El Síndrome de Prader Willi, una enfermedad considerada "rara" -pese a que muchos médicos reivindican el uso de términos menos peyorativos como "poco frecuentes- que afecta a alrededor de uno de cada 15.000 niños en España, será hoy el tema central del día en el centro de Enseñanza Secundaria López y Vicuña de Gijón, que ha aprovechado el diagnóstico de uno de sus alumnos para traer a la ciudad a representantes de la asociación española de afectados. La charla, que comenzará a las 17.00 horas, será abierta al público. "Sabemos que hay más niños en Gijón afectados por esta enfermedad y, ya que hemos conseguido que expertos de Madrid vengan a explicarnos cómo podemos afrontarla, hemos contactado con profesores de otros colegios que ya han confirmado su asistencia", explica Belén Martínez, directora del centro.
Según el pediatra José Ignacio Pérez, afrontar este tipo de diagnósticos requiere un trabajo multidisciplinar. "Es imprescindible que las familias se asocien para poder estar mejor informadas, pero hasta el propio tratamiento exige que trabajen codo con codo pediatras, endocrinos y nutricionistas", explica. El Prader Willi es una enfermedad genética que afecta al cromosoma 15 y que, entre otros síntomas, se traduce en una disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. "Que haya pocos afectados no quiere decir que no debamos hablar del problema. Son niños que pueden hacer vida normal si se les cuida bien", asegura la directora.
