Felipe Orviz Orviz (Pola de Laviana, 1980) visitó hace quince días Bruselas. Lo hizo junto a otras quince personas con enanismo de España y de Bulgaria para acercar sus reivindicaciones al Parlamento Europeo. Y lo que encontró en las calles fue aquello contra lo que lucha día a día: la burla. "La gente, sin ningún tipo de rubor, educación y respeto sacaba sus móviles, nos grababan y se mofaban de nosotros". Orviz denuncia cómo es posible que la acondroplasia -se produce por la mutación de un gen que impide el crecimiento normal de los huesos- sea "la única discapacidad que en pleno siglo XXI sigue causando risa". Este licenciado en Derecho y Ciencias Políticas por la Universidad de Salamanca es uno de los miembros más activos de la Fundación ALPE, que desde mañana hasta el domingo celebra en Gijón el VI Congreso Internacional sobre Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas.
- Más de 100 ponentes y 600 participantes. Gijón será sede mundial de la acondroplasia.
-Gijón se ha convertido, gracias a la Fundación ALPE, en una referencia mundial en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia o enanismo. Y vamos aprovechar este congreso para tratar de construir una red europea entre todas las organizaciones. Desde el punto de vista médico estarán los mayores especialistas del mundo, que además aprovecharán su tiempo libre entre las ponencias para hacer de forma voluntaria revisiones a niños y adultos con acondroplasia.
- ¿Qué buscan con esa red europea?
-Tener una interlocución única y efectiva ante las instituciones europeas que tienen competencias en el día a día de nuestros derechos. Desde la discriminación hasta la accesibilidad. Entendemos que la única manera de tener una voz realmente potente es creando una red europea de personas con enanismo.
- ¿Cuáles son los principales retos del colectivo?
-A nivel nacional, lo que queremos conseguir a corto o medio plazo es la prohibición de cualquier espectáculo o actividad pública cuyo objetivo sea denigrar o humillar a personas por su condición física, en este caso por enanismo. Tenemos el ejemplo de los espectáculos cómico taurinos. Además, seguimos reivindicando la elaboración de un censo oficial. A día de hoy no sabemos los que somos, dónde estamos, qué nivel de vida tenemos, qué nivel socioeconómico tenemos... Y luego también pedimos un centro de referencia a nivel estatal donde se haga un seguimiento integral desde que se nos diagnostica la acondroplasia hasta que fallecemos. Hay muy pocos especialistas en la Seguridad Social, al tratarse de una discapacidad de baja incidencia -se calcula que hay un caso por cada 20.000 nacimientos-, y los que haya queremos centralizarlos. Por último, exigimos avances en el ámbito laboral para que cualquier persona con enanismo pueda acceder a un trabajo decente.
- A nivel social, ¿cree que se ha avanzado algo?
-Desgraciadamente no. La acondroplasia es la única discapacidad que en pleno siglo XXI sigue causando risa. No hemos avanzado con la misma intensidad que el resto de colectivos excluidos de la sociedad. Como comentaba antes, a día de hoy todavía se siguen contratando en espacios públicos como espectáculo al torero cómico, cuya única razón de ser es denigrar y reírse de una condición física. Yo me pregunto por qué en vez de contratar a personas con enanismo no se atreven a contratar toreros cómicos representados por personas con síndrome de down, con discapacidad intelectual, ciegas o cualquier otro tipo de discapacidad. Lo que sucede con nuestra condición es una amnesia política por parte de las administraciones públicas. Es todo una contradicción: ¿De qué sirve educar a los alumnos en igualdad y en respeto si después en tu pueblo contratan estos espectáculos?
- ¿Pero no ha habido ningún avance? Antes era impensable que las personas con acondroplasia llegasen a la Universidad.
-Sí, pero a día de hoy todavía en los hospitales públicos de nuestro país cuando nace un niño con acondroplasia el médico le dice a los padres: "No se preocupen, han tenido un enano de circo". Y esa denuncia es de la semana pasada. Cómo se pueden seguir empleando expresiones que vulneran los estándares más elementales de una sociedad democrática del siglo XXI. La gente que consigue alcanzar una cierta normalización no es gracias a las facilidades que pone la sociedad sino al heroísmo individual y al heroísmo también de su entorno familiar. Todo ese uso que se hizo de nuestra condición a lo largo de la historia todavía sigue vigente. Lo puedes ver también en el lenguaje político; cómo utilizan la palabra enano de forma despectiva y denigrante, o en los chistes cotidianos como "me lo pasé como un enano". Todo eso constituye para nosotros un obstáculo más para poder lograr la igualdad y poder desarrollar en libertad nuestro proyecto vital. Tenemos casos de personas adultas en edad laboral donde están inmersos en un proceso de selección de personal. En la fase no presencial están en los primeros puestos y cuando llegan a la entrevista personal les dicen que no cumplen los requisitos...
- ¿Aprecian que esas humillaciones van a más con el uso de las nuevas tecnologías?
-Todavía estuvimos hace quince días en Bruselas para dar a conocer la fundación, y para pedir que la condición de talla baja y los problemas de crecimiento se incluyan en el acta europea de accesibilidad. Allí coincidimos con la organización búlgara. Éramos como quince personas con acondroplasia, e íbamos por la calle y la gente, sin ningún tipo de rubor, educación y respeto, sacaba sus móviles y nos empezaban a grabar. Y después en un establecimiento donde estábamos tomando unas cañas, se pusieron a nuestro lado de rodillas para insultarnos y reírse de nosotros. Y esto en Bruselas, que es la capital de esa Europa de los derechos y la ciudadanía.
