Las enfermas de endometriosis exigen más investigación: "Hay días que quieres irte, no tengo calidad de vida"

«La cabeza explota, solo quieres pensar que algún día puedes estar mejor. Cuando me dijeron de operarme, entré al quirófano pensando que iba a ser una nueva vida. Un año después me encuentro mucho, mucho peor. No tengo ninguna calidad de vida, vivo porque tengo dos hijos pequeños por los que luchar. Pero hay días en los que te apetece irte».

Emocionada, con una lágrima corriendo por su mejilla derecha, quien habla es Marta Magdalena Rodríguez, de 36 años, vecina de La Felguera, enferma de endometriosis. Una enfermedad oculta socialmente, pero que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil: solo en Asturias puede haber unas 24.000 afectadas, en distintos grados.

EsEndo

Este sábado, en Langreo, una veintena de mujeres se reunieron con motivo de la asamblea de EsEndo Asturias, el colectivo de enfermas de endometriosis en la región. Hay mujeres a las que la enfermedad afecta en los días de la regla, haciéndola dolorosa e incapacitante. De ahí, en adelante, hay múltiples casos, con sufrimiento constante, hasta llegar al ejemplo de una asistente al encuentro, operada en más de 30 ocasiones. Pese a afectar a tantas mujeres, se trata de una enfermedad «sobre la que no se sabe la causa, no tiene tratamiento específico, solo para los síntomas, no hay una prueba diagnóstica, y apenas hay investigación». «Se hacen cribados de enfermedades mucho más raras, pero no hay un diagnóstico de esta enfermedad, y eso que afecta a una de cada diez mujeres», señalan desde el colectivo. Los diagnósticos suelen ser además, tardíos. «Ahí está el estigma de que la regla hay que aguantarla».

Los síntomas, explican las reunidas en La Felguera, surgen ya con la primera regla. Dolorosa, paralizante. A partir de ahí, los tópicos sobre la menstruación. «Te dicen que hay que aguantar los dolores», pero según cada mujer, estos pueden ser insoportables, y en muchos casos, no se alivian con los analgésicos habituales.

Desde EsEndo reclaman al Principado la «aplicación» del protocolo desarrollado sobre la enfermedad, ofreciendo información y formación a los médicos, que en muchos casos desconocen la enfermedad, que acaba siendo diagnosticada tarde y mal, cuando ya se ha desarrollado y extendido: se inicia en el endometrio, que recubre el útero, y suele ir extendiéndose a regiones cercanas, como la pelvis, la ingle, o en casos graves, cualquier parte del cuerpo. «Ese tejido que viaja es tejido vivo, y va creciendo, que provoca dolor», señala Vanesa Llaneza, portavoz de EsEndo Asturias. En su caso lleva 17 operaciones, y toma 19 pastillas al día. La enfermedad acaba asociándose a otras muchas dolencias, fibromialgia, espondilitis anquilosante... pero como recalcan desde el colectivo, «apenas hay investigación, ahora se está empezando».

Sin estudios

No hay estudios, pero «está claro también que está asociada al cáncer de útero», subraya Llaneza, «muchas de quienes la padecen, acaban teniéndolo». Las reclamaciones de EsEndo son un grito de auxilio y de comprensión. Las pacientes llegan a las consultas y «en muchos casos, se van con un analgésico». De ahí la importancia de aplicar el protocolo sobre la enfermedad, algo que recalcan. Reconocen también que es muy desagradecido también para los ginecólogos, que cuando intervienen muchas veces «ya lo único que pueden hacer es cortar, quitar. Y son operaciones que dan problemas, no es curativa». «Hay muchos frentes donde se pueden hacer muchas cosas, pera ir a mejor», afirman.

Años, décadas hasta el diagnóstico

Vuelta a los casos concretos, con Marta Rodríguez, que recuerda cómo desde la primera menstruación –estaba en una fiesta de cumpleaños –los dolores fueron insoportables. Tenía solo 11 años, llegó a sufrir desmayos, con 16 ya le recetaron la píldora para abordar estos dolores, durante unos años fue algo mejor, pero tras el primer embarazo –«ella, la nena, está aquí de milagro»–, todo fue a peor. Intentó volver a la píldora, no la toleraba, «optaron por ponerme un DIU. Ese día fue algo muy heavy. Según soltó, sentí un dolor brutal, estuve malísima, me decían que quitarlo era peor», cuando al fin pudo «sentí una liberación». Al estar su útero ya enfermo, «ellos no lo sabían», el DIU era «insoportable». Su segundo embarazo, el del crío, «me lo pasé en el hospital. Nadie sabía qué pasaba, me dijeron que tenía útero irritable». No fue hasta 2023 cuando fue diagnosticada, «y ponían dudoso». Más de 20 años de padecimientos, que todavía siguen: lleva tres operaciones en menos de un año.

Para que los casos como los de Rodríguez sean cada vez menos, ahí están sobre la mesa las reclamaciones de EsEndo.