Un golpe solidario por Deva, la pequeña que sufre el síndrome de Angelman: "Ella lucha día a día pese a sus limitaciones"

Durante esta semana, el campo municipal de La Llorea se convierte en el epicentro del golf a nivel regional con la disputa del XXXII Torneo de LA NUEVA ESPAÑA-Trofeo Unicaja, una competición que reunirá a cientos de golfistas y que va mucho más allá del deporte. En esta ocasión, desde el campo gijonés se impulsa una iniciativa solidaria para recaudar fondos para la joven asturiana Deva Díaz, quien padece el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta a cerca de 200 familias en España. "Unir el deporte y las enfermedades raras siempre es un acierto, porque el deporte es esfuerzo y capacidad de superación y estas cualidades son las que más destaco yo de mi hija. Ella lucha día a día pese a sus limitaciones", confiesa su madre, María Jesús Rodríguez.

La pequeña Deva nació en agosto de 2018. Todo iba normal, pero al año ingresó por una crisis epiléptica, le hicieron pruebas y le diagnosticaron que tenía un retraso en el desarrollo y el síndrome de Angelman. "Nos dijeron en la consulta que era una enfermedad rara que no tiene ni cura ni tratamiento y que iba a ser dependiente toda su vida", explica su progenitora. Este síndrome causa un trastorno genético raro que causa un retraso en el desarrollo y diversos problemas motrices y comunicativos. "Recibir ese diagnóstico fue lo más duro que nos pasó en la vida. Nunca jamás habíamos oído hablar de esta enfermedad, pero ponerle nombre a algo que le ocurría nos dio herramientas para poder ayudarla en todo lo que necesita", prosigue.

Desde ese momento comenzaron "una batalla diaria" para ayudar a Deva, quien desde muy pequeña tuvo un seguimiento multidisciplinar: psicología, logopedia, terapia ocupacional… "Son niños que prácticamente no hablan y que tienen una dificultad motora por falta de coordinación y equilibrio", explica. En el caso de Deva, ella puede caminar en casa, pero cuando sale de casa va en su silla de ruedas para evitar posibles tropiezos y caídas en zonas poco conocidas. La gijonesa acude todas las mañanas a un colegio de educación especial y le encanta la música y los dibujos animados. Aunque su mayor pasión se encuentra en el agua. "Una característica de los niños con este síndrome es que les fascina la piscina. En verano la tenemos ahí siempre", dice su madre.

Según explica Rodríguez, este síndrome afecta a uno de cada 20.000 nacimientos y la familia tiene un gasto en su tratamiento de más de 10.000 euros anuales que no cubre la seguridad social. Por la enfermedad de su hija, la familia creó la asociación "La sonrisa de Deva", una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar visibilidad al síndrome de Angelman. Y su historia llegó hasta Jorge Pañeda, concejal de Deportes de Gijón, y Arturo Zarauza, gerente del campo de golf La Llorea, que idearon la manera conjunta para colaborar con la causa. Así, desde ambos lados impulsaron una iniciativa solidaria bajo el nombre de "Golpes Solidarios" en colaboración con Golf & Golf.

Se trata de un reto abierto tanto a los participantes del torneo como al público en general durante los cuatro días de competición. La actividad se desarrollará en el putting green durante todo el campeonato y consistirá en embocar un putt desde distintas distancias. Cada intento tendrá un coste de un euro y los participantes obtendrán papeletas para el sorteo de un carro de golf eléctrico donado por Golf & Golf en función del nivel de dificultad superado. Así, quienes consigan embocar desde 1,5 metros recibirán una papeleta; desde 3 metros, dos; y desde 5 metros, tres.

El sorteo del carro eléctrico se celebrará durante la ceremonia de entrega de premios, mientras que la recaudación íntegra se dividirá en tres partes, explica María Jesús Rodríguez. "Un bloque irá para Fast, la principal organización que trabaja en investigar y curar este síndrome; otro a ASA, la asociación que acoge a familias españolas de las personas afectadas por esta enfermedad; y el tercero irá para las terapias que Deva tiene en su día a día", desgrana. Una iniciativa benéfica que espera ayudar a todos aquellos que sufren el síndrome de Angelman en su día a día. "Todo lo que sea ayudar a la investigación y a mejorar la calidad de vida de los niños es genial", finaliza la progenitora.

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