Alberto Vallés y más de 2.000 kilómetros por dar visibilidad a una enfermedad rara: “Ha sido una pasada, ellos necesitan mucho estas muestras de cariño”

A las cinco de la tarde, tal y como estaba previsto, Alberto Vallés llegaba a la catedral de Oviedo. El vasco, conocido como 'Il Diavolo', lo hacía con puntualidad británica y con una rueda pinchada desde hacía más de un kilómetro, pero con la sonrisa intacta. Allí le esperaba su buen amigo Capi y su hija Julia, con la que cerraba el reto solidario de dar visibilidad al síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS), una enfermedad genética rara con diferentes síntomas. Este objetivo le ha llevado por toda España durante las últimas semanas y a su llegada a la capital del Principado no pudo ocultar su felicidad. “Estoy muy contento”, reconocía a su llegada.

En la capital del Principado se inició y terminó este reto, que surgió para dar visibilidad a una enfermedad rara que tan solo afecta a 23 personas en toda España. Y Vallés ha ido visitando una a una, hasta Julia, la hija de José Luis Capitán, exatleta y enfermo de ELA. “El año pasado acudí a un homenaje que le hicieron, conocí a Julia y su historia y se me encendió la luz para hacer este reto”, confiesa el ultrafondista.

Vallés comenzó el reto el 25 de abril en Cataluña y ha ido visitando a todos los diagnosticados en España, pasando por Benidorm, Almería, Málaga, Aranjuez, Madrid, Salamanca y muchos más hasta Oviedo. En total, el ultrafondista vasco ha realizado unos 2.500 kilómetros con el objetivo de darle visibilidad al síndrome Nicolaides-Baraitser. “Ha sido una pasada, ¡Incluso Mikel Landa nos ha firmado un maillot para sortear!”, confiesa, a la vez que recuerda que existe la opción del bizum ONG 06600 para ayudar a la causa.

Este es el reto número 50 para el vasco, que también sufre una enfermedad poco común como el síndrome de Alissen (una insuficiencia suprarrenal) por la que tiene un 46% de discapacidad. “Empatizo tremendamente con esta gente. Mi forma de mostrar mi solidaridad es a través del deporte”. Durante el trayecto, el vasco ha tenido complicaciones: pinchazos, averías mecánicas, y siempre lo ha hecho solo, pero ha podido visitar a todos los diagnosticados y compartir un rato de su odisea con ellos. “Tengo mucha pasión por el ciclismo, pero decidí hacer retos que llamasen la atención para ayudar a las enfermedades raras”.

Junto a Capitán y Julia también estaba la madre de la pequeña, Teresa Pérez, que explica detalles de este síndrome. “Es muy desconocido y al haber tan pocos casos diagnosticados varía mucho la sintomatología”, mientras que el ultrafondista lamenta “las pocas ayudas existentes”. “Necesitan mucha terapia y, sobre todo, mucho cariño. Ellos agradecen mucho esas muestras de cariño”, señala. En el caso concreto de Julia, la joven tiene “un retraso madurativo bastante severo” que le impide reconocer letras y números, pero según dice su madre “es una persona sana y una niña feliz y alegre”. 

Pérez y otros familiares crearon la asociación NCBRS. “Es casi todo virtual porque somos muy pocos, sobre todo en el norte que solo está Julia y otra chica de Salamanca. Intentamos quedar una vez al año”, comenta. Todo lo recaudado sirve para hacer encuentros, investigar y dar formación a todos los problemas que pueden tener los familiares. “Lo más importante es visibilizarlo y normalizarlo, lo que ha hecho Vallés es una pasada”, concluye.

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