"Dejarme poner las gafas para saber en qué hora estoy". Nélida Gómez Corzo (Siero, 1945) llevaba meses en la uvi cuando por fin su familia la vio abrir los ojos. Y de todas las frases que podría pronunciar alguien que ha estado más muerto que vivo durante demasiado tiempo, ella eligió esa.
Ni a sus hijos -Águeda, Beatriz y Alejandro- ni a su marido y pilar, Valentín Vigil, se les olvida. Tampoco olvidan que añadió: "A partir de ahora nadie va a pasar por lo que pasé yo". Los que conocen a Nélida, con síntomas de lupus desde la adolescencia pero sin diagnóstico hasta tres décadas después, saben que fue una frase dicha sin amargura. Sólo expresaba su firme voluntad de cambiar las cosas: de combatir el enorme desconocimiento social e incluso médico, que entonces y hoy hay de su enfermedad. Una ignorancia que a ella, que iba a someterse a una operación rutinaria, la llevó al borde del abismo.
Pero voluntad ya sabían en su casa y en su entorno que no le faltó nunca. Es la misma que un día la llevó a formarse como entrenadora nacional de patinaje sólo por favorecer el deporte en su pueblo, donde vivía por entonces y donde no había quien entrenara al naciente Club Patín Lieres, y otro la convertía -sin formación de por medio- en destacada vendedora de anuncios, primero para Radio Rato y luego como responsable comercial de toda la zona norte de Onda Cero. Esa intensidad, laboralmente jubilada forzosa, pasaba a tener otro objetivo.
Han transcurrido casi 25 años desde esa frase lapidaria y esa estancia en la UVI. Y Nélida Gómez Corzo ha demostrado que no hay esfuerzo que no pueda hacerse. Aprendió todo lo que no sabía sobre lupus; ya sabe lo que es que la reciban en el Congreso para reclamar mejoras para el colectivo de enfermos; tiene claro lo que es impulsar y sostener sin desaliento una asociación de pacientes -ALAS Asociación Lúpicos de Asturias, con sede en Gijón y que este año celebra sus 20 años-; descubrió cómo apañárselas para importar medicamentos de referencia para los lúpicos cuando aún no se comercializaban en España -para eso la red de colaboradores, incluidos los conductores del Alsa París-Gijón, fueron básicos-; y no paró hasta conseguir que se crearan unidades hospitalarias de enfermedades autoinmunes, como la del HUCA, aunque sea pagando los enfermos a los especialistas. A esto último ayudó mucho que a la Asociación le tocara la Lotería de Navidad en 2001 y ella apostó por dedicar lo ganado a la investigación.
Dicen que su don de gentes, su generosidad, su concepto del bien común, su capacidad para tragarse todos los "sapos" del mundo sin amargarse la vida, y su avidez de conocimiento -"Eso no lo sé, pero me enteraré", es una de sus máximas- la definen más que la propia enfermedad. El lupus. Ese mal de origen autoinmune y carácter inflamatorio y crónico que hace que un sistema concebido para defendernos de virus y bacterias, no reconozca al propio cuerpo y ataque a las células y tejidos sanos, pudiendo causar daño en cualquier órgano.
A ella, que tanto le gusta saber, le costó lo suyo leer valoraciones de expertos médicos donde fijaban la esperanza de vida de los lúpicos en los 60 años y su calidad de vida en niveles muy bajos. No contaban con la tenacidad de gente como Nélida Gómez. Con 72 años cumplidos, un marido que la respalda en sus aventuras y ejerce de perfecto soporte, tres hijos, cuatro nietos, dos bisnietos, y una recua de amigos-familia que impide que nadie sepa, nunca, si a su casa de descanso en Llames de Pría llegarán a comer siete o veintisiete, los pronósticos de los más agoreros no le hacen mella. Aunque la procesión va por dentro y tenga un cuerpo maltratado por su propio mal, el de verdad, y por todo lo que algún día supusieron que tenía y no era, pero que la llevaron a pasar por biopsias, radioterapias y tratamientos de cáncer infructuosos.
Hecha a sí misma, sin formación de base pero toda la tenacidad del mundo para alcanzar lo que de inicio le viene negado, con una capacidad de trabajo enorme y mil batallas justas en las que involucrarse, para Nélida Gómez ser presidenta de ALAS, vicepresidenta de Felupus (la Federación nacional) donde llevó la vocalía de I+D y la comunicación, vicepresidenta de la Fundación para la Investigación con células madre (Ficemu) y miembro de Cocemfe, nada es imposible. Como no lo fue que en los 70 la Caja de Ahorros le diera el dinero que necesitaba para comprar un coche sin la firma del marido, como era obligado.
Ha conseguido que algunas marquesinas de autobús de Asturias lleven filtros de protección para evitar una exposición solar excesiva que a los lúpicos puede activarles un brote de la enfermedad. Ha logrado que en España se promulgase una ley permitiendo el uso de esos filtros en los vehículos, para proteger a los conductores lúpicos. Ahora anda presionando a Google para que el 10 de mayo, día mundial del lupus, aparezca un logotipo alternativo al oficial del buscador como forma de dar más visibilidad a la enfermedad. El pasado año el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social le entregó en Madrid el premio a la "Excelencia sanitaria" en la categoría de asociacionismo. Ese premio compendiaba su "admirable labor" y ha dado más gasolina a un "motor tenaz e incansable". Y que no la dejen tomar aliento porque entonces, como cuando la enfermedad la tumbó durante meses, llenará el mundo de preciosidades a punto de cruz o bolillos. Y luego las expondrá para que disfruten todos.
