueltina de Dani", se celebró en el estadio de El Sotón y fue impulsada principalmente por el alumnado del ciclo formativo de Guía en el Medio Natural y Tiempo Libre del IES Santa Cristina, que trabajó durante semanas en la organización de una jornada abierta a toda la comunidad educativa. El objetivo era recaudar fondos para la investigación y dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras, al tiempo que se apoyaba a Dani y a su familia en su lucha diaria.

El programa de la jornada se desarrolló a lo largo de toda la mañana con carreras organizadas por niveles educativos, desde los cursos de Primaria hasta la Secundaria, a las que posteriormente se sumaron adultos, autoridades y vecinos del concejo. El ambiente fue festivo y solidario, con actividades lúdicas, momentos de convivencia y la lectura de un manifiesto final en el que se agradeció la implicación de centros educativos, Ayuntamiento, empresas colaboradoras y voluntarios.

El viaje de Nica

La iniciativa está vinculada a la asociación "El viaje de Nica", una organización que trabaja para visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigación. "Nica es la embajadora simbólica de los miles de niños que conviven con estas patologías poco frecuentes y representa el esfuerzo colectivo por lograr diagnósticos más rápidos y tratamientos eficaces", explicaron los organizadores del evento.

En este contexto se enmarca también el Proyecto Únicas, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu, que busca mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras mediante la investigación, la coordinación entre hospitales y la aplicación de la medicina de precisión. Según los datos del propio proyecto, existen más de 7.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético, y cerca de la mitad de los pacientes sigue sin diagnóstico definitivo, mientras que la gran mayoría de estas patologías aún no dispone de tratamiento específico. El objetivo de la iniciativa es acelerar los diagnósticos y garantizar una atención integral que permita mejorar la calidad de vida de los menores y sus familias. En el caso de Dani, su dolencia se caracteriza por un sobrecrecimiento (macrosomía) pre y postnatal, anomalías esqueléticas y viscerales, y un mayor riesgo de tumores embrionarios.

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