Vanesa Llaneza, portavoz de EsEndo, colectivo de enfermas de endometriosis: "Te dan como solución extirpar el útero, pero si te duele un brazo, ¿que te lo corten es solución?"

Vanesa Llaneza es la portavoz de EsEndo Asturias, el colectivo de mujeres enfermas de endometriosis, que este fin de semana celebró una reunión en Langreo. Llaneza, vecina de La Felguera, es clara: una enfermedad que puede afectar a una de cada diez mujeres en edad fértil, y que puede llegar a ser muy grave, hasta el punto de "condicionar toda tu vida", no puede seguir siendo una desconocida.

-¿Cómo se puede saber que se tiene endometriosis?

-Lo explico cuando voy a un colegio o un instituto a dar una charla. Yo no puedo saber si tienes endometriosis. Pero ojo, cuando una regla duele más de lo normal, te incapacita de alguna manera para ir al instituto, para ir a comprar, para levantarte de la cama... no solo un mes, varios meses, y te pasa de manera continuada, es que algo pasa. A lo mejor no hay endometriosis, hay síndrome de ovario poliquístico o algo así, pero algo pasa. Pero se normaliza mucho lo de "aguantar" el dolor de la menstruación, te dicen que cómo te quejas, que es lo normal... y no tiene por qué serlo.

-¿Y qué es exactamente la endometriosis?

-Como digo a los chavales, el endometrio es la parte interna, que recubre el útero, ayuda a la menstruación. Pero a nosotras, las que tenemos la enfermedad, se nos escapa, se filtra a otras partes del cuerpo, a otros órganos, a los propios ovarios, la zona pélvica... Y se trata de tejido vivo, que menstrúa también. El tejido responde a las hormonas, menstrúa, se hincha, sangra.

-Y llegan los dolores.

-Pueden llegar a ser horribles, paralizantes. Suele generarse hinchazón, inflamación en la barriga, dolor a la hora de hacer pis, de hacer caca. Las relaciones sexuales, las hace imposibles, mareos, sangrado anormal. En cada una la enfermedad es distinta, no todas tenemos los mismos problemas.

-Señalaban en su reunión que no se sabe la causa, que no hay tratamiento específico, que no hay prueba diagnóstica, y apenas investigación. ¿Se tarda mucho en diagnosticar?

-Sí, generalmente 7, 10 años, incluso más. Y muchas veces, porque se corrobora a través de otra patología, como fue mi caso. A mí me la diagnosticaron tras tener un problema en la vesícula, piedras. Hice la ecografía y me vieron focos de endometriosis. A otras compañeras, igual, con otras dolencias.

"Se tarda mucho en diagnosticar, 7, 10 años, a veces más"

Vanesa Llaneza

— Portavoz de EsEndo

-¿Favorece la endometriosis la aparición de esas otras enfermedades?

-Hay poca investigación, pocos estudios, pero creo que todo apunta a que sí. Por ejemplo, muchas compañeras pasan también por el cáncer de ovario, o de útero. El porcentaje de mujeres con endometriosis que tiene estos cánceres es elevadísimo.

-Vuelve a incidir en que no hay investigación...

-Es una de las cosas que más reclamamos. Si echamos la vista atrás, avanzó mucho, en breve, gracias a la propia sangre menstrual, se va a poder diagnosticar la endometriosis, pero no hay ni una cuarta parte de la investigación que debería haber. Y yo ahí tengo mis porqués.

-¿Cuáles son?

-Lo primero, la padecemos las mujeres. Luego, está relacionada con la regla, que tiene que doler, está normalizado. También creo que para las grandes farmacéuticas somos un chollo, estamos medicalizadas constantemente.

La enfermedad lo condiciona todo, el trabajo, la familia, las relaciones

Vanesa Llaneza

— Portavoz de EsEndo

-¿Es su caso?

-Tomo 19 pastillas al día, a veces hay que añadir inyecciones, me he operado 17 veces. Están también las cosas que llegan a decirte. Lo primero, que si te quedas embarazada, desaparece. Es mentira, solo para cuando no tienes la regla. A mí me llegaron a dar los papeles en el HUCA de una consulta de fertilidad, privada. Otro negocio. Si te duele mucho e insistes, histerectomía (extirpación del útero). Te dan como solución la menopausia temprana, pero evidentemente eso no es una solución. Si te duele un brazo y te lo cortan, ya no te va a doler más, pero ¿es eso una solución?

-¿Cuántas asturianas pueden sufrir endometriosis, en distintos grados?

-Alrededor de 24.000, una de cada diez mujeres en edad fértil, según los estudios. Si conoces a diez mujeres, conoces la endometriosis. No tiene que ser tan grave como lo nuestro. De una regla muy dolorosa y paralizante dos o tres días, de ahí en adelante.

-¿La enfermedad se manifiesta desde la primera menstruación?

-Desde las primeras reglas. Tengo 47 años, a mí ve vino con solo 11, en general, casi todas tuvimos una regla precoz, cuando la tenías, no poder ya ir al colegio, al instituto.

-La enfermedad lo condiciona todo...

-Estuve 17 años en una empresa aquí en Langreo, tenía buena relación, cambiaba turnos cuando podía ir a trabajar. Entonces no te daban la baja por esto. Y hay que seguir insistiendo al médico: que no ponga que es una regla dolorosa (dismenorrea), que ponga endometriosis, porque hay una enfermedad. Porque luego no la enfermedad no sale ni en las estadísticas. Lo condiciona todo, el trabajo, la vida familiar, pareja, relaciones.

-¿Cómo se afronta psicológicamente?

-Es duro, lo primero, luchar porque te crean, pienso que es lo peor. Es un hecho además que las mujeres con endometriosis se suicidan más, sufren un alto riesgo de suicidio. Ahora yo soy una privilegiada, vivo en La Felguera, en el hospital del Nalón ya me conocen, saben que tengo la enfermedad. De ahí la importancia de la aplicación del protocolo de la endometriosis, algo que estamos reclamando, porque hay profesionales que no lo conocen. Tendrían que tener la información y la formación, eso es lo que pedimos. Hay muchos ginecólogos que se implican con nosotras, participaron en la elaboración del protocolo, con el tipo de atención que debería realizarse, el tipo de pruebas... porque las hay que, por nuestra condición, pueden resultar dolorosas.

-De nuevo, el desconocimiento de la enfermedad...

-Desde EsEndo vamos a seguir insistiendo, para que se conozca, se apliquen protocolos, dejemos de ser enfermas de segunda. Este protocolo llevaba un año en el cajón, en un acto en el HUCA aproveché para recordárselo al Principado. Todos los médicos lo debería conocer. Hay que dotarlo de recursos, es una necesidad.

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