La larga batalla de Enol, informático de 26 años, contra una miopatía sin diagnóstico que nunca le dejó caminar ni levantar y estirar los brazos: "Necesito ayuda para prácticamente todo"

Enol Suárez Díez, informático entreguín de 26 años, lleva toda su vida conviviendo con una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento ni siquiera nombre. Durante más de dos décadas pensó que sufría distrofia muscular congénita por déficit de merosina, pero en 2020, a raíz de un nuevo estudio genético, descubrieron que lo que padece es una miopatía desconocida, aunque con síntomas parecidos.

A grandes rasgos, Enol sufre una debilidad muscular grave. Nunca pudo caminar (se desplaza en una silla de ruedas motorizada) y tiene retracciones de cadera y codos. No puede hacer un gesto tan simple como rascarse la cabeza, ya que sus brazos no superan la altura de los hombros. Tampoco puede estirarlos. A todo ello se suma que lleva dos operaciones de columna vertebral en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona por escoliosis y una barra de titanio atraviesa de arriba a abajo su espalda. "Necesito ayuda para prácticamente todo", afirma.

Su madre, Yoli Díez Guerra, lo confirma. Hasta para lo más sencillo y cotidiano de la vida: para ir al baño, para echarse en la cama, para coger una botella de agua... Yoli es su gran sostén. Cuando nació Enol, tuvo que dejar de trabajar (en Correos) y hoy es su principal cuidadora. "Él solo no puede estar. O está su padre (Amalio Suárez) o estoy yo".

Nada más nacer

A Enol le diagnosticaron la distrofia muscular congénita por déficit de merosina a los 8 meses de vida, aunque los problemas ya surgieron a las cuatro horas de nacer. Se ahogó con una flema y estuvo ingresado en la UCI. Esta enfermedad es poco frecuente (con una prevalencia de uno por cada 120.000 personas) y se caracteriza por un deterioro de la fibra muscular debido al déficit de laminina alfa2 (merosina), una proteína que se encarga del mantenimiento de la estructura celular. Quienes sufren esta patología tienen una escasa movilidad espontánea y contracturas en las grandes articulaciones.

Un diagnóstico equivocado

Sin embargo, con 21 años, a este joven de El Entrego le comunicaron que lo suyo no era la distrofia muscular congénita por déficit de merosina, sino una meopatía sin diagnosticar. Enol participa en un estudio a nivel estatal en el HUCA en busca de respuestas. De momento, no hay ninguna.

Los síntomas de su enfermedad repercuten en su vida diaria en todo, aunque, después de tantos años, Enol ya ha desarrollado algunas "mañas". En casa tiene baño adaptado y una grúa que lo moviliza. Desde hace poco utiliza, además, una máquina para dormir. El insuficiente desarrollo motor desde los primeros años de edad le provoca problemas respiratorios. Tiene un 57% de capacidad pulmonar y, antes de la máquina, hacía 40 apneas a la hora. "No descansaba y se dormía todo el rato durante el día", apunta su madre.

Falta de ayudas

El único tratamiento que Enol Suárez recibe es una sesión de fisioterapia a la semana, puesto que no existe ningún otro. Cada cita cuesta 35 euros, estando financiados 15 de ellos por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA). Para lo que no tiene ningún tipo de ayuda económica es para el Mounjaro, un medicamento inyectable para la pérdida de peso. "Enol no puede hacer ningún tipo de deporte. El Mounjaro es lo único que tiene. Cuesta casi 400 euros y no lo financian, solo para los pacientes de un tipo de diabetes", señala Yoli Díez.

"Muchas trabas" en el día a día

Con una enfermedad rara como esta, Enol y su familia aseguran que son "muchas las trabas" con las que se encuentra a diario. Un coche estacionado al final de una rampa, un conductor que deja "un momentín" su vehículo en una plaza reservada para personas de movilidad reducida, una acera demasiado alta... Y eso que en El Entrego, donde vive, las infraestructuras están "bastante bien" para las personas que se desplazan en silla de ruedas como él.

Su principal reivindicación tiene que ver con los conciertos. Enol es un gran amante de la música y lo mismo escucha en directo Aitana que a Rodrigo Cuevas. Junto a su madre, va a "muchísimos espectáculos". El primer obstáculo ya lo encuentra para sacar la entrada: no lo puede hacer online. La siguiente traba llega con su acompañante: tiene que pagar, pese a que su enfermedad le obliga a ir "sí o sí" con una tercera persona. Tampoco puede llevar a un segundo acompañante, mientras que grupos y más grupos de jóvenes botan delante del escenario. Esos problemas, por contra, no los encuentra en El Molinón. Es un gran seguidor del Sporting y no se pierde ni un partido.

Con 26 años y las limitaciones físicas causadas por la enfermedad, Enol no tiene amigos de su edad. Los tuvo en el colegio, pero en el salto al instituto los perdió. Tampoco podría salir de fiesta, aunque quisiese. "Necesitaría ayuda para ir al baño y a la mayoría de bares directamente no podría ni entrar", comenta, siendo muy consciente de su realidad.

Busca trabajo

Suárez estudió un grado medio de Informática en El Entregó y trabajó durante cuatro años para una empresa. Ahora, está buscando empleo. "Es una búsqueda muy activa", puntualiza. La informática siempre fue su pasión, "desde los 3 años" incluso, y es una profesión perfectamente compatible con su miopatía. "Tengo mesa y silla de trabajo adaptadas en casa. Y con el teclado me apaño bastante bien".

Pese a todo y como dice su madre, Enol es un "happy flower". "¿Y por qué no serlo? Tengo lo que tengo pero oye...", replica. Hasta hace bromas de su enfermedad. El joven ve la vida con gran optimismo y su historia es un ejemplo de superación: "Dentro de mis limitaciones, vivo bastante bien y disfruto de la vida".

-¿Y qué pedirías?

-¡Pediría tantas cosas! Pero, ante todo, que la gente tenga un poco de empatía. La empatía es fundamental en esta vida. Y que se invierta más en investigación, algo fundamental para las enfermedades raras.

Suscríbete para seguir leyendo